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B978-3-437-41654-5.00004-9

10.1016/B978-3-437-41654-5.00004-9

978-3-437-41654-5

Therapieziele und -optionen der einzelnen KrankheitsphasenKrankheitsphase(n)TherapiezieleKrankheitsphase(n)Therapieoptionen

Tab. 4.1
Krankheitsphase Primäres Therapieziel Sekundäres Therapieziel Therapieoptionen
Kurative Phase Heilung Lebensverlängerung, Lebensqualität Krankheitsorientiert
Palliative Therapiephase Lebensverlängerung Lebensqualität Krankheitsorientiert
Palliativmedizinische Phase Lebensqualität Lebensverlängerung Symptomorientiert

Vier Stufen ärztlicher palliativmedizinischer Qualifizierung im KV-Bezirk Nordrhein

Tab. 4.2
Stufe Voraussetzungen Aufgabe
IV Wie Stufe III, zusätzlich mit 51 % der Arbeitszeit in der Palliativmedizin tätig Teil eines SAPV-Teams
III Wie Stufe II, zusätzlich Arzt mit Zusatzbezeichnung und Erfahrung Qualifizierter Palliativarzt (QPA)
II Wie Stufe I, zusätzlich mit absolviertem Basiskurs Palliativmedizin Arzt, der mit QPA kooperiert
I Hausarzt, Facharzt ohne besondere palliativmedizinische Qualifikation Basisversorgung

Parenterale statt orale Gabe wichtiger MedikamenteSterbephaseMedikation

(nach Leitfaden Palliative Care, Tab. 17.3)

Tab. 4.3
Medikamente Parenteral Ersatz durch
Morphin oral/retardiert Umstellen auf subkutane GabeSupp. (falls nicht zur Hand Tabletten rektal geben)
Andere Opioide Morphin oder Hydromorphon s. c.
Periphere Schmerzmittel Umstellen auf subkutane Gabe oder Supp. Morphin
Antiemetika Metoclopramid Supp., s. c.
Dimenhydrinat Supp., s. c.
Antiemetika/Neuroleptika Haloperidol s. c.
Levomepromazin s. c.
Butylscopolamin s. c., Supp.
Diazepam und andere Tranquilizer Diazepam Rektiole Lorazepam sublingual, Midazolam s. c.
Antikonvulsiva Midazolam s. c.
Diazepam Rektiole
Clonazepam tropfenweise oral

Wichtige Bedarfsmedikamente zur Symptomkontrolle in den letzten StundenSterbephaseMedikation

(nach Leitfaden Palliative Care, Tab. 17.4)

Tab. 4.4
Symptom Medikament
Schmerzen Morphin 10 mg oder ⅙ der Tagesdosis s. c.
Unruhe Midazolam 2,5–5 mg s. c.
Delir Haloperidol 5–10 mg s. c.
Übelkeit, Erbrechen Haloperidol 5 mg s. c. oder Dimenhydrinat 100 mg s. c./Supp.
Atemnot Morphin 5 mg oder ⅙ der Tagesdosis s. c.
Lorazepam 1–2,5 mg sublingual
Midazolam 2,5 mg s. c. nach Klinik
Terminale Rasselatmung Butylscopolamin 40 mg s. c.
Glycopyrroniumbromid 0,2 mg s. c.
Blutsturz/Notsituation Morphin und Midazolam i. v. oder tief i. m. bis zur Symptomkontrolle bzw. ausreichenden Sedierung

Pflegeschwerpunkte bei SterbephasePflegeschwerpunkteSterbenden

(nach Leitfaden Palliative Care, Tab. 17.2)

Tab. 4.5
Weniger wichtig Verstärkt wichtig
Essen und Trinken Häufiges Anfeuchten des Munds, Mundpflege stündlich
Dekubitusprophylaxe Bequeme Lagerung, Druckstellen unterpolstern
Ganzkörperwaschung Individuelle Hautpflege (abreiben, pudern, einreiben, sanfte Massage)
Darmfunktion Nur bei Beschwerden Abhilfe schaffen (rektal ausräumen, Supp., Klistier)
Blasenfunktion Bei häufigem Nassliegen/Blasenentleerungsstörung Katheter erwägen

Grundlagen der Palliativmedizin

R. Voltz

  • 4.1

    Prinzipien155

  • 4.2

    Beginn des palliativmedizinischen Ansatzes156

  • 4.3

    Versorgungsstrukturen157

    • 4.3.1

      Palliativstation157

    • 4.3.2

      Stationäres Hospiz158

    • 4.3.3

      Ambulante Hospizarbeit158

    • 4.3.4

      Palliativmedizinischer (Konsil-)Dienst158

    • 4.3.5

      Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)158

  • 4.4

    Qualifizierungsmöglichkeiten159

  • 4.5

    Häufige Situationen159

    • 4.5.1

      Kommunikation159

      • 4.5.1.1

        Grundsätze159

      • 4.5.1.2

        Die vier Seiten einer Nachricht (nach Schulz von Thun)160

      • 4.5.1.3

        Was macht das Gespräch über Sterben und Tod so schwierig?160

      • 4.5.1.4

        Wie sollte das Gespräch geführt werden? – SPIKES-Modell160

      • 4.5.1.5

        Umgang mit Emotionen im Gespräch (N.U.R.S.E.-Schema)161

      • 4.5.1.6

        Häufige Fehler161

      • 4.5.1.7

        Fragen kann nie schaden161

    • 4.5.2

      Die Versorgung zu Hause162

    • 4.5.3

      Ernährung163

    • 4.5.4

      Flüssigkeitsgabe163

    • 4.5.5

      Sauerstoff163

    • 4.5.6

      Gabe von Erythrozytenkonzentraten164

    • 4.5.7

      Sedierung164

  • 4.6

    Die Sterbephase165

  • 4.7

    Sterbehilfe167

Prinzipien

„AufgabePalliativmedizinPalliativmedizinPrinzipien des Arztes ist es, unter Achtung des Selbstbestimmungsrechts des Patienten Leben zu erhalten, Gesundheit zu schützen und wiederherzustellen sowie Leiden zu lindern und Sterbenden bis zum Tod beizustehen. Die ärztliche Verpflichtung zur Lebenserhaltung besteht daher nicht unter allen Umständen.

Es gibt Situationen, in denen sonst angemessene Diagnostik und Therapieverfahren nicht mehr angezeigt und Begrenzungen geboten sind. Dann tritt eine palliativmedizinische Versorgung in den Vordergrund. Die Entscheidung hierzu darf nicht von wirtschaftlichen Erwägungen abhängig gemacht werden.

Unabhängig von anderen Zielen der medizinischen Behandlung hat der Arzt in jedem Fall für eine Basisbetreuung zu sorgen. Dazu gehören u. a. menschenwürdige Unterbringung, Zuwendung, Körperpflege, Lindern von Schmerzen, Atemnot und Übelkeit sowie Stillen von Hunger und Durst.

Art und Ausmaß einer Behandlung sind gemäß der medizinischen Indikation vom Arzt zu verantworten. Er muss dabei den Willen des Patienten achten. Bei seiner Entscheidungsfindung soll der Arzt mit ärztlichen und pflegenden Mitarbeitern einen Konsens suchen.

Ein offensichtlicher Sterbevorgang soll nicht durch lebenserhaltende Therapien künstlich in die Länge gezogen werden. Darüber hinaus darf das Sterben durch Unterlassen, Begrenzen oder Beenden einer begonnenen medizinischen Behandlung ermöglicht werden, wenn dies dem Willen des Patienten entspricht. Dies gilt auch für die künstliche Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr“.

(Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung vom 18. Februar 2011).

Diese Grundsätze der Bundesärztekammer zeigen, dass jeder Arzt, der schwerkranke und sterbende Patienten behandelt, palliativmedizinisch denken muss. Darüber hinaus hat sich in den letzten gut 25 Jahren in Deutschland eine spezialisierte Palliativmedizin als eigene Fachrichtung entwickelt, mit spezialisierten Einrichtungen und eigenen Lehrstühlen.
Die Prinzipien moderner Palliativmedizin wurden erstmals bei der Einrichtung des ersten modernen Hospizes in Christopher's Hospice in London 1967 von Dame Dr. Cicely Saunders formuliert. Lebensqualität wird das primäre Therapieziel, sobald trotz krankheitsmodifizierender Therapiemaßnahmen die Erkrankung weiter fortschreitet. Alle Therapiemaßnahmen richten sich nach der Klärung dieses primären Therapieziels:
(1)Alle geschafften Strukturen müssen sich an die Patientensituation anpassen und nicht umgekehrt.
(2)Durch die Formulierung des „Total-Pain“-Total-Pain-KonzeptKonzepts wird klar, dass jedes körperliche Symptom ganzheitlich betrachtet werden muss, das heißt auch, neben der medizinischen Ebene gibt es eine pflegerische, psychologische, soziale und spirituelle Ebene. Daher müssen die Versorgungsstrukturen auch im multiprofessionellen Team arbeiten. Dazu gehört auch als Verbindung in das „normale“ Leben die Mithilfe von ehrenamtlichen Mitarbeitern.
(3)Das Versorgungssystem muss sich um Patienten und Angehörige kümmern, da diese anders, aber auch von der Krankheit betroffen sind. Außerdem ist das Versterben des Patienten für sie der Neubeginn eines neuen Lebensabschnitts, der möglichst durch unkomplizierte Trauer ermöglicht werden soll. Dem Wunsch der Betroffenen folgend, sollte die Versorgung im häuslichen Umfeld das Ziel aller Bemühungen sein. Sollte dies jedoch nicht möglich sein, müssen adäquate stationäre Strukturen zur Verfügung stehen.
(4)Palliativ- und Hospizarbeit ist von Anfang an klar auch wissenschaftliche Aufgabe durch Lehre (Weitergeben dieser Erfahrung in den allgemeinen Versorgungsbereich) sowie Forschung (Verbesserung der Symptomkontrolle, Weiterentwicklung der therapeutischen Angebote).

Wichtig

Wesentliche Empfehlungen der S3-Leitlinie Palliativmedizin des Onkologischen Leitlinienprogramms 2015 (http://leitlinienprogramm-onkologie.de/Palliativmedizin.80.0.html):

(1)Palliativversorgung ist multiprofessionell und interdisziplinär.

(2)Palliative Haltung der Behandelnden ist Grundlage.

(3)Sterben und Tod sind Teil des Lebens.

(4)Qualitätsmessung/-kriterien basieren auf patient-reported outcomes.

Beginn des palliativmedizinischen Ansatzes

Im Verlauf einer Erkrankung gibt es, soweit verfügbar, drei Phasen mit drei primären TherapiezielenKrankheitsphase(n)Therapieziele (Tab. 4.1).
(1)In der kurativen Phase Krankheitsphase(n)kurativeist das primäre Therapieziel die Heilung, wobei dadurch auch eine Lebensverlängerung und eine erhöhte Lebensqualität erreicht werden sollten. Eine Heilung kann ausschließlich durch krankheitsorientierte Therapiemaßnahmen erreicht werden.
(2)Ist die Heilung einer Erkrankung nicht mehr möglich oder von vorneherein ausgeschlossen, besteht das primäre Therapieziel in dieser palliativen Therapiephase, palliativeTherapiephase primär in der Lebensverlängerung, wobei dadurch hoffentlich auch die Lebensqualität gesteigert wird. Auch in dieser palliativen Therapiephase sind es hauptsächlich die krankheitsorientierten und -modifizierenden Therapiemaßnahmen, die hier ergriffen werden müssen.
(3)Kommt es trotz aller Therapiebemühungen aber zum Fortschreiten der Grunderkrankung, sollte ein weiteres Therapieziel, eine Therapiezieländerung hin zur palliativmedizinischen Phase Krankheitsphase(n)palliativmedizinischediskutiert werden. Dabei geht es primär um die Verbesserung der Lebensqualität in der noch verbleibenden Lebensspanne. Neuere Daten zeigen aber auch eindeutig, dass durch diesen Ansatz sekundär oft auch eine Lebensverlängerung möglich ist. Die hier verfügbaren Therapieoptionen sind hauptsächlich rein symptomorientiert.
Die Diskussion über die Therapiezieländerung von der palliativen Therapie zur Palliativmedizin muss erfolgen, bevor über die Anwendung bestimmter konkreter Therapiemethoden diskutiert wird.
Palliativmedizin unterscheidet sich also eindeutig von „palliativer Therapie“Therapiepalliative. Ebenso aber unterscheidet sie sich auch von „supportiver Therapie“Therapiesupportive, die unterstützende Therapiemaßnahmen versteht und die unabhängig von der Krankheitsphase (also auch in der kurativen Therapiephase) eine höhere Dosierung z. B. von Chemotherapie ermöglicht. Aufgrund der palliativmedizinischen Möglichkeiten, in der es immer eine Behandlungsoption bis zuletzt, jedoch mit neu definiertem Therapieziel gibt, sollten auch Begriffe wie „Therapia minima“ oder „austherapiert“ im klinischen Alltag nicht mehr verwendet werden.

Versorgungsstrukturen

WährendPalliativmedizinVersorgungsstrukturen allgemein palliativmedizinisches Denken und Arbeiten in allen bisher bestehenden Strukturen des Gesundheitswesens relevant sind und dort ausgeübt werden sollten, haben sich seit Beginn der Palliativmedizin und Hospizarbeit in Deutschland Mitte der 1980er-Jahre die im Folgenden genannten spezialisierten Versorgungsstrukturen herausgebildet.

Palliativstation

PalliativstationIn diesen meist an ein Krankenhaus angeschlossenen Einheiten muss eine medizinische Aufnahmeindikation, z. B. unbefriedigende Symptomeinstellung, bestehen. Ziel von Palliativstationen ist es, Betroffene möglichst wieder nach Hause entlassen zu können oder in andere Versorgungsstrukturen, z. B. ein stationäres Hospiz, weiterzuverlegen. In Deutschland beträgt die mittlere Aufenthaltsdauer etwa 10–12 Tage, etwa die Hälfte der Patienten kann wieder weiterverlegt oder entlassen werden. Die Finanzierung erfolgt entweder als besondere Einrichtung oder im DRG-System.

Stationäres Hospiz

Stationäre Hospiz, stationäresHospize sind dann indiziert, wenn die Versorgungssituation, insbesondere aufgrund der pflegerischen Situation, zu Hause nicht mehr möglich ist, jedoch die medizinische Situation relativ stabil ist. Die mittlere Liegedauer in stationären Hospizen in Deutschland liegt bei etwa 20–25 Tagen, wobei zurzeit die meisten Menschen dort dann auch versterben. Die Finanzierung erfolgt halb über die GKV und halb über die Pflegeversicherung. Der Eigenanteil von Patienten wurde 2009 abgeschafft.

Ambulante Hospizarbeit

Ambulante Hospizarbeit, ambulanteHospizdienste bieten die Unterstützung der Familie zu Hause an, indem ehrenamtliche Mitarbeiter die Familie entlasten. Sie stellen den Kontakt zur „Normalität“ her und ergänzen professionelle Angebote. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter werden professionell durch eine refinanzierte Koordinierungskraft befähigt, supervidiert, fortgebildet und eingeteilt.

Palliativmedizinischer (Konsil-)Dienst

Ein Konsildienst, palliativmedizinischermultiprofessionell besetzter palliativmedizinischer (Konsil-)Dienst berät allgemeine Stationen auf Anfrage in palliativmedizinischer Hinsicht. Ziel des Konsildiensts ist es, palliativmedizinische Probleme vor Ort zu lösen, eine weitere stationäre Aufnahme zu vermeiden und Patienten möglichst direkt nach Hause verlegen zu können. Ein palliativmedizinischer (Konsil-)Dienst ist im DRG-System finanzierbar. Dieser Begriff wird nur in Westfalen-Lippe für die dortigen ärztlichen Strukturen im niedergelassenen palliativmedizinischen Bereich verwendet.

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Seit 2007 Palliativversorgung, spezialisierte ambulante (SAPV)als Anspruch für alle Versicherten gesetzlich verankert, wird die SAPV derzeit deutschlandweit aufgebaut, jedoch z. T. regional sehr unterschiedlich. Ziel der SAPV ist es, eine komplementäre Versorgungsstruktur zu schaffen, die es ermöglicht, dass Menschen länger als im bisherigen Gesundheitssystem üblich zu Hause versorgt werden können. SAPV-Teams bestehen aus Arzt, Pflege und Koordination und können stufenförmig einbezogen werden, von Beratung über Teilversorgung bis hin zur Vollversorgung. In Gebieten mit gut vernetzten SAPV-Teams zeigt sich bereits der erwünschte Effekt, sodass die Liegedauern z. B. auf Palliativstationen langsam sinken.
Laut Schätzungen des Gesetzgebers werden SAPV-Teams in der Zukunft 60 % Tumorpatienten und 40 % Nicht-Tumorpatienten versorgen. Die Bedarfszahlen sind so berechnet, dass etwa 10 % der Schwerkranken und Sterbenden durch SAPV-Teams mit betreut werden, das bedeutet im Umkehrschluss, dass 90 % aller Schwerkranken und Sterbenden im allgemeinen Versorgungsgebiet optimal versorgt werden sollten.
Speziell für Kinder und Jugendliche gibt es eine wachsende Zahl von Teams der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPV-KJ).

Wichtig

Wesentliche Empfehlungen der S3-Leitlinie Palliativmedizin des Onkologischen Leitlinienprogramms 2015 (http.//leitlinienprogramm-onkologie.de/Palliativmedizin.80.0.html):

(1)Frühe Integration der Palliativversorgung: ab Diagnose einer nicht heilbaren Krebserkrankung (analog für andere internistische Erkrankungen, z. B. Überlebensprognose unter 12 Monaten).

(2)Palliativversorgung zusätzlich zu krankheitsmodifizierender Behandlung.

(3)Realistische und gewünschte Therapie festlegen.

(4)Regelmäßig Palliativbedürfnisse ermitteln, z. B. mittels Problemen/Bedürfnissen Patient, Belastungen Angehörige, Funktionsstatus, Krankheitsphase.

(5)Wenn niedrige/mittlere Komplexität: allgemeine Palliativversorgung (APV).

(6)Wenn hohe Komplexität: spezialisierte Palliativversorgung (SPV).

(7)SPV wo? Palliativstation, Palliativdienst im Krankenhaus, spezialisierte ambulante Palliativversorgung (inkl. SAPV), Palliativambulanz, palliativmedizinische Tagesklinik/Tageshospiz?

Qualifizierungsmöglichkeiten

In den Versorgungsstrukturen gibt eine wachsende Zahl von Qualifizierungsmöglichkeiten in Deutschland. So muss seit 2014 jeder Medizinstudent in Deutschland Palliativmedizin als Pflicht- und Prüfungsfach gehabt haben (sog. Querschnittsbereich 13 Palliativmedizin). Seit 2005 kann jeder klinisch tätige Facharzt die Zusatzbezeichnung Palliativmedizin erwerben, wobei die konkreten Umsetzungen landesspezifisch variieren können. Prinzipiell sollte eine 12-monatige Weiterbildungszeit bei Weiterbildungsbefugten abgeleistet werden, die jedoch derzeit anteilig ersetzbar ist durch ein 120-h-Fallseminar einschließlich Supervision. Verpflichtend ist eine 40-h-Kursweiterbildung. Im KV-Bereich Nordrhein sind mit entsprechenden Verträgen inzwischen im Bereich der beteiligten Ärzte vier Stufen der palliativmedizinischen Qualifizierung möglich, was der vierstufigen Gliederung der WHO schon sehr nahe kommt (Tab. 4.2).

Häufige Situationen

Kommunikation

„GesagtPalliativmedizinKommunikation bedeutet noch lange nicht gehört, gehört bedeutet nicht verstanden, verstanden bedeutet nicht einverstanden, einverstanden bedeutet nicht behalten, behalten bedeutet nicht angewandt, angewandt bedeutet nicht Verhaltensänderung“ (nach Konrad Lorenz).
Grundsätze
(1)Man kann nicht nicht kommunizieren: Bereits das Neugeborene kann mit seiner Mutter nonverbal sehr gut kommunizieren. Auch in der Arzt-Patient-Beziehung kommunizieren wir immer, auch wenn wir nichts sagen.
(2)Dass der Empfänger einer Botschaft das versteht, was der Sender der Botschaft gemeint hat, ist ein Glücksfall.
(3)Kommunikative Kompetenz ist nicht das Gleiche wie verbale Eloquenz.
(4)Kommunikative Kompetenz nimmt keinesfalls mit der Berufserfahrung zu.
(5)Kommunikative Kompetenz ist keine Eigenschaft, sondern eine Fähigkeit, d. h., sie ist erlernbar.
Die vier Seiten einer Nachricht (nach Schulz von Thun)
Jede Aussage wie „Ich habe Schmerzen“ hat Nachricht, vier Seiten (nach Schulz von Thun
(1)eine Sachebene (Es bestehen Schmerzen),
(2)eine Ebene der Selbstoffenbarung (das ist die Gefühlsebene, was sagt der Sachinhalt für mich aus? Was löst es aus? Zum Beispiel „Ich habe Angst“),
(3)eine Ebene des Beziehungsaspekts (Ich sage meinem Gegenüber, wie wir zueinander stehen und was es für mich bedeutet),
(4)einen Appell (Hierbei wird versucht, seine Gesprächspartner zu beeinflussen, z. B. „Hilf mir!“).
Das bedeutet, dass jede Nachricht eines Senders auf ihre vier Botschaften sozusagen mit vier Ohren gehört werden kann. Es kommt zu Kommunikationsstörungen, wenn nur auf eine Ebene, z. B. die Sachebene, konzentriert wird.
Was macht das Gespräch über Sterben und Tod so schwierig?
Oft empfindet GesprächSterben/Todder behandelnde Arzt Sterben und Tod fast als eigene Niederlage. Das klassische Krankenhaus ist auch als Heilungsstätte konzipiert, und Sterben und Tod lösen oft Schuld und Ohnmachtgefühle bei den Mitarbeitern aus. Ebenso wäre es durchaus verständlich, durch Ausblenden dieses Themas auch die eigene Betroffenheit zu dem Thema zu vermeiden. Natürlich ist es angenehmer, eine gute Nachricht zu überbringen als eine schlechte. Auch gibt es durchaus die Angst, die „letzte Hoffnung“ zu nehmen. Außerdem scheut man natürlich Situationen, die in der Ausbildung oder in der weiteren Berufserfahrung nicht oder nur selten vorkommen. Außerdem weiß man nicht, wie der Betroffene reagieren wird, und es fehlen hier oft Verhaltensmuster, um damit umgehen zu können.
Wie sollte das Gespräch geführt werden? – das SPIKES-Modell
(1)S–Setting, SPIKES-ModellPalliativmedizinGesprächsführungalso der Gesprächsrahmen: Dieser Rahmen sollte eine räumliche Situation der Ungestörtheit bieten und eine Atmosphäre des Vertrauens und der Aufgeschlossenheit schaffen. Dabei ist es z. B. wichtig, auf Augenhöhe mit dem Betroffenen zu sein, pünktlich zum vereinbarten Gespräch zu erscheinen, mögliche klare Begrenzungen im Vorfeld anzusprechen (z. B. Folgetermin), Blickkontakt mit dem Patienten zu halten und durchaus auch Schweigen und längere Gesprächspausen zuzulassen.
(2)P–Perception: Was weiß der Patient? Oft wissen Betroffene sehr viel mehr als wir annehmen. Ein Gespräch mit einer offenen Frage zu beginnen, kann viele vermeintliche Hürden von Anfang an beseitigen. Auch in Situationen der Unklarheit oder gar der Diagnosestellung einer sehr wahrscheinlich sogar heilbaren Erkrankung werden sich Patienten mit der Frage auseinandersetzen, ob sie daran wohl sterben müssen. Vermeintlich unangenehme Themen sind also in den meisten Fällen im Betroffenen bereits angelegt und müssen nur durch offene Fragen geöffnet werden.
(3)I–Invitation: Hier steht im Vordergrund eine Einladung an den Patienten, mehr zu erklären, wenn dieser es wünscht. Hier kann man z. B. auch verabreden, dass man über bestimmte Dinge nicht reden wird. Bevor man also mit der Tür ins Haus fällt, sollte dies geklärt sein.
(4)K–Knowledge: In dieser Phase des Gesprächs wird Wissen weitergegeben, über das natürlich der Arzt aufgrund seiner Profession verfügt. Es ist wichtig, möglichst langsam und verständlich zu reden, Fragen zuzulassen, Pausen zu erlauben, vorsichtig auf schlechte Nachrichten vorzubereiten. Auch sollte klar sein, dass in einer emotional sehr belastenden Situation nur sehr wenige Informationen beim Patienten bleiben und er möglicherweise aufgrund dieser Stresssituation später wieder darauf zurückkommen wird. Hier ist es deswegen sehr hilfreich, wenn auch Angehörige beim Gespräch mit dabei sind.
(5)E–Empathy and Emotion: Unbedingt sollte neben der Sachebene auch die emotionale Ebene wahrgenommen, identifiziert und empathisch reagiert werden. Ein Schmerzsyndrom ist nicht nur ein Schmerz, sondern auch ein Zeichen einer möglicherweise zugrunde liegenden oder weiter fortschreitenden Erkrankung, das dem Patienten natürlich Angst macht. Dieses anzusprechen wird als sehr entlastend erlebt.
(6)S–Strategy and Summary: Am Schluss des Gesprächs sollte noch einmal kurz zusammengefasst, möglicherweise die wesentlichen Dinge aufgeschrieben und ein Plan erläutert und konsentiert werden. Auch sollte hier über das nächste anstehende Gespräch eine Vereinbarung getroffen werden.
Umgang mit Emotionen im Gespräch (N.U.R.S.E.-Schema)
Folgende GesprächUmgang mit EmotionenGesprächN.U.R.S.E.-SchemaGrundelemente sind im Umgang mit Emotionen hilfreich, sollten aber selten alle gleichzeitig eingesetzt werden:
(1)N–Naming: Emotionen ansprechen („Ich habe das Gefühl, dass Sie in diesem Punkt sehr ängstlich sind“).
(2)U–Understanding: „Diese Wut kann ich sehr gut verstehen.“
(3)R–Respecting: „Ich finde, Sie gehen sehr gut damit um.“
(4)S–Supporting: „Hier können wir Ihnen eine Unterstützung durch unser Team anbieten.“
(5)E–Exploring: „Was beschäftigt Sie derzeit am meisten, wovor haben Sie noch Angst?“
Häufige Fehler
(1)Das Gefühl vermitteln – verbal oder nonverbal –, dass man möglichst am liebsten gleich wieder aus dem Zimmer gehen würde.
(2)Geschlossene Fragen stellen.
(3)Vorschneller Trost.
(4)Vorschnelle Ratschläge.
(5)Eigene entstehende Gefühle im Gespräch nicht wahrnehmen. Diese können nämlich durchaus diagnostisch genutzt werden, indem man sie auf einer Metaebene im Gespräch anspricht.
(6)Das Gefühl, der Patient wisse gar nichts und man müsse ihn über alles aufklären. Dies ist meist nicht der Fall; Patienten ahnen zumindest das Fortschreiten einer Erkrankung und sind erleichtert, wenn man es offen mit ihnen bespricht.
(7)Suggestivfragen, Mehrfachfragen, aggressive Fragen.
(8)Banalisierung.
(9)Pausen nicht aushalten können. Da es dem Patienten ebenso geht, wird dieser das, was ihm wichtig ist, in einer solchen Pause ansprechen, wenn wir ihm nur die Gelegenheit dazu geben.
Fragen kann nie schaden
„Wenn wir jemandem helfen wollen, müssen wir zunächst herausfinden, wo er steht. Das ist das Geheimnis der Fürsorge, wenn wir das nicht tun können, ist es eine Illusion, zu denken, wir könnten anderen Menschen helfen. Jemandem zu helfen impliziert, dass wir mehr verstehen als er, aber wir müssen zunächst verstehen, was er versteht“ (Sören Kierkegaard).

Wichtig

Wesentliche Empfehlungen der S3-Leitlinie Palliativmedizin des Onkologischen Leitlinienprogramms 2015 (http.//leitlinienprogramm-onkologie.de/Palliativmedizin.80.0.html):

(1)Grundhaltung: patientenzentrierte Kommunikation (u.a. Aufrichtigkeit, Empathie, Wertschätzung; Ressourcen und Bedürfnisse wahrnehmen; Informationen vermitteln an den Präferenzen des Patienten ausgerichtet).

(2)Gespräche über schwerwiegende Änderungen im Krankheitsverlauf als Gesprächsprozess.

(3)Frühzeitig Bereitschaft vermitteln, über Sterben und Tod zu sprechen.

(4)Angehörige als Unterstützer und Mitbetroffene wahrnehmen – und einbinden.

(5)Angebot einer vorausschauenden Versorgungsplanung.

Die Versorgung zu Hause

Die meisten PatientenPalliativmedizinVersorgung zu Hause haben den Wunsch, bei schwerer Krankheit möglichst lange zu Hause sein zu können und möglichst dort auch versterben zu können. Dies setzt selbstverständlich zu Hause eine Unterstützung voraus, die adäquat ist und nicht auf Kosten von Angehörigen geht. Bei schwerer Krankheit ist oft die Lebensqualität der Angehörigen schlechter als die der Patienten. Dies muss mit entsprechender Hilfe vermieden werden. Als Basisversorgung daheim stehen die hausärztliche Betreuung und die mögliche Betreuung durch einen allgemeinen Pflegedienst zur Verfügung. Diese Basisversorgung kann durch einen ambulanten Hospizdienst unterstützt werden.
Bei komplexeren Situationen ist es wesentlich, um den Patienten zu Hause ein „Team“ zu formieren. Es müssen klare Absprachen getroffen werden, um wirklich Hand in Hand arbeiten zu können, was aber in der Praxis oft sehr schwierig ist. Neben der ärztlichen Versorgung, die auch die Gabe von BtM beinhalten muss, ist die rechtzeitige Beantragung von Pflegestufen wesentlich. Der häufigste Grund für die stationäre Einweisung schwerstkranker und sterbender Menschen ist die körperliche und psychische Erschöpfung des pflegenden Partners. Ebenso häufig sind akut auftretende medizinische Situationen oder die Sterbesituation als solche. Hier ist es häufig so, dass diese Situationen vorhersehbar sind und gar nicht notfallmäßig auftreten. Daher ist eine vorausschauende Behandlungsplanung und ein „Palliativplan“Palliativplan wesentlich, sodass alle Beteiligten wissen, was in welchem Fall getan werden muss. So ist es z. B. wichtig, dass absehbare Bedarfsmedikamente (z. B. für eine Atemnotattacke) direkt am Patientenbett verfügbar sind. Die genannten Situationen stellen eigentlich keinen Einweisungsgrund in eine stationäre Einrichtung dar, führen jedoch oft dazu, da die vorausschauende Planung in der Praxis noch selten realisiert wird.
Entsprechend muss bei einer stationären Entlassung nach Hause überprüft werden, ob die Unterstützung des Patienten vor Ort auch nachhaltig gewährleistet ist. Oft wird diese bei den DRG-bedingten kürzeren Aufenthaltsdauern selten gründlich organisiert, sodass es oft zum „Drehtüreffekt“ kommt. Dies geht jedoch sehr zu Lasten der Betroffenen.
Oft ist eine parallele Planung der Entlassung aus einer Palliativstation die Regel: Es wird versucht, alles für die Stabilisierung der Situation daheim zu organisieren, parallel dazu erfolgt oft auch schon die Anmeldung in ein stationäres Hospiz. Diese ist leichter abzusagen als neu anzumelden und kann vorgehalten werden, sobald die Situation zu Hause tatsächlich doch nicht stabil sein sollte.
Für den Hausarzt wesentlich ist eine unmittelbare Information über die besprochenen Therapieziele und -maßnahmen. Ebenso essenziell ist natürlich auch die Information über die notwendigen Medikamente, die rechtzeitig erfolgen muss, sodass es nicht zu einer Versorgungslücke der Patienten kommt.
Dies alles sind eigentlich Selbstverständlichkeiten, die jedoch in der Praxis oft noch unzulänglich beachtet werden.

Ernährung

Gemäß der Grundsätzen der Bundesärztekammer (s. o.) sind wir nicht verpflichtet, bei jedem Sterbenden künstliche Ernährung zu verordnen. Vielmehr geht es um die Frage, ob das Symptom „HungerHunger“ vorliegt. Bei fortgeschrittener internistischer Erkrankung (z. B. einer Tumorkachexie) haben die Patienten keinen Appetit mehr und somit auch keinen Hunger. Anders gelagert ist die Situation z. B. beim Ösophaguskarzinom, wo es zu einer mechanischen Stenose kommt, sodass häufig Hunger vorliegt. In dieser Situation ist selbstverständlich die Linderung des Symptoms Hunger durch künstliche Ernährung indiziert.
Aus Angehörigensicht ist die Sichtweise „Sie dürfen ihn doch nicht verhungern lassen“ sehr häufig und verständlich. Gute Kommunikation über die Unterscheidung Hunger und künstliche Ernährung ist essenziell. Auch kann sich die Situation im Zeitverlauf ändern. Wichtig ist auch hier zu beachten, dass eine einmal gelegte PEG z. B. nicht automatisch bis zum Tod weiter beschickt werden muss. Eine begonnene Ernährung kann auch wieder beendet werden. Eine PEG-Anlage kann als symptomatische Maßnahme und im Sinne einer Ablauf-PEG auch in der palliativmedizinischen Situation sehr wohl indiziert sein.

Flüssigkeitsgabe

Ähnlich verhält es sich mit der Ansicht „Sie können unseren Vater doch nicht verdursten lassen“. Dies ist absolut korrekt, bei Vorliegen des Symptoms „Durst“Durst(gefühl) sind wir verpflichtet, alle relevanten Maßnahmen zu treffen. Die parenterale Flüssigkeitsgabe ist jedoch nachgewiesenermaßen nicht geeignet, das Symptom Durst nachhaltig zu lindern. Viel eher kommen folgende Maßnahmen infrage:
(1)Sorgfältige Mundpflege (z. B. mit Teezubereitungen Kamille oder Salbei, Glandomed-Lösung, ätherische Öle), Fettstifte oder Bepanthen® Salbe zur Lippenpflege, künstlicher Speichel, Ananas mit Ananase.
(2)Enterale Zufuhr solange wie möglich, in kleinen Schlucken.
(3)Alles, z. B. auch Bier und Rotwein, kann eingefroren und vom Patienten gelutscht werden.
Natürlich kann es auch Indikationen für eine parenterale Flüssigkeitsgabe geben, insbesondere, wenn Symptome durch eine vorliegende Dehydratation bedingt sind, die sich unter parenteraler Flüssigkeitsgabe bessern. Auch hier kann probatorisch parenteral Flüssigkeit gegeben werden, es sollte aber von Anfang an besprochen sein, dass dies auch wieder beendet werden kann, wenn es sich zeigen sollte, dass die bestehenden Symptome dadurch nicht gebessert werden.
In der klinischen Praxis ist jedoch die Situation einer iatrogenen Hyperhydratation häufig. Zu viel zugeführte Flüssigkeit führt zu Steigerung von Ödemen, Einlagerungen, verstärkter Atemnot und anderen unangenehmen Symptomen.

Sauerstoff

Sauerstoff SterbenderSauerstoffgabeSauerstoffgabeSterbenderwird in der allgemeinen internistischen Praxis fast reflexhaft gegeben, sobald ein Patient über Atemnot klagt. Dies mag in einigen akuten Situationen, z. B. bei einem Herzinfarkt, durchaus indiziert sein, jedoch bei fortgeschrittener Erkrankung nur dann, wenn eine eindeutige Hypoxämie oder COPD vorliegt. Ansonsten helfen dem Patienten mit Atemnot ein Luftstrom, dieser muss aber keinen zusätzlichen Sauerstoff enthalten (Kap. 1.3.2), sowie weitere medikamentöse Therapieoptionen. Nebenwirkungen der Sauerstoffgabe sind das Austrocknen der Luftwege und das Gefühl des „Angebundenseins“; außerdem erschwert sie die Organisation der Pflege zu Hause.

Gabe von Erythrozytenkonzentraten

In der SterbenderErythrozytenkonzentrat(e)Erythrozytenkonzentrat(e)Sterbenderpalliativmedizinischen Situation richtet sich die Gabe von Erythrozytenkonzentraten danach, ob ein niedriger Hämoglobinwert auch mit Symptomen der Anämie einhergeht. Dieses sind insbesondere
(1)Atemnot,
(2)Schwächegefühl,
(3)Herzrasen.
Ohne diese Symptome oder wenn früher die Gabe von Erythrozytenkonzentraten keine Besserung dieser Symptome ergeben hat, sollten keine Erythrozytenkonzentrate gegeben werden. Der logistische Aufwand (i. v. Zugang, Blutabnahme zur Kreuzprobe, Transport) und die Kosten sind dann i. d. R. höher als der Nutzen für die Symptomkontrolle.

Sedierung

Man muss drei Formen von SedierungSedierungFormen unterscheiden:
(1)Sedierung als Therapie motorischer Unruhe oder eines deliranten Syndroms
(2)Sedierung als Ultima-Ratio-Symptomlinderung (palliative Sedierung)
(3)Sedierung mit dem Ziel der Unterdrückung des Atemzentrums (verbotene aktive Sterbehilfe)
Eine palliative Sedierung Sedierungpalliativeist in der palliativmedizinischen Situation relativ selten indiziert (1–2 % der Patienten auf einer Palliativstation). Sie kann aber häufig Gesprächsinhalt sein, insbesondere wenn es um weitere mögliche Maßnahmen geht, für den Fall, dass Symptome nicht gut zu lindern sind. Hier bietet sich die palliative Sedierung als Alternative zur aktiven Sterbehilfe unbedingt an. Sie sollte immer erst einmal zeitlich begrenzt (z. B. 12 oder 24 h) durchgeführt werden, bevor auf eine kontinuierliche Sedierung umgestiegen wird.
Indikationen: Nur bei einem therapierefraktären Symptom, d. h., eine oder mehrere der folgenden Situationen treffen zu:
(1)Keine weiteren Maßnahmen außer der Sedierung versprechen Linderung.
(2)Nur andere Maßnahmen mit intolerablen Nebenwirkungen stehen zur Verfügung.
(3)Diese anderen Maßnahmen würden nicht innerhalb einer angemessenen Zeit Linderung verschaffen.
Insbesondere Schmerzen, Atemnot oder das delirante Syndrom werden als häufigste Indikation für eine palliative Sedierung genannt.
Eine solche Maßnahme muss klar im Team überlegt sein, Alternativen müssen ausgeschlossen sein, schließlich muss dies im Team – aber natürlich mit dem betroffenen Patienten und seinen Angehörigen soweit möglich – besprochen werden. Ebenso sollten die einleitenden Schritte klar besprochen werden. Häufig sind therapierefraktäre Symptome nämlich Vorzeichen einer beginnenden terminalen Situation, sodass der Beginn einer palliativen Sedierung durchaus zeitlich nah am Versterben des Patienten erfolgen kann. Studien haben jedoch nachgewiesen, dass eine adäquat durchgeführte palliative Sedierung keine Verkürzung der Lebensdauer zur Folge hat.
Folgende Maßnahmen können eingesetzt werden:
(1)Erhöhung einer möglicherweise bereits vorhandenen Opiatdosis um ein Drittel,
(2)Benzodiazepine, z. B. 5–10 mg Diazepam i. v. (Valium®) oder 2,5–5,0 mg Midazolam s. c.,
(3)Therapie mit Barbituraten oder Propofol, wenn Erfahrung mit diesen Medikamenten besteht.
Es darf keine weitere Dosissteigerung erfolgen, wenn das Symptom beherrscht ist oder die indirekten Auswirkungen des Symptoms nicht mehr nachweisbar sind, wie Tachykardie, Hypertonie, Tachypnoe oder Schwitzen. Ansonsten würde die Schwelle zur aktiven Sterbehilfe überschritten werden.

Die Sterbephase

Der Beginn der SterbephaseSterbephase (nicht der Zeitpunkt des Todes!) wird häufig noch nicht diagnostiziert. Diese Diagnose ist jedoch von höchster praktischer Relevanz, was die Vorbereitung des Teams, aber auch die der Angehörigen angeht. Ebenso muss in dieser Zeit oft der Zugangsweg von Medikamenten auf eine parenterale, z. B. subkutane, Applikationsform umgestellt werden, und es ist eine Exazerbation bestehender Symptome möglich.
Die Diagnose des Beginns der Sterbephase kann durch folgende SterbephaseSymptomeSymptome gekennzeichnet sein:
(1)Zunehmende Schwäche
(2)Vermehrtes Schlafbedürfnis
(3)Patient kann nicht mehr schlucken
(4)Neu aufgetretenes delirantes Syndrom
(5)Exazerbation bestehender Symptome
(6)Veränderung des Atemmusters
(7)Veränderungen im Gesicht
(8)Zentralisierung des Kreislaufs
In der Sterbephase müssen die Symptome regelmäßig überwacht und ggf. die Medikation angepasst werden (Tab. 4.3, Tab. 4.4).
Außerdem verändert sich der Schwerpunkt der Tätigkeit der Pflegenden (Tab. 4.5).
Als hilfreiches Dokumentationssystem, aber auch als hilfreicher Rahmen für die Aktivitäten in der letzten Lebensphase hat sich der sog. Liverpool Care Liverpool Care PathwayPathway/Best Care of the Dying Best Care of the Dying ProtokollProtokoll herausgestellt. Dieser ist ein Instrument, um besonders in nicht spezialisierten Settings eine möglichst optimale Sterbebegleitung realisieren zu können.
Die Begleitung der Angehörigen in der Sterbesituation ist ebenfalls essenziell. Mit dem Sterben eines Patienten endet nicht nur dessen Leben, sondern es beginnt ein neuer, veränderter Lebensabschnitt für die Angehörigen. Die Sterbesituation ist eine emotional äußerst belastende Zeit, die jedoch auch noch Jahre danach erinnert wird.

Wichtig

Wesentliche Empfehlungen der S3-Leitlinie Palliativmedizin des Onkologischen Leitlinienprogramms 2015 (http.//leitlinienprogramm-onkologie.de/Palliativmedizin.80.0.html):

(1)Sterbephase: die letzten drei bis sieben Tage.

(2)Einschätzung der Sterbephase im Team (wenn möglich) – Intuition wichtig.

(3)Sterbevorgang weder beschleunigen noch verzögern.

(4)Behandlung der häufigsten Symptome: Atemnot, Schmerz, Delir, Rasselatmung, Mundtrockenheit, Angst/Unruhe.

(5)Anpassung in der Sterbephase: Medikamente und Maßnahmen absetzen, umsetzen, ansetzen (Tab. 4.3, Tab. 4.4, Tab. 4.5).

(6)Künstliche Ernährung und Flüssigkeit sollten in der Sterbephase nicht gegeben werden (Empfehlungsgrad B, Evidenzgrad 2).

(7)Sterben und Tod und das Betreuungsteam: gegenseitige emotionale und praktische Unterstützung als Schutzfaktor pflegen.

Sterbehilfe

Palliativmedizinische Maßnahmen sollen dem Schwerstkranken und Sterbenden im Hinblick auf sein Sterben und im Sterben helfen, es ist also im optimalen Sinne verstanden „Sterbehilfe“. Dieser Begriff wird jedoch differenziert verwendet, was bei Ärzten, aber auch in der Öffentlichkeit zu sehr viel Unklarheit geführt hat.
Folgende Begrifflichkeiten werden unterschieden:
(1)Indirekte Sterbehilfe: SterbehilfeindirekteDieser Begriff wurde von Rechts wegen eingeführt, um Ärzten die Angst vor der Verschreibung von Opioiden zu nehmen. Er bedeutet, dass eine Verkürzung der Lebenszeit in Kauf genommen werden kann, wenn z. B. Schmerzen adäquat gelindert werden müssen. Diese Kategorie ist jedoch in der palliativmedizinischen Praxis nicht relevant, da eine optimale Schmerztherapie eher zu einer Lebensverlängerung führt.
(2)Passive Sterbehilfe: SterbehilfepassiveDieser Begriff kann auch besser durch „das Sterben zulassen“ beschrieben werden. Hierbei handelt es sich um das Nicht-Beginnen oder Beenden lebensverlängernder Maßnahmen, wenn diese nicht mehr medizinisch indiziert sind oder der Patient der indizierten Maßnahme widersprochen hat. Aus juristischer Sicht ist dies unproblematisch, im Gegenteil würde eine Fortführung einer medizinischen Maßnahme gegen den Willen des Patienten eher der Körperverletzung entsprechen. In der Praxis ist natürlich das aktive Abschalten des Respirators gefühlt eine andere Kategorie als das nicht mehr Beginnen von Antibiotika. Medizinethisch und medizinrechtlich gesehen sind diese beiden klinischen Situationen jedoch beide der sog. passiven Sterbehilfe zuzuordnen und somit legal.
(3)Ärztlich assistierter Suizid: Versuchter Suizid, ärztlich assistierterSuizid ist in Deutschland straffrei. Daher kann auch eine Beihilfe zum Suizid nicht bestraft werden, außer sie wird geschäftsmäßig ausgeführt (§ 217 StGB). Dem Arzt ist es jedoch in Deutschland nicht erlaubt, einem Suizidenten mit seiner ärztlichen Tätigkeit zu assistieren. Dies wäre z. B. der Fall, wenn der Arzt ein zum Tode führendes Medikament beschafft und dem Patienten hinstellt, während die eigentlich zum Tode führende Handlung, nämlich das Einnehmen des Medikaments, durch den Patienten selbst gesteuert wird. Auf dem Ärztetag 2011 wurde eine entsprechende weitere Klarstellung in der Berufsordnung der Deutschen Ärzteschaft beschlossen. Danach ist der ärztlich assistierte Suizid dem Arzt durch das Berufs- und Standesrecht explizit verboten. Die gesellschaftspolitische Diskussion zu diesem Thema wird weitergehen.
(4)Aktive Sterbehilfe: SterbehilfeaktiveDie „Tötung auf Verlangen“ ist in Deutschland verboten (§ 217 StGB). Dies würde bedeuten, dass das tödliche Medikament dem Patienten direkt vom Arzt verabreicht würde. Als Alternative bei subjektiv empfundenen Leid in der palliativmedizinischen Situation steht uns die palliative Sedierung mit dem Ziel der Symptomkontrolle zur Verfügung.

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