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B978-3-437-21833-0.00086-3

10.1016/B978-3-437-21833-0.00086-3

978-3-437-21833-0

Person A (SLT-Modell, Ausschnitt aus dem Gesamtmodell mit insgesamt 125 Konzepten. Die Nummerierung der dargestellten Konzepte 1–32 erleichtert die Zuordnung im begleitenden Text.)

[L106]

Fortsetzung von Abb. 86.1

[L106]

Fortsetzung von Abb. 86.1 und Abb. 86.2

[L106]

Krankheitsbilder der eingeschlossenen Patientengruppe (N = 34; 19 w, 15 m; M = 65,7 Jahre, s = 11,4)

Tab. 86.1
Krankheitsbilder N
Kolonkarzinom 5
Mammakarzinom 5
Pulmonale Tumoren 5
Ösophaguskarzinom 3
Analkarzinom 2
Non-Hodgin-Lymphom 2
Pankreaskopfkarzinom 2
Rektumkarzinom 2
Endometriumkarzinom 1
Fibrosarkom 2
Malignes Melanom 1
Nierenzellkarzinom 1
Plasmozytom 1
Prostatakarzinom 1
Urethelkarzinom 1
Zungenkarzinom 1

Palliativmedizin

Rainer Obliers

Karl Köhle

  • 86.1

    Einleitung975

  • 86.2

    Definition und Aufgaben975

  • 86.3

    Lebensqualität in der Palliativmedizin976

  • 86.4

    Die subjektive Welt der Patienten977

    • 86.4.1

      Methodische Herangehensweise977

    • 86.4.2

      Didaktisches Angebot978

  • 86.5

    Themenschwerpunkte und Patientenbeispiele978

    • 86.5.1

      Lebensrückblick als Ressour Das weitgehend erfüllte Leben978

    • 86.5.2

      Leben zu kurz: Die großen Reste des ungelebten Lebens982

    • 86.5.3

      Enttäuschung vom Leben984

    • 86.5.4

      Kämpfen – zwischen aktiver Bewältigung und Verleugnen der Gefahr986

    • 86.5.5

      Schmerzen als alles dominierendes Leid987

    • 86.5.6

      „Nur noch krank“ als alles dominierendes Thema987

  • 86.6

    Zusammenfassung und Empfehlungen988

Einleitung

www.netmediaviewer.de
Ergänzend zum folgenden Text bieten wir gemeinsam mit B. Kretschmer und W. Thomas multimediale Ergänzungen zum Selbststudium und universitären Unterricht an. Spezifische Hinweise finden sich im Verlauf des folgenden Textes.
Mit der Entwicklung der PalliativmedizinPalliativmedizin antwortete die Medizin auf eine soziale Krise: Während mit den Erfolgen der kurativen Medizin nach dem Zweiten Weltkrieg einerseits die Hoffnung auf Hilfe auch für bisher nicht mehr behandelbare Patienten wuchs, verringerten sich andererseits in den Familien die Betreuungsmöglichkeiten für zum Tode Kranke und Sterbende drastisch. Ihre Versorgung wurde in bisher nicht gekanntem Ausmaß ins Krankenhaus verlagert. Aktuell sterben rund 50 % aller Menschen in Deutschland in Krankenhäusern (rund 400 000/Jahr), 40 % in Pflegeeinrichtungen und nur 10 % zu Hause, obwohl 90 % es sich wünschen (George et al. 2013).
Die massive Verlagerung in die Krankenhäuser vollzog sich, ohne dass dort die äußeren Bedingungen und die Kompetenz der Mitarbeiter dieser anspruchsvollen und belastenden Aufgabe ausreichend angepasst werden konnten. Während viele Betroffene und Beteiligte noch die hieraus resultierenden Defizite beklagten, initiierte 1967 die Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin Cicely Saunders (1918–2005) mit der Gründung des St. Christopher’s HospiceHospizmedizin in London eine Antwort, die sich langfristig als fruchtbar erwies. Ihr Ziel war es, in einer hospice medicine die unzureichende Behandlung von Schmerzen und anderen Symptomen zu verbessern, darüber hinaus aber auch Raum zu schaffen (provide space) für persönliche Entwicklung: für die Reflexion der Biografie, die Auseinandersetzung mit noch Unerledigtem, insbesondere mit Beziehungsproblemen, Raum auch für die Klärung von Sinnfragen und fürs Abschiednehmen (Borasio 2008). Nach anfänglichem Widerstand gegen die Ausgliederung von „Sterbekliniken“ gelingt es der Palliativmedizin inzwischen zunehmend, sich als eigenständiger Arbeitsbereich in den Fächerkanon der Medizin zu integrieren. 2002 wurde sie als Fach in die Approbationsordnung für Ärzte aufgenommen.

Definition und Aufgaben

Die Bezeichnung PalliativmedizinPalliativmedizin (lat. pallium, Mantel) wurde 1975 von Balfour Mount geprägt, der als Urologe und Onkologe am Royal Victoria Hospital der McGill University in Montreal die erste Palliativstation in einem Akutkrankenhaus einrichtete.
PalliativmedizinAufgabenDie Aufgaben definieren die WHO und die European Association for Palliative Care (EAPC) gleichsinnig: Palliativmedizin bezeichnet „die aktive und umfassende Betreuung von Patienten, deren Erkrankung nicht auf kurative Behandlung anspricht.“ Die „Kontrolle von Schmerzen und anderen Symptomen sowie von sozialen, psychologischen und spirituellen Problemen hat Vorrang …, Ziel ist der Erhalt der bestmöglichen Lebensqualität bis zum Tod“ (Radbruch et. al. 2012). Die von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), dem deutschen Hospiz- und Palliativ-Verband (DHPV) sowie der BÄK seit 2010 getragenen „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen“ formuliert Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarfe, um schwerstkranken und sterbenden Menschen eine qualitativ hochwertige palliative und hospizliche Behandlung und Begleitung zuteilwerden zu lassen. Mehr als 12 000 Personen und über 1 000 Institutionen haben sich mit ihrer Unterschrift für die weitere Umsetzung der Charta engagiert. Kernkompetenzen, Standards und Normen palliativer Versorgung, die für alle beteiligten Berufsgruppen und Fachdisziplinen gleichermaßen relevant sind, hat die die EAPC in einem White Paper veröffentlicht (Gamondi et al. 2013a, bGamondi et al., 2013aGamondi et al. 2013b; Radbruch et al. 2009, 2010Radbruch und Payne, 2009Radbruch und Payne, 2010). Multiprofessionell und interdisziplinär umfassen die vier Säulen der Palliativ- und Hospizarbeit palliativmedizinische, palliativpflegerische, psychosoziale und spirituelle Betreuung.
Die meisten Palliativstationen und Hospize in Deutschland behandeln derzeit ganz überwiegend Krebskranke. Dringend benötigt werden entsprechende Einrichtungen aber auch für andere Gruppen, u. a. für Patienten mit Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems.
PalliativmedizinSymptomkontrolleDie klinische Arbeit beinhaltet etwa zu gleichen Teilen Symptomkontrolle und psychosoziale Begleitung. „Symptomkontrolle“ gilt vor allem Schmerzzuständen, Atemnot und gastrointestinalen Beschwerden, ebenso aber auch der häufig nicht erkannten DepressionDepression/depressive StörungenPalliativpatienten und terminalen Verwirrtheitszuständen (Borasio und Volkenandt 2008). Die psychosoziale BegleitungPalliativmedizinpsychosoziale Begleitung will dem Patienten eine größtmögliche Autonomie bis zuletzt, zwischenmenschliche Verlässlichkeit, emotionale Unterstützung und spirituelle Begleitung gewährleisten.
Organisatorisch orientiert sich das Fach am Ideal einer auf den Patienten und seine engsten Bezugspersonen ausgerichteten PalliativmedizinVersorgungsketteVersorgungskette (unit of care), in die Hausärzte und soziale Einrichtungen einbezogen sind. In Deutschland wird die Versorgung Schwerkranker und Sterbender in einen allgemeinen (ca. 90 %) und einen spezialisierten Bereich gegliedert (Sabatowski et al. 2012).
  • Die spezialisierte stationäre Palliativmedizinspezialisierte stationäre VersorgungVersorgung erfolgt durch in Krankenhäuser integrierte Palliativstationen und durch (meist) eigenständige Hospize; Konsultations-/Liaisondienste beraten die Stationen anderer Fächer. Ambulant können Patienten in TageshospizTageshospizen und von ambulanten Hospiz- und Hospiz- und Hausbetreuungsdienste, ambulanteHausbetreuungsdiensten versorgt werden. 2014 gibt es in Deutschland bei sehr ungleicher regionaler Verteilung etwa 200 stationäre Hospize und 306 Palliativstationen (einschl. der Einrichtungen für Kinder) – im Vergleich: 1990 waren es jeweils nur 3. Trotz dieses Anstiegs liegt die jeweilige Bettenzahl pro 1 Mio. Einwohner unter 25.

  • Die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPVPalliativmedizinallgemeine ambulante Versorgung) wird von den Leistungserbringern der Primärversorgung (in erster Linie niedergelassene Haus- und Fachärzte sowie ambulante Pflegedienste) mit palliativmedizinischer Basisqualifikation erbracht. Sie werden ergänzt durch rund 250 „Palliative Care Teams“ zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPVPalliativmedizinspezialisierte ambulante Versorgung) bei schwierig zu kontrollierenden Symptomen und besonders aufwendigen Versorgungssituationen. Die Belastung pflegender Angehöriger von häuslich versorgten Palliativpatienten ist erheblich (Götze et al 2015). Bis 2014 haben mehr als 8 000 Ärztinnen und Ärzte die Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ und mehr als 20 000 Pflegende die Zusatzbezeichnung „Palliative Care“ erworben. Im gleichen Zeitraum konnten bundesweit neun Lehrstühle für Palliativmedizin etabliert werden.

Palliativmedizin hat primär ein humanitäres Anliegen. Effektive Symptomkontrolle und die Vernetzung ambulanter Dienste können aber auch zu einer Kostenbegrenzung beitragen, soweit sie die häusliche Versorgung terminal Terminal Kranke, häusliche VersorgungKranker unterstützen.
Multiprofessionelle Palliativmedizinmultiprofessionelle KooperationKooperation ist in der palliativen Versorgung unabdingbar (Bausewein et al. 2015). Dem Team sollten neben Pflegedienstmitarbeitern und Ärzten auch Sozialarbeiter, Seelsorger, Kunsttherapeuten und Laienhelfer angehören. Die komplexe und belastende Aufgabe erfordert kompetente Supervision (Kap. 48).
Da der Umgang mit zum Tode Kranken und Sterbenden in den meisten Fachgebieten zur ärztlichen und pflegerischen Basistätigkeit gehört, hat die DGP ein Weiterbildungscurriculum entwickelt. Gebietsärzte können seit 2003 die „Zusatzqualifikation PalliativmedizinPalliativmedizinZusatzqualifikation“ erwerben.
Mit ähnlicher PalliativmedizinAusbildungZielsetzung beteiligt sich die Palliativmedizin zunehmend auch an der Ausbildung der Studierenden. Bisher unterstützte vor allem die Deutsche Krebshilfe zum einen die Einrichtung von Lehrstühlen an den medizinischen Fakultäten in Aachen, Bonn, Erlangen, Freiburg, Göttingen, Köln, Mainz, München und Witten-Herdecke und zum anderen die Durchführung vielfältiger Forschungsprojekte.
Das Fachgebiet Psychosomatik und Psychotherapie kann zu beiden Aufgabenbereichen der PalliativmedizinPalliativmedizinPsychosomatik und Psychotherapie, zu Symptomkontrolle und zum Erhalt der bestmöglichen Lebensqualität Beiträge leisten. In Kap. 85 stellen wir Diagnostik und Therapie für Patienten dar, die im psychischen Bereich als Folge körperlicher Beeinträchtigung Symptome entwickeln (vgl. auch Chochinov und Breitbart 2009). Das vorliegende Kapitel gilt der Einschätzung und Förderung der Lebensqualität im Rahmen der palliativmedizinischen Versorgung.

Lebensqualität in der Palliativmedizin

Mit jedem Menschen entsteht und vergeht eine Welt.

Thure von Uexküll

PalliativmedizinLebensqualitätDas Konstrukt LebensqualitätSelbstbewertung, subjektiveLebensqualitätPalliativmedizin„Lebensqualität“ soll die subjektive SelbstbewertungLebensqualitätSelbstbewertung, subjektive von Befinden und Lebenssituation auch in der klinischen Versorgung wissenschaftlich fundierter Evaluation zugänglich machen.
Für den Kliniker ist es wichtig, Lebensqualität als ein vom Individuum subjektiv erlebtes und zugleich mitgestaltetes Produkt zu betrachten, das sich während der Interaktion mit der Umwelt ständig dynamisch verändert. Wir vergleichen unser aktuelles Befinden mit von uns früher erfahrenen und mit bei anderen wahrgenommenen Qualitäten sowie mit unseren Idealvorstellungen. In diese Bewertung geht die Einschätzung unserer eigenen Ressourcen und (Mit-)Gestaltungsmöglichkeiten ebenso ein wie die uns von unserer Umwelt angebotene Unterstützung.
Wir erwarten, dass sich mit dem Krankheitsverlauf und/oder einer Veränderung der genannten Einflussfaktoren auch die LebensqualitätwahrgenommenewahrgenommenePalliativmedizinLebensqualität Lebensqualität verändern wird. Die Ergebnisse von mithilfe objektivierender Selbst- und Fremdeinschätzungsbogen durchgeführten Studien konfrontieren uns jedoch oft erwartungswidrig mit einem „Zufriedenheitsparadox“ (Herschbach 2002): So kann etwa die Lebensqualität von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), die von assistierter Beatmung abhängig sind, ähnlich positiv erscheinen wie die Gesunder (Lulé et al. 2008). Soweit diese „Antwort“ der Patienten nicht methodisch bedingt wird, ist sie das Ergebnis eines Anpassungsprozesses (Kap. 8), einer kognitiven Leistung der Patienten, die durch die Qualität palliativmedizinischer Versorgung unterstützt wird. Die überraschende „Antwort“ beruht auf einem LebensqualitätBewertungswandelBewertungswandel, dessen Ergebnis heute als response shiftResponse shift, LebensqualitätLebensqualitätresponse shift bezeichnet wird (Sprangers und Schwartz 1999; Gibbons 1999; Pukrop 2003; Güthlin 2004):

PatientenPatientenam Ende des Lebens verändern angesichts sich einengender Lebensmöglichkeiten ihren inneren Maßstab, an dem sie sich bei der Bewertung ihrer Lebensqualität orientieren. Früher Unbeachtet-Selbstverständliches gewinnt jetzt höhere Wertschätzung.

Wer nur das Ergebnis sieht, kann keinen Unterschied zwischen Kranken und Gesunden erkennen. Er übersieht aber Leid und Mühen des AnpassungsprozessesKrankheitsbewältigungAnpassungsprozess der Kranken, wie sie dem Kliniker begegnen (Meyer 2008).
Die Unterstützung dieser Anpassungsleistung sollte der situationsspezifischen Doppelperspektive von Lebensqualität in der Palliativmedizin gerecht werden: „Lebensqualität“ bezieht sich hier sowohl auf die LebensqualitätLebenszeit, verbliebeneverbleibende Lebenszeit als auch auf das erwartete Sterben. Ziel ist es, den Kranken gleichzeitig dabei zu helfen, so lange wie möglich qualitätsvoll in der Gemeinschaft leben und diese Gemeinschaft am Ende personal so integriert wie möglich verlassen zu können. Die palliativmedizinische Unterstützung soll dazu beizutragen, dass dem biologischen TodsoziologischerTodbiologischerTod nicht ein Zusammenbruch psychischer Funktionen oder ein „sozialer Tod“ vorausgeht.
Positiv formuliert versucht die Palliativmedizin dem Patienten eine Umwelt anzubieten, die parallel zur Symptombehandlung krankheitsbedingte Einschränkungen dadurch minimiert, dass sie verbliebene patienteneigene Fähigkeiten gezielt ergänzt. Gelingt eine solche „Passung“ der „Gegenleistungen“ der Umgebung an die verbliebenen Leistungsmöglichkeiten der Patienten, so können sich Kranke weiter zugleich als autonom und sozial integriert erleben (Kap. 1, Kap. 8) und ein positives Selbstgefühl aufrechterhalten. Die palliativmedizinische Begleitung zum Tode Kranker und SterbebegleitungpalliativmedizinischeSterbender lässt sich so als ein Bemühen darstellen, Fürsorge jeweils sorgfältig auf die Autonomie wie auch auf Beziehungsbedürfnisse des Patienten so abzustimmen, dass es ihm auf jeder Stufe des zum Tode führenden Krankheitsverlaufs noch einmal möglich wird, in der angebotenen sozialen Situation für sich eine als sinnvoll erlebte „temporäre Lebenswelt zu rekonstruieren“ (Eschenbruch 2005, 2006Eschenbruch, 2005Eschenbruch, 2006).
Palliativmediziner beziehen zunehmend auch die Dimensionen „PalliativmedizinReligiosität/SpiritualitätSpiritualitätSpiritualität, Palliativmedizin“ und „ReligiositätReligiosität, Palliativmedizin“ in die Betreuung von Patienten ein. Spiritualität bezieht sich dabei auf die persönliche Suche nach Sinn und Zweck im Leben, auf den Bezug zu einer sinnstiftenden Dimension. Religiosität meint darüber hinaus die Zugehörigkeit zu einer Glaubensgemeinschaft und die Teilhabe an deren religiösen Praktiken (Borasio und Volkenandt 2008). In jüngster Zeit versuchen Forscher „Lebenssinn“ (meaning of life)PalliativmedizinLebenssinn (meaning of life)Lebenssinn (meaning of life), Palliativpatienten mithilfe standardisierter Fragebögen individuell zu evaluieren (Fegg et. al. 2008) und das Bemühen um Sinngebung evtl. (gruppen-)therapeutisch zu unterstützen (Breitbart et. al. 2009; vgl. auch Chochinov und Breitbart 2009).

Die subjektive Welt der Patienten

Wie können sich in der PalliativmedizinPalliativmedizinVerständniswelten der Patienten Tätige in ihrer täglichen klinischen Arbeit über die Lebensqualität und eventuelle psychosoziale Probleme ihrer Patienten orientieren?
Die Einsatzmöglichkeit „objektivierender“ Selbst- oder PalliativmedizinLebensqualitätBeurteilungFremdeinstufungsbogen wird in dieser Situation durch die oft geringe Belastbarkeit der Patienten und durch methodische Probleme (Kap. 86.3) eingeschränkt.
Wir schlagen Pflegenden und Ärzten vor, sich unmittelbar an den Mitteilungen zu orientieren, die ihre Patienten ihnen während der vielfältigen Kontakte im Rahmen der klinischen Versorgung anbieten. In diesem Kapitel stellen wir, mit Patientenbeispielen illustriert, ein empirisch gewonnenes Konzept vor, das es erlaubt, diese Mitteilungen charakteristischen Problemkonstellationen („Themenschwerpunkten“) zuzuordnen, welche die Lebensqualität von Patienten einschränken können.

Methodische Herangehensweise

Wir untersuchten die Frage nach der subjektiven LebensqualitätLebensqualitätsubjektiveSchwerstkranke, Lebensqualität von Schwerstkranken am Lebensende in einem eigenen, von der Deutschen Krebshilfe geförderten Projekt. In der Kölner Klinik für Palliativmedizin (Dr. Mildred Scheel Haus) wurden in einem Zeitraum von 2,5 Jahren 76 Patienten psychologisch begleitet. Von den insgesamt 580 Kontakten mündeten 426 in supportive Gespräche unterschiedlicher Länge.1

1

Wir danken Frau Dr. H. Kaerger-Sommerfeld und Herrn Dr. M. Diedrich für die umfassende psychoonkologische Betreuung der Patienten, die Tonkonservierung der Gespräche und deren Auswertung.

132 dieser Gespräche wurden mit Einverständnis der 34 Patienten (Tab. 86.1) tonkonserviert und mithilfe der Heidelberger Struktur-Lege-Technik (SLT)Struktur-Lege-Technik (SLT), LebensqualitätLebensqualitätStruktur-Lege-Technik (SLT) aufgearbeitet (Scheele 1992; Scheele und Groeben 1984, 1988Scheele und Groeben, 1984Scheele und Groeben, 1988).
Die SLT stellt ein zunächst qualitatives Verfahren dar, das über mehrere methodisch kontrollierte Arbeitsschritte aus den Gesprächsinformationen die subjektiven Verständniswelten der Patienten in Form semantischer Netzwerke zu rekonstruieren versucht (Details s. Kaerger-Sommerfeld et al. 2003: 60 f.; Kaerger und Obliers 2004; Obliers 2002). In diesen Netzwerken werden die zentralen individuellen Verständniskonzepte der Patienten und ihre sinnhaften Verknüpfungen in Form von Grafiken dargestellt. Das Resultat gibt die jeweilige subjektive Sicht des Patienten u. a. auf die eigene Biografie und die inneren Auseinandersetzungsprozesse mit Krankheit und Tod in ihren wesentlichen Komponenten und Zusammenhängen wieder. Damit soll deutlich werden, was dem Patienten im Rückblick auf sein Leben und im Blick auf die verbleibende Zeit bedeutungsvoll erscheint und was seine aktuelle Lebensqualität mit beeinflusst (vgl. Hibbeler 2004; Kramarczyk 2005).

Didaktisches Angebot

Im folgenden Text stellen wir sechs empirisch gefundene Themenschwerpunkte dar, die jeweils eine aktuell im Vordergrund stehende Problemkonstellation einer Patientengruppe charakterisierenPalliativmedizinLebensqualitätThemenschwerpunkte. Diese Problemkonstellationen werden durch je eine oder zwei charakteristische Krankengeschichten veranschaulicht. Im Anschluss daran diskutieren wir jeweils Folgerungen für die psychologische BegleitungPalliativmedizinpsychologische Begleitung, die Ärzte und Pflegedienstmitarbeiter in ihre klinische Arbeit integrieren können.

Im Internet-Teil (www.netmediaviewer.de: Inhaltsverzeichnis → Palliativmedizin) werden weitere multimediale Ergänzungen angeboten:

  • Jeweils ein Videofilm zu sechs der im Text dargestellten Krankengeschichten, in dem ein Schauspieler die tonaufgezeichneten Äußerungen des Originalpatienten nachgestaltet und ihn damit erfahrungsnäher spürbar werden lässt.

  • Das jeweilige Rollenskript zu jedem dieser Videofilme, mit dessen Hilfe sich diese Patientenschilderungen auch mit Schauspielerpatienten oder unmittelbar unter Kollegen

    bzw. Studierenden im Seminar nachspielen lassen, um ein angemessenes Interventionsverhalten zu üben.

  • ein Vortrag samt visueller Präsentation zum wissenschaftlichen Hintergrund des Projekts mit einer detaillierten Darstellung des methodischen Vorgehens, der Einzelfälle, der Gruppendarstellungen und der Folgerungen für die Patientenbegleitung.

Themenschwerpunkte und Patientenbeispiele

Palliativmedizinpsychosoziale BegleitungThemenschwerpunktePatienten, die akut vom Tode bedroht werden, erleben diese Lebensphase sehr unterschiedlich. Gleichwohl finden sich bei der hier vorzustellenden Patientengruppe sechs empirisch gewonnene Themenschwerpunkte, die jeweils von mehreren Patienten, wenn auch mit individueller Nuancierung, in den Mittelpunkt gerückt werden. Ihre Darstellung im Folgenden enthält auch spezifische Verweise zum wissenschaftlichen Hintergrund des jeweiligen Themenschwerpunktes im o. g. Internet-Teil.

Lebensrückblick als Ressour Das weitgehend erfüllte Leben

Es ist nicht so wichtig, ob du jung stirbst oder in fortgeschrittenem Alter. Es kommt darauf an, ob du die Jahre, die dir gegeben waren, wirklich voll gelebt hast. Jemand kann in 18 Jahren mehr gelebt haben als ein anderer in 80.

Joseph L. Braga und Laura D. Braga

Ein erster Themenschwerpunkt Lebensrückblickals Ressourcefindet sich bei Patienten, die – mit dem drohenden Tod konfrontiert – auf ein weitgehend erfülltes Leben zurückblicken können. Sie verfügen damit über eine RessourcePalliativmedizinLebensrückblickals Ressource, die vielen anderen Patienten deutlich weniger zur Verfügung steht.

Patientengeschichte 1

„Ich habe mein Leben sehr stark gelebt. Alles hat einmal ein Ende, auch das wilde Leben eines alten Mannes.“

„Ich habe mein Leben sehr stark gelebt“ – ein biografisch-bilanzierender Leitsatz, mit dem Herr A. (72 J., Pankreaskopfkarzinom, 3 Monate nach Tonaufnahme verstorben) sein Leben rückblickend charakterisiert (Abb. 86.1: Konzept 1).
Sein Berufsleben hatte markante Wendepunkte: zunächst eine Karriere als Werbefachmann bis hin zum Chef für Public Relations und Werbung in einem großen Konzern (Konzepte 3–17), dann während der 1968er-Jahre politisch motivierte Selbsthinterfragung seines bisherigen Lebens, danach Beendigung der bisherigen beruflichen Laufbahn (18–20), bewusster Neustart mit Sozialarbeitsstudium als 46-Jähriger und anschließender Psychiatriearbeit (21–28), zuletzt Artenschutzbeauftragter für thailändische Elefanten bei Greenpeace und der Naturschutzorganisation WWF (29–32).
Herr A. war aber auch „immer wieder krank“ (Abb. 86.2: Konzepte 74–78): Seine lange Krankengeschichte (79–98 Krankenakte) beginnt mit einer Asthmaerkrankung im 2. Lj., später folgen COPD, arterielle Hypertonie, Hepatitis C, Nierenkarzinom vor 18 Jahren, Prostatakarzinom vor 5 Jahren, Herzinfarkt vor 4 Jahren, Diabetes und aktuell das Pankreaskopfkarzinom.
Große Teile seines Lebens, insbesondere seine Reisen und die damit verbundenen Erfahrungen, hat Herr A. in seinen Tagebüchern festgehalten: seit dem Attentat auf Hitler (Abb. 86.3, Konzepte 45 ff.) bis heute. Er „qualifiziert“ (Qual.) sie als Lebensbegleitung (55), als Zeugnis seines Lebens (56). Sie rufen in ihm Erinnerungen wach (42), in denen er sich seine Reisen – fast so lebendig wie die Gegenwart – vergegenwärtigen kann (43, 44). Sie enthalten alles für ihn Wichtige (57), besonders auch die Entwicklung seiner Wertvorstellungen von sozialer Gerechtigkeit und sein daraus abgeleitetes Engagement (50–53).
Heute, im Abstand von Jahren (47), reflektiert er diese Entwicklung als einen Gang um den Globus herum (49), in der Gewissheit, seine grundsätzlich sozial ausgerichtete Werthaltung mit allen Perspektivveränderungen (47, 48) über die Zeit durchgehalten zu haben (51–53).
Diese Gewissheit erlaubt es ihm, die Gestalt seines um die Metapher der Lebensreise entwickelten Lebensnarrativs zu schließen. Seine Tagebücher erfüllen so eine Lebensqualität sichernde und Lebenssinn stiftende Funktion.
Auch angesichts der Bedrohung durch den Tod findet er für die ihm verbleibende Zeit noch eine sinnvolle Perspektive: Wenn er aufgrund der Krankheit nicht mehr reisen kann (113), die Schmerzen sich aber mildern lassen (112), hat er die Absicht (Abs.), die Tagebücher als Zeugnis seines Lebens und der Zeitgeschichte zu einem Buch zu überarbeiten (114). Auch wenn Herr A. dieses Vorhaben leider nicht mehr verwirklichen kann: Schon dass er die Niederschrift seiner Lebenserfahrungen zu perspektivieren vermag, scheint ihm Trauern und Abschiednehmen zu erleichtern. Nach und nach spürt er, dass sein Leben zu Ende geht: Auch er, der sein Leben doch sehr gelebt hat, empfindet es – wenn auch abgefedert durch das Glück mit seiner Frau – als „schlimm“, irgendwann einsehen zu müssen, dass die Kräfte nicht wachsen, sondern abnehmen (116–122): „Alles hat einmal ein Ende, auch das wilde Leben eines alten Mannes“ (123–125).

Patientengeschichte 2

„Da bin ich in einer anderen Welt“

Herr F. (62 J., Kolonkarzinom, Lebermetastasen, 1 Woche nach Tonaufnahme verstorben) thematisiert seine lebensbedrohliche Erkrankung kaum, ebenso wenig seine berufliche und private Lebenssituation. Auf der Station meidet er eher intensivere Kontakte: Eine Sozialarbeiterin, „eine ganz feine Dame“, möchte ihn motivieren, am Gemeinschaftsleben teilzunehmen. Er zieht sich jedoch lieber zurück, setzt seine Baseballkappe auf („meine Tarnung“) und versetzt sich „in eine andere Welt“: die des Kölner Karnevals – „dann bin ich bei mir“.
Er erwartet Besuch von zwei Karnevalisten – „unheimlich edle Menschen, die beiden“. Sie haben versprochen, zwei in seiner Sammlung noch fehlende Orden mitzubringen, ein für sein langes karnevalistisches Leben bedeutsames Ereignis, zumal die beiden sich „im richtigen Leben“ nicht sonderlich zugeneigt sind und er sie jetzt näher zusammenbringen möchte. Darüber hinaus möchte er mit ihnen „alles das besprechen, was man so besprechen muss, im Todesfall, was man so machen muss, wenn einem etwas passiert“.
Die Welt des Karnevals bedeutet für diesen Patienten in etwa das, was für den ersten Patienten die tagebuchvermittelten Reiseerinnerungen darstellen: ein entscheidendes Segment seiner Lebenswelt, seiner individuellen Wirklichkeit. In dieser Welt hat er sich als aktiv mitgestaltend erlebt und soziale Zugehörigkeit und Anerkennung erfahren. Sie bietet ihm auch jetzt, angesichts des Todes, eine Art Refugium, in das er sich zurückziehen kann. Hier blieb und bleibt er vor weiteren Enttäuschungen geschützt und kann doch die Beziehungsangebote seiner Karnevalisten und die Zeichen ihrer Wertschätzung entgegennehmen. Dass Abschiednehmen, Sterben und Tod im Kölner Karneval eine bedeutsame Rolle spielen (Oelsner und Rudolf 1987), mag ihm seine Situation zusätzlich erleichtern.
Derartige autobiografisch gewachsene Lebensthemen der PatientenPatientenLebensthemen mit identitätsstiftender und selbstgefühlstabilisierender Funktion variieren interindividuell erheblich, lassen sich jedoch auch überindividuell, als SLT-Rekonstruktionen auf Gruppenebene, aggregieren (methodische Details s. Obliers 2001: 227 ff.): Unter drei autobiografischen Perspektiven (Lebensrückblick, krankheitsbezogener Lebensrückblick und Lebensgegenwart/-zukunft) ergeben sich thematische Gruppenschwerpunkte und -unterschiede. Die o. g. beiden Patienten gehören zu einer ersten Patientengruppe, die auf verwirklichte Bereiche der eigenen Identitätsgestaltung zurückgreifen kann, die allen nachfolgend zu beschreibenden Patientengruppen deutlich weniger zur Verfügung stehen. Ihr Gruppen-SLT-Modell verdeutlicht ein Lebensfazit, das deutlich positiver ausfällt als bei allen weiteren Subgruppen, sofern diese überhaupt ein solches wagen. Ein krankheitsbezogener Lebensrückblick ist für diese Gruppe nicht mehr wesentlich: Symptome und Diagnosen sind ebenso wenig Thema wie spirituelle Aspekte (im Gegensatz etwa zur nachfolgend dargestellten zweiten Gruppe). In der aktuellen Situation kann die „Welt da draußen“, die Welt der Nichtkranken, durchaus und weitgehend ohne Schmerz thematisiert werden (im Gegensatz zu einigen anderen Gruppen). Der zwischenmenschliche Bereich – private und medizinisch-therapeutische Bezugspersonen – rückt in den Vordergrund.
Leben als Ressour Gruppenmodell
Folgerungen für die psychologische Begleitung
Die psychologische BegleitungPalliativmedizinpsychosoziale Begleitung der Patienten dieser Gruppe kann an deren eigene positive Lebensbewertung anknüpfen. Oft genügt es, ihren Erzählungen mit Interesse und Anerkennung zuzuhören. Die narrative Revitalisierung ihres in weiten Bereichen gelungenen LebensLebenerfülltes steigert ihre subjektiv erlebte Lebensqualität. Die damit verbundene Würdigung ihrer Lebensleistung und die angebotene Beziehung tragen dazu bei, ihr Selbstgefühl weiter zu stabilisieren. Auch Abschiednehmen fällt leichter, wenn „der Reichtum des Lebens bewusst gemacht und eingesammelt … wird“ (Weiher 2012).
Herrn A. und Herrn F. ist es so gelungen, auch in der Palliativstation, kurz vor ihrem Tod, noch einmal bedeutsame Ausschnitte ihrer Lebensgestaltung in einer „temporären Lebenswelt“ zu vergegenwärtigen und situationsangemessen für sich zu nutzen.
Wer diesen Patienten zuhört, erhält auch rechtzeitig Hinweise, wenn es ihnen schwerer fällt, die aktuelle Situation zu bewältigen. Es genügt dann oft schon, um diese Schwierigkeit zu wissen und sich als Begleiter nicht durch Rückzugsreaktionen oder aggressive Gereiztheit irritieren zu lassen, sondern auch solch aversives Verhalten im Zusammenhang mit dem Bemühen um Autonomie und Selbstbehauptung zu verstehen.
Leben als Ressour Folgerungen für die Begleitung

Leben zu kurz: Die großen Reste des ungelebten Lebens

Jedes vergesellschaftete Leben lebt mit der Ahnung, dass es mit seinen Energien, seiner Zeit, seinem Wollen und seinem Wünschen nicht zu Ende sein wird, wenn die Stunde schlägt. Das Leben bildet Reste – ein ungeheures, brennendes Noch-Nicht, das mehr Zeit und Zukunft braucht, als dem einzelnen gegeben ist. Das träumt über sich hinaus und stirbt voller Weigerung.

Sloterdijk (1983: 509)

Von deutlich anderen Gedanken und Gefühlen werden Patienten heimgesucht, die sich vom Tod schneller als erwartet eingeholt, in ihren Lebenszielen und -wünschen abrupt beschnitten erleben und nicht auf ein weitgehend erfülltes Leben zurückblicken könnenPalliativmedizinLeben, ungelebtesLebenungelebtes. Diese Konstellation kann im Rahmen des „äußeren“, schicksalhaften Lebensverlaufs (Patientin 3), aber auch durch die Fixierung an einen inneren Konflikt oder ein Trauma und das frustrierende Scheitern vergeblich wiederholter Lösungs-/Bewältigungsversuche (Patientin 4) bedingt sein. Im letztgenannten Fall „stockte“ das Leben, konnte in der Zeitlichkeit nicht fortgeführt werden und kann/darf noch nicht zu Ende gehen (Merleau-Ponty 1955/1966: 107 f.).

Patientengeschichte 3

„Und hier will ich auch sterben, Ende! Und hier will ich auch beerdigt werden, basta!“

Frau T. (50 J., inoperables Karzinom im Vulva- und Analbereich, 1 Monat nach der letzten Tonaufnahme verstorben) wurde im Alter von 23 Jahren mit der Diagnose M. Crohn und einer vermeintlich auf das 30. Lj. begrenzten Prognose konfrontiert: „Bamm, Ende, krank.“ Diese, wie sie erst später erkannte, unzutreffende oder falsch verstandene Information weckte in ihr für die vermeintliche „Restzeit“ einen Hunger nach Leben.
Leben zu kurz: Einzelfall und Gruppenmodell
Sie versuchte, ihr „Leben in der Schnellspur weiter(zu)führen“, verließ Ehemann und Tochter, ging verschiedenste Folgebeziehungen ein und wurde polytoxikomanisch. Ihre Lebensexpansivität wurde allerdings durch körperliche Krankheiten drastisch gebremst: Hepatitis C und Krebs im Genital- und Analbereich. Anus praeter und Bestrahlungen wurden notwendig. Ihr Krankheitserleben war von Wut auf den eigenen Körper, Scham- und Schuldgefühlen, von bitterer Enttäuschung geprägt. Gegenwärtig spürt sie an zunehmender Schwäche, wachsenden Schmerzen und sich steigerndem Medikamentenbedarf den nahenden Tod. Trauer, Panik und Verzweiflung sowie Angst, von diesen Gefühlen überflutet zu werden, breiten sich aus: „Es packt mich Grauen und Entsetzen … als würde es mich nicht mehr loslassen.“ Jetzt müsse sie sich mit dem Tod auseinandersetzen wie vor 2 Jahren, als ihre Mutter im Sterben lag. Nie habe sie aber damals gedacht, dass sie 2 Jahre später selber im Sterben liege könne: „Also jetzt würde ich sagen … ich würde am liebsten im Mildred Scheel Haus sterben, wenn's möglich ist. Ist es aber nicht. Das ist nicht so ein Hospiz. So, also zu Köln hab' ich aber trotzdem einen Bezug, weil ich hier geboren bin – Ende. Und hier will ich auch sterben – Ende. Und hier will ich auch beerdigt werden auf dem Melatenfriedhof – basta – und nicht jwd.“
Ihre Äußerungen und ihr Verhalten erscheinen vom Wunsch nach einer Beziehungs(wieder)herstellung geleitet: „Was will ich eigentlich noch in meinem Leben so für mich mal haben? Da fallen mir immer die gleichen Dinge ein: Freundschaft, aber wirklich auch mal 'ne echte Freundschaft so zu erleben.“ Seit dem Tod ihrer Mutter vor 2 Jahren fühlte sie sich noch einsamer. Sie nahm mit ihrer jetzt 24-jährigen Tochter wieder Kontakt auf. Im Verlauf langer Telefongespräche sei es ihr immerhin gelungen, das Verhältnis in Ansätzen wieder „ins Lot“ zu bringen. Wenn die Beziehungsreparatur mit den Menschen aber nicht mehr befriedigend möglich scheint, dann sollen wenigstens ihr Sterben und ihre Beerdigung an dem Ort stattfinden, zu dem sie einen Bezug hat.
Für die psychologische Begleitung ist dieses Leitthema einer Beziehungs-/Bezugsreparatur besonders Palliativmedizinpsychosoziale BegleitungBeziehungs-/BezugsreparaturBeziehungenReparatur, Palliativpatientenbedeutsam. Es zeigt die Not dieser Patientin, in der schwierigsten Phase ihres Lebens ein „offenes, ungelöstes Thema“ nicht mehr hinreichend lösen zu können und um Ersatzlösungen kämpfen zu müssen. Diese Not zu erfassen und die daran geknüpften Zorn- und Trauergefühle Zorngefühle, Palliativpatientenmitauszuhalten, Trauerprozess/-reaktionPalliativpatientenPalliativmedizinZorn-/Trauergefühlestellt eine Herausforderung an die Therapeut-Patient-KommunikationTherapeut-Patient-Kommunikation, Palliativmedizin dar. Spricht die begleitende Psychologin den Tod nicht an, klagt die Patientin, könne sie nachts nicht schlafen und habe Albträume. Werde der Tod angesprochen, müsse sie zwar weinen, könne aber nachts schlafen.
Die Vermittlung von Sicherheit im Zwischenmenschlichen, die auf der „letzten Wegstrecke des Lebens“ mitträgt, wird zur Vorbedingung für die Entlastung von der Bürde des Unerledigten und dem daran geknüpften Schulderleben. Die Angst dieser und vergleichbarer Patientinnen zu sterben, ohne ihre Lebensbilanz aufbessern zu können, und ihre Angst vor Einsamkeit und Verlassenheit sind vorrangig: Zumeist haben diese Patienten keine tragfähigen Beziehungen zu nahestehenden Bezugspersonen, „niemanden, von dem sie sich verabschieden oder dem sie ein Vermächtnis übermitteln können“ (Speidel 2007: 33). Frau T. vermag die Beziehung zur begleitenden Psychologin intensiv zu nutzen. Die Gespräche mit ihr tragen dazu bei, die langjährige, durch Tumorlokalisation und den Anus praeter jetzt noch verstärkte Stigmatisierung aufgrund der Hepatitis-C-Erkrankung zu entgiften und ihr Gefühl zu mindern, ohnmächtig ganz den sie Pflegenden ausgeliefert zu sein. In dieser Beziehung kann sie dann während der Vorweihnachtszeit schließlich auch noch positive Erinnerungen an ihre Kindheit aufkommen lassen und die Versorgungsangebote der Station entsprechend annehmen.
Die zweite Patientin in dieser Gruppe ist seit ihrer Kindheit an einen inneren Konflikt zwischen ihrem Wunsch nach Loslösung und eigenständiger Entwicklung einerseits und dem Wunsch nach Akzeptiert- und Versorgtwerden nach dem Muster einer frühen Abhängigkeitsbeziehung andererseits fixiert. Dieser unbewusste Konflikt behindert sie jetzt dabei, ihre Versorgungssituation entschiedener mitzugestalten.

Patientengeschichte 4

„Der Wurm krümmt sich vor dem Tod“

Bei Fr. L. (74 J., seit 8½ Jahren verwitwet, 3 Kinder, 5 Wochen nach Tonaufnahme verstorben; vgl. Hibbeler 2004: 44 ff.) wurde vor 7 Monaten ein metastasierendes Bronchialkarzinom (Metastase in der Aderhaut ihres linken, mittlerweile erblindeten Auges) diagnostiziert. Sie klagt über Schmerzen in Kreuzbein, Lendenwirbelsäule und im unteren linken Brustbereich, über Schlafstörungen, Luftnot, starkes Schwitzen und Müdigkeit. Die Mitarbeiterinnen des Hospizes, in das sie verlegt wurde, schildern sie als depressiv und zeitweise desorientiert.
Die Pat. beschreibt sich als einen sehr religiösen Menschen. Bestimmend für ihr Erleben ist die Vorstellung von einem Gott, der weiß, was für die Menschen gut ist, und alles lenkt. Vor ihrer Erkrankung war sie im Gemeindeleben sehr aktiv, nahm an Wallfahrten und Gebetsgemeinschaften teil. Jetzt bleibe ihr nur das Beten. Das gebe ihr große Kraft, strenge sie aber auch an – man müsse sich die Aufnahme in den Himmel erarbeiten. Gott habe das Schicksal für jeden festgelegt; sich dem zu widersetzen, bedeute, gegen Gott zu sein.
Frau L. möchte gern ihr Schicksal hinnehmen können, kann es aber nicht: „Der Wurm krümmt sich vor dem Tod“. Diesen Grundkonflikt „Aufbäumen vs. Sich-Ergeben“ sieht sie in ihrem ganzen Wesen verankert. Sie fragt sich („aufbäumend“), warum gerade sie dieses Leid erfahren muss, verbietet sich diese Frage („sich ergebend“) aber gleichzeitig mit einem Abwärtsvergleich: Sie habe keinen ausreichenden Grund zu klagen, denn es gebe noch viel schlimmeres Leid auf der Welt. Dann möchte sie („aufbäumend“) „aus dem Totenhaus“, aus der „Endstation“ nach Hause, zu ihrer Ordnung, ihren „Eckchen“. „Und dann denk' ich immer: Och, du bist ja noch gar nicht so weit.“ Aber das von Gott gewollte Schicksal fordere von ihr, im Hospiz zu sein und ihre Krankheit zu erleiden („sich ergebend“).
Den Grund für die Krebserkrankung sieht die Pat. weitgehend in ihrer eigenen Persönlichkeitsstruktur verankert: Sie habe immer in sich hinein gelitten, sei immer ruhig gewesen, habe zu wenig für sich gesorgt und sei immer nur für die Kinder da gewesen, denen sie aber jetzt nicht zur Last fallen wolle. Trotz dieser „Einsicht“ ist es ihr jetzt auch als Todkranke noch ein Herzenswunsch, etwas Zeit zu haben, um doch „noch gern für die Kinder etwas zu tun, nicht für mich selbst“. Ihre Gefühle habe sie nie frei äußern können, und sie glaube, dass Menschen wie sie eher krank würden. Ihr letzter Wunsch sei, „einen guten Tod“ zu sterben; doch auch den traut sie sich nicht zu verlangen: Der sei nur wirklich Frommen vorbehalten, und sie wolle auch keinen Vorrang vor anderen haben. Frau L. vermag ihren Grundkonflikt „Aufbäumen vs. Sich-Ergeben“, den ihr unbewussten Konflikt zwischen ihren eigenen Wünschen und der überstarken Orientierung an den anderen unterstellten Bedürfnissen, nicht zu mildern. Gleichzeitig reagiert sie sehr verletzlich auf suboptimale Pflege und Versorgung, vermeidet es aber ängstlich, ihre Kritik explizit und direkt zu äußern. Zurückgehaltene Enttäuschung und gehemmter Zorn sind für die Versorgenden aber durchaus wahrnehmbar.
Es erscheint schwierig, im PalliativmedizinAufbäumen vs. Sich-ErgebenStationsalltag Zugang zu dem konflikt- und ambivalenzbeladenen Leitthema der Patientin zu Palliativmedizinpsychosoziale Begleitungkonflikt- und ambivalenzbeladene Themenfinden. Hilfreich erscheint ein Gesprächsansatz, mit dem es gelänge, die Person der Patientin zu würdigen und ihre Lebensleistung explizit anzuerkennen. Er könnte dazu beitragen, die Klammer ihrer Konfliktantagonismen zu lockern, ihr Selbstgefühl zu stabilisieren und damit Angst zu mindern. Grundlage für einen solchen Gesprächsansatz wäre seine Verbindung mit gelingender Symptomkontrolle und einer Grundpflege, die zugleich die physiologischen Bedürfnisse der Patientin erfüllt und ihren Autonomiewünschen gerecht zu werden vermag.
Beide dargestellte Patientinnen gehören zu einer Subgruppe, die in ihrem Lebensrückblick verschiedenste, häufig PalliativmedizinLebensrückblickErfahrungen, problematisch getönteLebensrückblickPalliativpatientennegativ bzw. problematisch getönte Lebenserfahrungen mit den zugehörigen Selbstwahrnehmungen thematisiert. Ein Lebensfazit (wie bei der ersten Patientengruppe) kann ihr nicht gelingen; es wäre mit dem Bemühen, doch noch ein stabiles Selbstgefühl aufrechtzuerhalten, nicht vereinbar.
Der krankheitsbezogene Lebensrückblick thematisiert eher die miterlebten Krankheiten anderer Personen (zumeist nahestehender relevanter Bezugspersonen) als die eigenen.
In der Perspektive auf die Lebensgegenwart/Zukunft tritt der zwischenmenschliche Bereich – private und medizinisch-therapeutische Bezugspersonen (Ärzte, Pflegepersonal, PalliativmedizinBezugspersonenBeziehungen zum Behandlungsteam, Behandlungsumfeld usw.) – in den Vordergrund, teilweise in problematischer Weise. Im Gegensatz zu anderen Subgruppen mit anderen Themenschwerpunkten (Gruppen 1 und 4) werden hier aktuelle Diagnosen, Symptome, Immobilität und der Ausfall psychischer Funktionen deutlich beklagt. Auch Spiritualität und Religiosität werden stärker thematisiert als in allen anderen Subgruppen.
Folgerungen für die psychologische Begleitung
Palliativmedizinpsychosoziale Begleitungkonflikt- und ambivalenzbeladene ThemenDiese im Vergleich zur erstgenannten Gruppe stärker belastete zweite Patientengruppe wird mit dem Tod konfrontiert, obwohl Konflikte nicht gelöst und Lebensziele sowie Wünsche nicht erfüllt sind (Ware 2011). Konflikte mit teilweise massiven Enttäuschungs- und Zornaffekten auf der einen und PalliativmedizinKonflikte mit Enttäuschungs- und ZornaffektenDepressionen und Schuldgefühlen auf der anderen Seite können im Vordergrund stehen („wütende HilflosigkeitPalliativmedizinpsychosoziale BegleitungHilflosigkeit, wütende“, vgl. Keller 2012: 1085). Dazu addieren sich die Schrecken der Gegenwart: Symptome, Funktionsausfälle, Gefühlsüberflutungen und Vorahnungen des Todes. Hoffnung und PalliativmedizinVorahnungen des TodesTrosterwartung richten sich auf Spiritualität und Religion. Diese dreigliedrige Anforderungsstruktur (massive Symptombelastung, Gefühl ungelebten Lebens, Hoffnung auf Transzendenz) fordert von der psychologischen Begleitung ein deutlich anderes Herangehen als bei der zuvor dargestellten Subgruppe. Die massiven negativen Affekte müssen auf ihrem biografischen Hintergrund verstanden, führende Leitthemen erkannt, in ihren negativen Anteilen nicht geleugnet, aber in ihren positiven Anteilen gefördert werden. Markante lebensgeschichtlich gewachsene und weitgehend ungelöste Konflikte werden weniger aufdeckend angegangen als vielmehr thematisch „berührt“ und so verbalisierbar gemacht. Die häufig problematischen Beziehungserfahrungen (vgl. Strittmatter 2012) erfordern kompensatorisch eine „ergänzende Beziehung“, die trotz aller Unerträglichkeiten die „letzte Wegstrecke des Lebens“ beziehungsversichernd und unmittelbar unterstützend mitgeht. Gelingt dies, können die Patienten in einer solchen transitorischen Beziehungswelt noch einmal „aufleben“.
Ein Versuch, auch auf die spirituellen Bedürfnisse einzugehen, könnte dazu beitragen, den persönlichen Sinnraum bei aller Unerfülltheit der eigenen Biografie noch zu weiten (vgl. Weiher 2012).
Leben zu kurz: Folgerungen für die Begleitung

Enttäuschung vom Leben

Das Leben mit seinen stündlichen, täglichen, wöchentlichen und jährlichen, kleinen, größeren und großen Widerwärtigkeiten, mit seinen getäuschten Hoffnungen und seinen alle Berechnung vereitelnden Unfällen, trägt so deutlich das Gepräge von etwas, das uns verleidet werden soll, dass es schwer zu begreifen ist, wie man dies hat verkennen können und sich überreden lassen, es sei da, um dankbar genossen zu werden, und der Mensch, um glücklich zu seyn.

Schopenhauer (1844, 2. Bd., Kap. 46.71)

Ein dritter Themenschwerpunkt findet sich bei Patienten, die vorrangig ihre Enttäuschung vom Leben zum Thema machen: Die Palliativmedizinpsychosoziale BegleitungEnttäuschung vom Lebeneigene Vergangenheit war schwierig und wird letztlich als weitgehend misslungen erlebt. Eine Zukunft gibt es kaum. In der aktuellen Situation dazwischen erleben sich die Patienten ermüdet, enttäuscht und depressiv. Positive Aspekte der Selbstverwirklichung stehen im Lebensrückblick nicht im Vordergrund (wie bei Gruppe 1), ebenso wenig markante, ungelöste Konflikte (wie bei Gruppe 2).

Patientengeschichte 5

„Da verschieben sich die Prioritäten ganz gewaltig“

Herr S. (54 J., alleinlebend, kaufmännischer Angestellter. Vor 26 Jahren M. Hodgkin, vor 15 Jahren Rezidiv, seit knapp 1 Jahr inoperables Adenokarzinom im linken Lungenoberlappen mit Lymphknotenmetastasen) wurde wegen eines „radikalen Gewichtsverlusts“ von 96 auf 65 kg bei therapieresistenter Übelkeit und gestörter Geschmackswahrnehmung aufgenommen. Er leidet zunehmend unter Atemnot bei Belastung. Er verstarb 3 Monate nach der Tonaufnahme.
Auf sein Leben zurückblickend resümiert Herr S.: Er habe immer Pech gehabt. Insbesondere seine zwischenmenschlichen Beziehungen seien problematisch gewesen: „Das hat nie funktioniert, irgendwie habe ich mir immer die falschen Frauen ausgesucht.“ Seine frühere Lebensgefährtin sei depressiv, nehme Psychopharmaka und sei in psychotherapeutischer Behandlung. Auch mit seiner Schwester gebe es kein gutes Verständnis, selbst wenn sie ihn bei seiner Selbstversorgung unterstütze. Im Gegensatz zu ihm habe sie immer Glück im Leben gehabt. Er habe sich inzwischen an sein Alleinleben gewöhnt. Zu den Dingen, die ihm letztlich wichtig geworden seien, zähle das Essengehen.
Seinen unheilbaren Lungenkrebs sieht er durch eine frühere „prophylaktische“ Bestrahlung der Lymphknoten im Bronchienbereich verursacht („Strahlenkrebs“). Trotz seiner 30-jährigen Rauchergeschichte fasse man seinen aktuellen Befund mit großer Wahrscheinlichkeit als Spätfolge der damaligen Bestrahlung auf. Entsprechend schwanke er immer wieder in seiner Bewertung der seinerzeitigen Behandlungsmaßnahmen. Zusätzlich habe die Chemotherapie auch noch seine Geschmacksnerven beschädigt: „Die Dinge schmecken nicht mehr so, wie sie schmecken sollen. Ich kann Ihnen jetzt drastischere Sachen schildern oder sagen, es schmeckt wie rostige Nägel.“ Manchmal träume er „von einer Currywurst“, manchmal sei aber schon die Vorstellung vom Essen unerträglich.
Nach seinem recht einsamen Leben werde ihm so nun auch noch seine letzte Befriedigungsquelle genommen. Aber im Dr. Mildred Scheel Haus sei dies anders: „Ich weiß nicht, da scheint hier in meinem Kopf irgendwie ein Schalter umgelegt worden zu sein, hier schmeckt mir das Zeug streckenweise sogar.“
Herr S. plant nichts mehr über 24 h hinaus. Zugleich „verschieben sich die Prioritäten ganz gewaltig … man setzt dann irgendwie ganz andere Dinge, also, über die man vorher gar nicht nachgedacht hat, die erscheinen einem jetzt wichtig. Wichtiger als alles andere. Zum Beispiel: einfach zu leben, ohne große Ansprüche zu stellen.“ Dieser Bewertungswandel sei parallel zur Verschlechterung seines Befindens, verbunden mit dem mehrfachen Auf und Ab zwischen scheinbar finalem Zustand („da hatte ich eigentlich schon abgeschlossen“) und erneuerter Hoffnung auf Therapieerfolg eingetreten. Die derzeitige Prognose von ungefähr ½ Jahr Überlebenszeit ist ihm bekannt. Gleichwohl wagt er eine „stille Hoffnung“, als sich sein Befinden unter erneuter Chemotherapie ein wenig zu bessern scheint. Dann muss er sich wieder vor Verzweiflung schützen: „Ja, ich mein', es hilft mir in keinster Weise, wenn ich hier anfange, mit meinem Schicksal zu hadern. Und wen soll ich verantwortlich machen?“
Herr S. steht exemplarisch für eine Patientengruppe, die sich am Ende vom Leben weitgehend enttäuscht sieht, keine Zukunft mehr hat und sich in der aktuellen Situation ermüdet und depressiv erlebt.
Enttäuschung vom Leben: Einzelfall und Gruppenmodell
Im LebensrückblickPalliativmedizinLebensrückblickzwischenmenschliche Erfahrungen auf nicht mit Krankheit assoziierte Lebensanteile dominieren bei dieser Gruppe meist problematische zwischenmenschliche Erfahrungen, die auch in der Gegenwart kaum mehrPalliativmedizinpsychosoziale Begleitungzwischenmenschliche Erfahrungen, problematische als durch private Bezugspersonen oder professionelle Helfer kompensierbar bewertet werden. Erinnerungen an die eigene Lebensgestaltung thematisieren zumeist berufliche und andere Leistungen, die jetzt nicht mehr wiederholbar sind. Negativer Rückblick und negatives Lebensfazit ähneln der Selbsteinschätzung der zweiten Patientengruppe.
Der krankheitsbezogene Lebensrückblick thematisiert die miterlebten Krankheiten anderer Bezugspersonen (wie bei der zuvor genannten zweiten Gruppe), aber auch die selbst erlebten Symptome, Diagnosen und medizinischen Maßnahmen. Die Schilderung medizinischer Maßnahmen in der Lebensgegenwart scheint von Symptomen und Diagnosen entkoppelt. Sie ist deutlich mitgeprägt von der Befürchtung, von negativen Gefühlen überflutet zu werden.
Folgerungen für die psychologische Begleitung
Palliativmedizin psychosoziale Begleitung Enttäuschung vom Leben
Enttäuschung vom Leben: Folgerungen für die Begleitung
Ärzte und Mitarbeiter im Pflegedienst sind mit einer schwierigen Ausgangsproblematik konfrontiert: eine vom Leben enttäuschte Gruppe von Patienten mit weitgehend als misslungen erlebter Vergangenheit, krankheitsbedingter Zukunftslosigkeit, die aktuell darunter leiden, enttäuscht und deprimiert zu sein. Ihr negativer Lebensrückblick ähnelt am ehesten dem der zweiten Gruppe, allerdings mit weniger konflikthaften Zuspitzungen und deutlichen Unterschieden im affektiven Bereich: Enttäuschung, Zorn („wütende Hilflosigkeit“) und/oder schuldbeladen-konflikthafte Zerrissenheit bei der zweiten, Enttäuschung und Depression bei der dritten Gruppe. Der Blick zurück auf das Misslingen der zwischenmenschlichen Beziehungen und die daraus resultierende Einsamkeit wird von Depression und Zukunftslosigkeit begleitet. Dieses Lebensmuster kann dazu beitragen, dass die Patienten sich auch aktuell auf der Station von den Mitarbeitern zurückziehen, kaum mehr klagen oder auch sich eher abweisend verhalten (Keller 2012: 1079). Gerade eine solche stumme Form von DepressionDepression/depressive Störungenstumme fordert von den Mitarbeitern besondere Aufmerksamkeit: Oft ist es notwendig, mit deutlich mehr Eigeninitiative auf diese Kranken zuzugehen als auf die Patienten der beiden zuvor genannten Gruppen. Sie leiden vor dem Hintergrund ihrer schwierigen oder gescheiterten privaten Beziehungen aktuell oft unter unerfüllten Wünschen nach Zugehörigkeit und Bindungsmöglichkeiten bzw. unter Ängsten, erneut verlassen zu werden (vgl. Köhle und Obliers 2010: 386 ff.).
Hilfreich wäre für sie gerade jetzt das Angebot einer Begleitung in Form einer „ergänzenden Beziehung“, welche die „letzte Wegstrecke des Lebens“ beziehungsversichernd mitgeht und die Patienten trotz aller depressiven Zurückweisung kontinuierlich zu unterstützen versucht. Eine solche Beziehung kann, zumindest ansatzweise, noch zu einer späten Korrektur der bisherigen zwischenmenschlichen Erfahrungen und zur Stabilisierung des Selbsterlebens beitragen. Sie kann dem Patienten vermitteln, dass sein Leben doch bedeutsam ist und es sich trotz aller auch für den Helfer damit verbundenen Belastungen lohnt, sich für ihn einzusetzen (Weiher 2007: 1202). So unterstützt kann er sich noch einmal in der Stationsgemeinschaft akzeptiert und aufgehoben fühlen.

Kämpfen – zwischen aktiver Bewältigung und Verleugnen der Gefahr

Ganz anders ein weiterer Themenschwerpunkt, der sich bei Patienten findetPalliativmedizinpsychosoziale BegleitungBewältigung/Verleugnen der Gefahr, die um ihr Leben kämpfen und diese Haltung („fighting spirit“, Greer et al. 1979;Fighting spirit, PalliativpatientenPalliativmedizinfighting spirit Greer 2006), zu ihrer Leitmaxime machen.

Patientengeschichte 6

„Auf der kämpferischen Seite bleiben und nicht aufgeben“

Für Frau W. (55 Jahre), Adenokarzinom, Pleurakarzinose, Nebennierenmetastasen, Pleuraerguss mit starker Atemnot, Essproblemen, starkem Gewichtsverlust, 4 Wochen nach Tonaufnahme verstorben; vgl. Kramarczyk (2005: 81 ff.) ist es wichtig, „sich nicht gehen zu lassen“ und zu kämpfen. Mit dieser Haltung sei es ihr früher auch gelungen, ihre nach einer Schädigung unter der Geburt behinderte Tochter aufzuziehen.
In ihrer Selbstwahrnehmung sieht sie sich als Kämpfertyp. Diese Eigenschaft habe sie wohl von ihrer Mutter. Jetzt kämpfe sie gemeinsam mit ihrem Mann: Er knüpfe hilfreiche Kontakte, sie bringe ihren „körperlichen Kampfgeist“ ein. Auch ihre beiden Brüder und eine Schwägerin unterstützen sie.
Sie beschreibt, wie erst ein mehrfacher Wechsel der Klinik zu erfolgreicher Symptomkontrolle, insbesondere zur Beherrschung der durch den Pleuraerguss bedingten Atemnot geführt habe. Sie hoffe, dass jetzt die Teilnahme an einer Therapiestudie ein Fortschreiten der Erkrankung noch verhindern werde. Gleichwohl weiß sie: „Man kämpft nur noch um Leben und Tod, denkt nicht an andere Dinge …, da man nur noch Angst um sein Leben hat.“ Aber erst die Verlegung ins Mildred Scheel Haus habe sie wieder in die Lage versetzt, sich aktiv mit ihrer Situation auseinanderzusetzen: „Das hat meiner Psyche so gut getan … Also, ich habe es nicht fassen können, dass es hier so schön ist. Das hat mich sehr aufgebaut …, und seitdem bin ich auf der kämpferischen Seite … hier bin ich richtig aufgeblüht, allmählich werde ich wieder Mensch, so wie ich es vorher war.“
Patienten, die sich vorrangig auf das Kämpfen (im Sinne des Besiegens der Krankheit) PalliativmedizinKämpfenzentrieren, entwickeln als einzige der hier gefundenen Subgruppen im höheren Maße Zukunftsperspektiven im Diesseits, die sich thematisch auf medizinische PalliativmedizinZukunftsperspektiven im DiesseitsMaßnahmen beziehen.
Kämpfen: Einzelfall und Gruppenmodell
Das Auftauchen der eigenen Symptome im krankheitsbezogenen Lebensrückblick wird ebenfalls recht schnell unter dem Einfluss medizinischer Machbarkeiten und Maßnahmen gesehen, die thematische Priorität einnehmen. Interessanterweise werden Diagnosen von dieser Subgruppe weder im Krankheitsrückblick noch im Gegenwartserleben in relevantem Maße thematisiert, obwohl medizinische Maßnahmen und medizinisches Setting als Themen eine Rolle spielen und vielfältige Anschlussmöglichkeiten böten.
Lebensrückblick und -gegenwart sind stark durch relevante Bezugspersonen mit gemeinsamen Erfahrungen strukturiert. Dazu zählen auch solche Personen, bei denen die Patienten im Lebensrückblick Krankheiten stellvertretend wahrgenommen und erlebt haben. Bezugspersonen sind auch in der Wahrnehmung und dem Erleben des medizinischen Settings deutlich impliziert (Ärzte, Pflegepersonal, Behandlungsumfeld).
Im Unterschied zu allen anderen Subgruppen fällt die relativ ausgeglichene Ausdifferenzierung aller drei autobiografischen Perspektiven auf: Lebensrückblick, krankheitsbezogener Lebensrückblick, Lebensgegenwart/Zukunft. Die „subjektive Welt“ der kämpfenden Patienten zeigt somit eine weitgehend „vollständige“ mentale Grundarchitektur.
Folgerungen für die psychologische Begleitung
Palliativmedizinpsychosoziale BegleitungBewältigung/Verleugnen der GefahrDiese Patienten haben ihre Hoffnung nicht aufgegeben. Ihre gesamtmentale Struktur ist weitgehend „komplett“, massive Ausblendungen sind nicht beobachtbar (mit Ausnahme der geringen Thematisierung der Diagnosen). Betont werden aktive Möglichkeiten medizinischer Maßnahmen und durchaus auch Zukunftsperspektiven im Diesseits. Die aktuelle subjektive Lebensqualität dieser Patientengruppe definiert sich (neben medizinischen Maßnahmen zur Symptomkontrolle) über die Aufrechterhaltung aktiv-kämpferischer Motivation im Verbund mit der Unterstützung durch private und professionelle Bezugspersonen. Diese weitgehend monothematische Anforderungsstruktur mit klarem führendem Leitthema (kämpfen und sich nicht aufgeben) fordert von der psychologischen Begleitung einerseits, diese Patienten solidarisch in ihrer Motivation zu unterstützen: Sie möchten sich trotz aller krankheitsbedingten Einschränkung noch als Zentrum erleben, von dem Aktivität und die Bewältigung der aktuellen Situation ausgehen. Andererseits gilt es sorgfältig darauf zu achten, wenn die kämpferische Haltung der Patienten angesichts der Krankheitsentwicklung in verleugnende Abwehr übergehen sollte: Gerade dann brauchen sie weiter geduldige Unterstützung, die gleichzeitig ihr ausgeprägtes Autonomiebedürfnis respektiert.
Kämpfen: Folgerungen für die Begleitung

Schmerzen als alles dominierendes Leid

Der fünfte Themenschwerpunkt dominiert bei Patienten, bei denen SchmerzenSchmerzenPalliativpatientenPalliativmedizinpsychosoziale BegleitungSchmerzen und körperliche Beeinträchtigungen massivSchmerzenPalliativpatienten im Vordergrund stehen. Das Schmerzerleben kann vielfältig determiniert sein und andere Problemkonstellationen überlagern.

Patientengeschichte 7

„Wir leben zu dritt: er, ich und die Schmerzen“

Herr R. (59 J.) hat eine lange Schmerzodyssee hinter sich: vor 13 Jahren Diagnose eines Rektumkarzinoms mit Dickdarmteilentfernung und künstlichem Darmausgang, seit 8 Jahren therapieresistente Schmerzzustände im unteren Rückenbereich. Vor 4 Jahren „verspätete“ Diagnose eines Rezidivs mit Weichteiltumor und Kreuzbeindestruktion, Bestrahlung und wiederholte Chemotherapien. Vor 2 Jahren Metastasen in Lunge und Beckenknochen, erneut Chemotherapie, seitdem arbeitsunfähig. Wegen fortbestehender, nicht zu beherrschender, „rasender … riesiger Schmerzattacken“ schließlich Aufnahme ins Mildred Scheel Haus. Herr R. verstarb 1 Woche nach Tonaufnahme.
Jahrelang seien seine Rückenschmerzen fehlinterpretiert und fehlbehandelt, das verursachende Rezidiv zu spät erkannt worden, berichtet seine Frau. Sie ist über Diagnosen und Therapien bei ihrem Mann wie ein Profi informiert. Sie hat die aus ihrer Sicht massiven Versäumnisse der Ärzte wie in einem inneren Tagebuch gespeichert. Aktuell stehe wieder der Schmerz im Vordergrund, nicht der Tumor, erklärt Herr R. Mit allen Behinderungen könne er umgehen, aber nicht mit solchen Schmerzen. „Wir leben zu dritt in unserem Haus“, kommentiert seine Frau, „er, ich und die Schmerzen“.
Herr R. schildert seine Schmerzen als in ihrer Qualität undifferenziert, rasend, mit ungeheuren Spitzen auftretend. Er habe nicht mehr sitzen, stehen, liegen können, habe nicht mehr gewusst, wo er ist – „wusste nichts mehr, es war nur noch Schmerz“. Während derartig starker Schmerzattacken habe er teilweise vergessen, was er getan hatte: Ein Schmerztagebuch sollte so verursachte Unter- und Überdosierungen der Analgetika verhindern. Die Schmerzzeit zwischen den Spritzen erlebte er als quälend, nur langsam verrinnend. Schmerzerleichterung habe ihm erst die Aufnahme ins Dr. Mildred Scheel Haus gebracht: Zum ersten Mal konnte er sich wieder ohne Rollstuhl bewegen, wenn auch nur über kurze Strecken, die Haare schneiden lassen und wieder duschen. Diese Dinge erlebe er trotz endgültigen Abbruchs der Chemotherapie als „nach vorn gerichtet“.
Dieser Patient steht exemplarisch für eine Subgruppe von Patienten, deren Schmerzen und körperliche BeeinträchtigungenPalliativmedizinSchmerzen massiv im Vordergrund stehen und andere relevante Themen deutlich überlagern. Während die zuvor dargestellten vier Subgruppen sehr wohl ihren nicht krankheitsbezogenen Lebensrückblick – wenn auch mit unterschiedlichen Affekten und Bilanzen – als Ganzes oder fragmentiert thematisieren, ist dies für diese fünfte Gruppe zunächst kaum möglich.
Schmerzen: Einzelfall und Gruppenmodell
Chronischer Krebsschmerz kann sich zu einem quälenden Schmerzerleben ausweiten, das den Patienten vollkommen ausfüllt und seine ganze Aufmerksamkeit in Anspruch nimmt. Darüber hinaus können Schmerz, Angst und Depression sich wechselseitig in einem Circulus vitiosus verstärken und schließlich das psychische Gleichgewicht erheblich beeinträchtigen. Im Schmerzerleben können belastende Konflikte gebunden sein, mit deren Bearbeitung dann doch die bis dahin ausgeblendete Lebensgeschichte noch zum Thema wird.
Schmerzen: Folgerungen für die Begleitung
Folgerung für die psychologische Begleitung
Palliativmedizinpsychosoziale BegleitungSchmerzenKompetente Schmerztherapie hat hier Vorrang (Nauck und Radbruch 2012; Hannekop und Beck 2012; Willenbrink 2012). Kontinuierliches Zur-Seite-Stehen und Sprechen über die Erkrankung, über die aktuellen Symptome und die damit verbundenen Emotionen können die Schmerztoleranz anheben (Aulbert 2012: 251 f.). Während dieser Begleitung können auch psychosoziale Momente, die evtl. zur Schmerzentstehung oder -aufrechterhaltung beitragen, geklärt werden. Schmerz kann in seelischer Not auch als Signal für die Aktivierung von Schutz- und Zuwendungsreaktionen dienen oder durch Angst aufgrund drohender Desintegration im Selbsterleben („dissoziativer SchmerzSchmerzendissoziative“, Kütemeyer 2009) verstärkt oder aufrechterhalten werden. Besonders bei dieser Konstellation sollte die psychologische Begleitung in die klinische Versorgung integriert werden. Ihre Delegation an Psychologen oder Sozialarbeiter mit einer „Aufspaltung“ des Patienten in somatische und psychische Anteile erschwert eine effektive Intervention (Aulbert 2012: 252).

„Nur noch krank“ als alles dominierendes Thema

Der letzte Themenschwerpunkt findet sich bei Patienten, deren Erleben und aktuelle Wahrnehmung weitestgehend von krankheitsbezogenen Aspekten dominiert wird: Sie sind in diesem Sinne „nurPalliativmedizinpsychosoziale BegleitungKrankheit als dominierendes Thema noch krank“.

Patientengeschichte 8

„Den Zahn, wie kann man den ziehen?“

Frau M. (62 Jahre, Fibrosarkom, mehrfache Rezidive, Leber-, HWS-/BWS-Metastasen, multiple Osteolysen, komplette Querschnittslähmung, 4 Wochen nach Tonaufnahme verstorben) berichtet von ihrem Krankheitsverständnis: Sie habe „keinen normalen Krebs“, sondern ein Fibrosarkom. Es sei schwer, einen Weg für die Therapie zu finden, jedoch habe sie eine Chance durchzukommen. Zunächst sei der Tumor operativ behandelt worden, schon bald sei jedoch ein Rezidiv aufgetreten – eine große Enttäuschung für sie.
Nur noch krank: Einzelfall und Gruppenmodell
Die Ungewissheit, ob dieser Krebs immer wieder komme, habe sie nachts nicht schlafen lassen. Die Krankheit loszuwerden, wie wenn man einen Zahn zieht, sei ihr Wunsch. Darüber hinaus möchte sie nicht immer an die Krankheit denken müssen – und denke doch fast ausschließlich daran.

Patientengeschichte 9

„Die wollen was Kaputtes noch mehr kaputtmachen“

Herr P. (68 J., Ösophaguskarzinom mit Metastase im linksseitigen Brustfell, 6 Wochen nach Tonaufnahme verstorben) berichtet eine Krankengeschichte, die vor 2–3 Jahren mit Kauproblemen begonnen habe. Erst nach einer Odyssee durch medizinische Institutionen, die er ausführlich schildert, sei nach Zahnbehandlung, Gallensteinoperation und „befundloser“ Magenspiegelung erst in der Universitätsklinik ein weit fortgeschrittenes Ösophaguskarzinom als Ursache von Schluckstörungen, Erbrechen und Gewichtsverlust diagnostiziert worden. Operation und Bestrahlung kommentiert der Pat.: „Die machen das ja nicht umsonst, die wollen ja da was kaputtmachen, was Kaputtes noch mehr kaputtmachen – nehm ich an.“ Er führt ein krankheitsbezogenes Tagebuch, in dem er alle Untersuchungen und Behandlungen dokumentiert hat, auch die seiner Magenoperation vor 30 und einer Tuberkuloseerkrankung vor 20 Jahren.
Frau M. und Herr P. stehen exemplarisch für eine Gruppe von Patienten, deren aktuelle Wahrnehmung weitgehend von krankheitsbezogenen Aspekten dominiert wird.
Wie bei der fünften Patientengruppe mit vorrangiger Schmerzthematik entfällt ein nicht krankheitsbezogener Lebensrückblick in der Selbstwahrnehmung und im Arzt-Patient-Gespräch nahezu vollständig.
Im krankheitsbezogenen Lebensrückblick werden kaum Symptome, Diagnosen usw., sondern weitgehend nur medizinische Maßnahmen thematisiert, die zu weiteren Maßnahmen geführt haben.
Auch in der aktuellen Lebensgegenwart thematisieren diese Patienten vor allem Maßnahmen, die vielfältige Aspekte des medizinischen Settings (Ärzte, Pflegepersonal, Behandlungsumfeld, Beziehungen zum Behandlungsteam usw.) berühren. Krankheit und medizinische Welt füllen die subjektive Welt dieser Patienten fast vollständig aus und bestimmen ihre Gedanken und Gefühle. Im Gegensatz zu den zuvor dargestellten Subgruppen sprechen sie kaum mehr über andere Themen wie etwa Bezugspersonen oder lebensgeschichtliche Erfahrungen.
Folgerungen für die psychologische Begleitung
Palliativmedizin psychosoziale Begleitung Krankheit als dominierendes Thema
Nur noch krank: Folgerungen für die Begleitung
Auch bei dieser Patientengruppe gilt es, die psychologische Betreuung mit der Sorge für das leibliche Befinden zu verbinden. Nach einer Stabilisierung des leibbasierten Selbstgefühls kann es Patienten, wie von Herrn P. geschildert, möglich werden, ihre Welt noch einmal zu erweitern, die Angebote ihrer aktuellen Umwelt wahrzunehmen, positiv zu bewerten und zu akzeptieren. Der Mitbetreuung der Angehörigen kann in dieser Entwicklung große Bedeutung zukommen.

Zusammenfassung und Empfehlungen

Dieses Kapitel soll in der Palliativmedizin Tätigen in ihrer klinischen Arbeit helfen, sich über die subjektive LebensqualitätLebensqualitätsubjektivePalliativmedizinLebensqualität ihrer Patienten zu orientieren. Die sechs Themenschwerpunkte, die bei den hier vorgestellten Patienten empirisch gewonnen wurden und sicher nicht erschöpfend sind, können eine Verständnishilfe darstellen, die im alltäglichen klinischen Umgang von den Kranken erhaltenen Mitteilungen zu strukturieren. Dieser Verstehensgewinn kann die Motivation stärken, das „schwierige GesprächGesprächschwieriges“ nicht zu vermeiden, sondern inhaltlich zu gestalten (Gawande 2014). Dies kann bei der Frage nach einer Indikation für spezifische Unterstützungsmaßnahmen hilfreich sein.
Maßnahmen zur Aufrechterhaltung oder VerbesserungPalliativmedizinLebensqualität der Lebensqualität leiten wir aus einem Rehabilitationskonzept (lat. habilitare, befähigen zu) ab: Symptomkontrolle und psychosoziale Begleitung sollen Patienten auch gegen Ende ihres Lebens soweit wie möglich wieder dazu befähigen, den Austausch mit ihrer Umwelt aktiv mitzugestalten und Umgebung in individuelle Wirklichkeit zu verwandeln, um für die verbleibende Zeit noch eine eigene „Lebenswelt“ zurückzugewinnen.
Palliativmedizinpsychosoziale BegleitungStufenkonzeptFür die Praxis integrierter psychologischer Begleitung empfehlen wir ein Stufenkonzept, dessen vorrangiges Ziel es ist, das Selbsterleben der Patienten zu unterstützen (Deci und Ryan 2002; Lichtenberg et al. 1992). Es entspricht dem Anliegen der Palliativmedizin, eine hilfreiche Begleitung Sterbender als Alternative zu „aktiver Sterbehilfe“ anzubieten.
  • Basis dieses Konzepts ist eine erfolgreiche Symptomkontrolle. Darauf aufbauend können verbliebene eigene PalliativmedizinSymptomkontrolleFähigkeiten zur Regulierung physiologischer Bedürfnisse unterstützt werden, wobei sorgfältig auf Palliativmedizinphysiologische Bedürfnisse, RegulierungAutonomieansprüche zu achten ist.

  • Das Angebot einer hilfreichen Beziehung ist dabei von zentraler Bedeutung. Sie soll dem PalliativmedizinBeziehungsangebot, hilfreichesindividuellen Bedürfnis nach Bindung und Zugehörigkeit entsprechen (Kap. 8, Kap. 11) sowie Petersen und Koehler (2005, 2006)Petersen und Koehler, 2005Petersen und Koehler, 2006, ggf. Defizite in den persönlichen Beziehungen auszugleichen versuchen und depressivem Rückzug oder aversiven Impulsen entgegenwirken.

  • Das Erleben von Autonomie, Kompetenz und Effektivität regelt die PalliativmedizinAutonomieerlebenQualität des Selbstgefühls entscheidend mit. Die Fähigkeit, während der Pflege- und Versorgungsmaßnahmen selbst noch etwas mitbewirken zu können, ist deshalb so weit wie möglich zu beachten und zu nutzen.

  • Schließlich sollten wir im Umgang mit zum Tode Kranken und Sterbenden auch auf Versuche von Patienten achten, ihr Leben in einer integrierenden Zusammenschau zu betrachten, Vergangenheit, Gegenwart und schrumpfende Zukunft in einem sinnvollen Zusammenhang zu verbinden. Dabei kann schon die Bereitschaft helfen, einer rückblickenden Darstellung des Lebens zuzuhören, die Rolle eines Zeugen einzunehmen, der Lebensleistungen ebenso anerkennt wie widerfahrene Benachteiligung und Ungerechtigkeit. Dem Erzählenden kann es dann angesichts der Gefahr, sich selbst nur als Fragment zu erleben, doch noch gelingen, „Ganzheit“ und „Integrität“, somit eine Kohärenz seiner Person (Antonovsky 1987) zu erleben und gleichzeitig soziales Integriertsein zu erfahren.

Auch wenn die Lebenszeit zu enden droht, eine „extension of time“ unmöglich wird, kann noch eine „extension of values“ Palliativmedizinextension of values(Boeckle 1986), eine positivere Selbstbewertung im Rückblick auf die Gestaltung des eigenen Lebens erfahren werden.

Literaturauswahl

Aulbert, 2012

E. Aulbert Psychische Grundlagen von Schmerzempfinden, Schmerzäußerung und Schmerztherapie E. Aulbert F. Nauck L. Radbruch 2012 246 254

Bausewein et al., 2015

C. Bausewein S. Roller R. Voltz Leitfaden Palliative Care: Palliativmedizin und Hospizbetreuung 5. A. 2015 Elsevier Urban & Fischer München

Borasio, 2008

G.D. Borasio „Räume schaffen“ für ein erfülltes Leben bis zuletzt MMV-Fortschr Med 150 2008 108 110

Gamondi et al., 2013a

C. Gamondi P. Larkin S. Payne Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education – part 1 Eur J Pall Care 20 2 2013 86 91

Jonen-ThieleMann, 2012

I. Jonen-Thielemann Sterbephase in der Palliativmedizin E. Aulbert F. Nauck L. Radbruch 2012 989 997

Kaerger-Sommerfeld et al., 2003

H. Kaerger-Sommerfeld M. Diedrich R. Obliers K. Köhle Schmerz, Beeinträchtigungen und Lebensqualität aus der Sicht von Palliativpatienten – Fallberichte Zeitschrift für Palliativmedizin 4 2003 59 65

Köhle and Obliers, 2010

K. Köhle R. Obliers Psychotherapeutische Betreuung und Begleitung von Todkranken und Sterbenden – Ein selbstpsychologischer Ansatz R. Kreienberg W. Jonat T. Volm V. Möbius D. Alt Mammakarzinom – Interdisziplinär 4. A. 2010 Springer Medizin Verlag Heidelberg 380 391

Obliers, 2002

R. Obliers Subjektive Welten: Identitätsentwürfe und Prognosen 2002 VAS – Verlag für Akademische Schriften Frankfurt/M

Petersen and Koehler, 2006

Y. Petersen L. Koehler Application of attachment theory for psychological support in palliative medicine during the terminal phase Gerontology 52 2006 111 123

Radbruch and Payne, 2009

L. Radbruch S. Payne EAPC Board of Directors White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europa: part 1 Eur J Pall Care 16 6 2009 278 289

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