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B978-3-437-22107-1.50215-6

10.1016/B978-3-437-22107-1.50215-6

978-3-437-22107-1

Chronische Niereninsuffizienz – Psychosoziale Betreuung von Kindern und Jugendlichen

W. Rascher

Kernaussagen

  • Zur Bewältigung der vielfachen Belastungen von chronisch nierenkranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien ist eine psychosoziale Versorgung zwingend notwendig.

  • Bei Säuglingen und Kleinkindern führt die Erkrankung zu einer extremen Belastung der Familie, insbesondere der Mutter. Auch Schulkinder und Jugendliche erleben eine hohe psychosoziale Belastung mit der Gefahr sozialer Isolierung aufgrund der aufwendigen therapeutischen Maßnahmen.

  • Die Behandlung mit Peritonealdialyse führt zu geringeren sozia I en Beeinträchtigungen, ist aber wegen der hohen Anforderungen an die Mitarbeit der Familien nicht immer möglich.

  • Entscheidende Entlastung bietet eine erfolgreiche Nierentransplantation. Jedoch ist bei pubertierenden Jugendlichen die Non-Compliance bei bis zur Hälfte der Patienten sehr problematisch und führt unter Umständen bis zu einem Transplantatverlust.

  • Kernstück der psychosozialen Behandlung ist das persönliche Gespräch zwischen Patienten, Eltern und den psychosozialen Mitarbeitern in ruhiger Atmosphäre.

  • Für die Betreuer sind neben der psychodiagnostischen und psychotherapeutischen Ausbildung ausführliche sozialrechtliche Kenntnisse erforderlich. Dies erfordert die Mitarbeit von Psychologen und Sozialpädagogen.

  • Oberstes Ziel der psychosozialen Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit chronischer Niereninsuffizienz ist es, eine möglichst weitgehende Teilhabe am normalen Leben zu ermöglichen.

  • Grundsätzlich gilt: Die psychosoziale Behandlung niereninsuffizienter Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien ist ein aktives und präventives Angebot, das nicht erst angenommen werden darf, wenn sie hilflos oder überfordert sind.

Vorbemerkungen

Die chronische Niereninsuffizienz, die kurz- bzw. langfristig zur Dialysebehandlung führt, bringt für die betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihre Familien zahlreiche krankheits- und altersspezifische Belastungen.
  • Zur Bewältigung der vielfachen Belastungen ist zwingend eine psychosoziale Versorgung notwendig.

  • Grad und Ausmaß der psychosozialen Betreuung hängen vom Lebensalter und den spezifischen Bedürfnissen der Patienten und ihrer Familien ab. Ziel ist letztlich die schulische, berufliche und sozial-integrierende Rehabilitation.

Besondere psychosoziale Probleme

Säuglinge und Kleinkinder
Bei Säuglingen und Kleinkindern besteht schon in der Phase der chronischen Niereninsuffizienz durch Appetitlosigkeit und Erbrechen eine Ernährungsstörung mit mangelhaftem Gedeihen.

Grundsätzlich gilt:

Nur nach Schulung und Anleitung der Eltern ist eine medizinische Behandlung zu Hause möglich.

  • !

    Der große pflegerische Aufwand, die hohe Verantwortung der Eltern für die Therapie, aber auch die Ängste der Eltern um die Gesundheit und das Überleben des Kindes führen zu einer extremen Belastung der Familie, insbesondere der Mutter.

  • !

    Dies führt in vielen Fällen zur Vernachlässigung der elterlichen Partnerschaft und der gesunden Geschwister.

Schulkinder

Bei Schulkindern sind mit Beginn der Dialyse Hauptgründe für die psychosoziale Belastung
  • die Einschränkung der Freizeit mit relativer sozialer Isolierung,

  • die diätetischen Restriktionen und

  • die aufwendige medikamentöse Therapie.

Eine gute konservative Therapie der chronischen Niereninsuffizienz und die medikamentöse Therapie während der Dialysebehandlung haben dazu geführt, dass eine verminderte körperliche Leistungsfähigkeit und ein Kleinwuchs heute kaum noch eine Rolle spielen.
Jedoch ist eine zusätzliche Förderung der nierenkranken Kinder insbesondere bei objektivem Entwicklungsrückstand erforderlich.

Jugendliche

Bei gesunden Jugendlichen ist der Weg der seelischen Reifung und Lösung vom Elternhaus oft dornenreich. Umso schwerer tut sich ein junger Mensch mit einer schweren chronischen Erkrankung und einer restriktiven Behandlung.
  • Eltern reagieren auf die chronische Erkrankung des Kindes in dieser Phase oft mit Überbehütung und Nicht-loslassen-Wollen und hemmen damit unbewusst die normale Entwicklung des Kindes.

  • Die Patienten selbst haben mit dem Normendruck gesunder Gleichaltriger zu kämpfen, wenn sich die terminale Niereninsuffizienz erst im Jugendalter manifestiert.

    Die routinemäßigen Dialysebehandlungen, drastische diätetische Restriktionen und die aufwendige medikamentöse Therapie machen es schwer, den normalen Pflichten nachzugehen und es zu ertragen, anders zu sein als die anderen. Der Konformitätsdruck ist für einige Jugendliche extrem hoch.

  • Jugendliche, die seit früher Kindheit nierenkrank sind, haben die Probleme des Konformitätsdrucks weitaus weniger. Sie haben sich an ihre besondere Situation bereits angepasst und entwickeln sich in der Pubertät deutlich langsamer.

    Aufgrund des geringen Selbstbewusstseins haben sie Kontaktschwierigkeiten, insbesondere im Bereich der zwischengeschlechtlichen Beziehungen. Aber auch Schulprobleme sind Ausdruck dafür, dass nicht selten eine altersentsprechende Bewältigung der Entwicklung nicht oder nur schwer erreicht wird.

Psychische Belastung durch medizinische Maßnahmen

Dialysetherapie

Als Faustregel gilt:

Die Peritonealdialyse in Form der kontinuierlichen ambulanten Peritonealdialyse (CAPD) bzw. heute als kontinuierliche Cycler-Peritonealdialyse (CCDP) ist im Vergleich zur Hämodialyse das kindgerechte Verfahren, da es die harnpflichtigen Substanzen und das Volumen schonender eliminiert.

  • Für das betroffene Kind und seine Familie ergibt sich bei CAPD oder CCDP eine größere Unabhängigkeit vom Krankenhaus.

  • !

    Durch den hohen Dialyseaufwand zu Hause sind aber der psychische Stress, die Angst und die Verunsicherung sowie die negativen Erwartungen bei Kindern und Eltern genauso groß wie bei der Hämodialysetherapie im Zentrum.

  • !

    Kinder und Jugendliche haben während der Hämodialyse Anspruch auf einen adäquaten Schulunterricht.

Die Behandlung mit Peritonealdialyse führt zu geringeren sozialen Beeinträchtigungen, ist aber wegen der hohen Anforderungen an die Mitarbeit der Familien nicht immer möglich.

Nierentransplantation

Entscheidende Entlastung ist eine erfolgreiche Nierentransplantation, da die gravierende Erkrankung zwar nicht beseitigt wird, aber in der Regel weniger belastend ist. Das tägliche Leben wird einfacher, das Verhalten angemessener und die emotionale Anpassung gelingt besser.
Neben einer reibungsloseren sozialen Adaptation verbessert sich das Wachstum und die Pubertät entwickelt sich normal.

CAVE

  • !

    In dieser Phase des Selbstständigwerdens ist die Non-Compliance bei bis zur Hälfte der Patienten ein großes Problem, das bei bis zu 7% der Patienten zu einem Transplantatverlust führt.

Eine Überleitung in die Betreuung durch einen internistischen Nephrologen (Transition) ist heute Standard nicht nur bei Dialysebehandlung, sondern auch bei chronischer Niereninsuffizienz und nach Nierentransplantation.

Psychosoziale Therapie

Die Behandlung der chronischen Niereninsuffizienz von Kindern und Jugendlichen erfordert obligat ein professionelles psychosoziales Präventions- und Rehabilitationsangebot. Anders als in der Erwachsenennephrologie ist in pädiatrisch-nephrologischen Zentren die kontinuierliche Mitarbeit von psychosozialen Mitarbeitern essenziell: Eine adäquate medizinische und psychosoziale Behandlung ohne professionelle Mitarbeit von Psychologen und Sozialpädagogen kann nicht geleistet werden.
  • !

    Die Psychologen und Sozialpädagogen gehen dabei aktiv auf die Betroffenen zu (z. B. in der Ambulanz) und verlangen nicht, dass die Patienten und ihre Eltern die Hilfe erst in Anspruch nehmen, wenn die eigenen Ressourcen versagt haben, d. h. wenn sie hilflos und überfordert sind.

Kernstück der psychosozialen Behandlung ist das persönliche Gespräch zwischen Patienten, Eltern und den psychosozialen Mitarbeitern in ruhiger Atmosphäre. Es erfolgt in enger Absprache mit den behandelnden Ärzten und den Pflegekräften.
  • In der Komplexität der Anforderung (Psychodiagnostik, Testdiagnostik, Interventionen) begründet sich eine frühe und kontinuierliche Mitbetreuung durch Mitarbeiter, die spezifisch in der psychosozialen Rehabilitation chronisch nierenkranker Kinder und Jungendlicher geschult sind und die zudem die spezifischen Probleme chronisch niereninsuffizienter Kinder und Jugendlicher kennen.

  • !

    Insbesondere sind neben psychodiagnostischer und psychotherapeutischer Ausbildung ausführliche sozialrechtliche Kenntnisse erforderlich.

  • Dabei ist eine kontinuierliche psychosoziale Betreuung von der Diagnosestellung an wirkungsvoller als eine psychologische Betreuung erst dann, wenn die Probleme eskalieren.

Als Faustregel gilt:

Oberstes Ziel der psychosozialen Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit chronischer Niereninsuffizienz ist es, eine möglichst weitgehende Teilhabe am normalen Leben zu ermöglichen.

Die psychosoziale Betreuung soll die Fähigkeiten und Ressourcen des Patienten bzw. seiner Familie fördern. Die Behandlung sollte auf einer detaillierten Diagnostik bzw. Analyse der spezifischen Probleme der betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien basieren.
  • So muss bei Säuglingen und Kleinkindern die Entwicklungsdiagnostik und ggf. Frühförderung durch heilpädagogische und ergotherapeutische Maßnahmen angegangen werden, dies auch durch Organisation einer wohnortnahen kontinuierlichen Behandlung.

  • Die meisten chronisch-kranken niereninsuffizienten Kinder können Normalschulen besuchen, jedoch muss die Schule auf die Besonder- heiten und Probleme der niereninsuffizienten Schulkinder und die potenziellen hohen Versäumnisse des Unterrichts durch krankheitsbedingte Fehlzeiten hingewiesen werden. In der Regel werden diese Maßnahmen von der Klinik im Zusammenhang mit der Schule für Kranke organisiert.

Kinder und Eltern, oft auch die Geschwister benötigen einen kontinuierlichen Ansprechpartner, um immer wieder über eine Vielzahl ihrer Sorgen und Gedanken sprechen zu können.
  • !

    Dazu muss der psychosoziale Mitarbeiter auf die Betroffenen zugehen, da das Aufsuchen psychosozialer Hilfe in der Regel als Versagen empfunden wird.

Ein Schwerpunkt in der psychosozialen Betreuung besteht in der Beratung von Familien hinsichtlich sozialrechtlicher Belange, wie z. B.
  • Schwerbehindertenausweis,

  • Pflegegeld,

  • Kostenerstattung durch die Krankenkassen und

  • gegebenenfalls besondere Hilfen (z. B. Wohnungsbeschaffung, um eine Heimdialyse zu ermöglichen).

Die Familie steht im Fokus der Behandlung, um eine psychische Überlastung zu vermeiden und damit auch die Gefahr, dass aus Überforderung medizinisch dringend notwendige Therapieaufgaben nicht erfüllt werden (z. B. bei Heimdialyse). Nur so können langwierige stationäre Folgebehandlungen abgewendet werden.

Grundsätzlich gilt:

Die psychosoziale Behandlung ist ein aktives und präventives Angebot. Sie ist nicht darauf ausgerichtet, dass sich die Betroffenen um Unterstützung erst dann bemühen, wenn sie hilflos und überfordert sind.

Nur so gelingen die schulisch-soziale Integration und der Erwerb einer Berufsausbildung.

LITERATUR

Freedman 2006

Freedman AL The broader burden of end-stage renal disease on children and their families. Kidney Int 70 2006 1893 1894

Goldstein et al., 2007

Goldstein SL Gerson AC Furth S Health-related quality of life for children with chronic kidney disease. Adv Chronic Kidney Dis. 14 2007 364 369

Heath et al., 2011

Heath J Mackinlay D Watson AR Self-reported quality of life in children and young people with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol. 26 2011 767 773

McKenna et al., 2006

McKenna AM Keating LE Vigneux A Quality of life in children with chronic kidney disease – patient and caregiver assessments. Nephrol Dial Transplant 21 2006 1899 1905

Rianthavorn et al., 2005

Rianthavorn P Ettenger RB Medication non-adherence in the adolescent renal transplant recipient: a clinician's viewpoint. Pediatr Transplant. 9 2005 398 407

Tsai et al., 2006

Tsai TC Liu SI Tsai JD Chou LH Psychosocial effects on caregivers for children on chronic peritoneal dialysis. Kidney Int 70 2006 1983 1987

Watson 2005

Watson AR Problems and pitfalls of transition from paediatric to adult renal care. Pediatr Nephrol 20 2005 113 117

Wiedebusch et al., 2010

Wiedebusch S Konrad M Foppe H Health-related quality of life, psychosocial strains, and coping in parents of children with chronic renal failure. Pediatr Nephrol. 25 2010 1477 1485

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