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B978-3-437-22061-6.50445-6

10.1016/B978-3-437-22061-6.50445-6

978-3-437-22061-6

Strukturen innerhalb der Pädiatrischen Onkologie.

Organisationsstruktur der Pädiatrischen Onkologie und derzeitiger Stand der Qualitätssicherung

U. CREUTZIG

G. HENZE

Das seltene Vorkommen der Krebskrankheiten im Kindesalter und die Notwendigkeit einer großen ärztlichen und pflegerischen Erfahrung in der Steuerung der Therapie und ihrer Nebenwirkungen haben zu einer regional weiträumigen Zentralisierung der Patientenversorgung in speziellen Kliniken geführt. In Zukunft wird eher eine noch stärkere Zentralisierung notwendig werden, weil neben den speziellen Kenntnissen auch eine ausreichende Infrastruktur für diese aufwändigen Behandlungsverfahren vorausgesetzt werden muss. Sonst kann die Sicherheit der Behandlung nicht gewährleistet werden. Nicht zuletzt aus Kostengründen werden Einrichtungen, die nur wenige Patienten behandeln, diese Infrastruktur nicht vorhalten können.

Grundsätzlich ist für den nicht auf dem Gebiet der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie spezialisierten Arzt weder die weiterführende Diagnostik noch die Therapie oder die Nachsorge durchführbar. Ob eine Einbindung niedergelassener Kinder- oder Allgemeinärzte im Rahmen der „Integrierten Versorgung” möglich ist, wie sie nach dem SGB § 140 angestrebt wird, wäre noch zu prüfen.

Die Fachgesellschaft Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) vertritt eine Vielzahl von Studiengruppen, Arbeitsgemeinschaften und zentralen Service- und Forschungseinrichtungen, deren Vernetzung in Abbildung L-1 schematisch dargestellt ist.

THERAPIEOPTIMIERUNGSSTUDIEN

Durch die enge Vernetzung und Kooperation innerhalb von Therapieoptimierungsstudien in der Pädiatrischen Onkologie wird ein hoher Standard gehalten und weiterentwickelt. Diese Studien sind nicht zu vergleichen mit Arzneimittelstudien, bei denen es um die Einführung und Zulassung neuer Medikamente geht. Sie dienen in erster Linie einer qualitativ hochwertigen, einheitlichen und optimalen Diagnostik und Behandlung, die durch Modifikationen in Teilbereichen oder für bestimmte Risikogruppen verbessert werden soll. Ein Instrument dazu ist die Dokumentation, die neben der Auswertung von wissenschaftlichen Fragestellungen auch zur Messung der Ergebnisqualität beiträgt.
Mit den existierenden 27 Therapieoptimierungsstudien werden alle wesentlichen, im Kindesalter vorkommenden, Tumorentitäten und Leukämien erfasst. Darüber hinaus gibt es Empfehlungen für das Vorgehen bei Rezidiven, in einem Fall sogar ausführlich im Rahmen einer Therapieoptimierungsstudie für Rezidive bei akuter lymphatischer Leukämie. In den Studienprotokollen wird der gegenwärtige Erkenntnisstand zur jeweiligen Erkrankung dargestellt. Es werden Empfehlungen zur initialen sowie zur Verlaufs- und Nachsorgediagnostik gegeben. Die Therapie wird detailliert, einschließlich der supportiven Behandlung, dargestellt, und eine einheitliche Dokumentation erfolgt initial wie auch im Verlauf.
Die Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie werden von Studienkommissionen erarbeitet und vom Plenum der Studienteilnehmer bestätigt. Die Protokolle werden von einer Ethikkommission und in der Regel von unabhängigen Gutachtern fachlich beurteilt (bei Förderung durch die Deutsche Krebshilfe von der Leitkommission, die aus Gutachtern der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft besteht).
Auf den GPOH-Halbjahrestagungen werden die Studien vorgestellt. Ergebnisse und Zwischenberichte werden dort oder auf Studiensitzungen diskutiert. Dadurch sind ein Erfahrungsaustausch und eine kritische Auseinandersetzung mit den Ergebnissen gewährleistet. Am Ort des Studienleiters ist eine Studienzentrale etabliert, die die erforderlichen Daten zur initialen Krankheitssymptomatik, zur Therapiedurchführung und zu den Nebenwirkungen wie auch zum Verlauf der Tumorkrankheit sammelt und dokumentiert. Diese Dokumentation erfolgt zusätzlich zur Führung der Krankenakte durch die teilnehmenden Kliniken. Die Studienzentralen sind für die korrekte Handhabung und Überprüfung der Daten sowie für regelmäßige Zwischenauswertungen und Berichte verantwortlich. Darüber hinaus leisten die Studienzentralen wichtige und weitgehende Konsiliarberatungsdienste für die beteiligten Kliniken und eine Referenzbefundung (Labor, Röntgen).
Das bedeutet, dass die Therapieoptimierungsstudien ein wirksames Instrument zur Verbesserung der Prozessqualität sowie zur Erfassung und Kontrolle der Ergebnisqualität sind.

ARBEITSGEMEINSCHAFTEN UND PROJEKTGRUPPEN

Hervorzuheben ist die Arbeitsgemeinschaft „Spätfolgen” mit dem „Late Effects Surveillance System” (LESS) – weil bei den hohen Heilungsraten in der Pädiatrischen Onkologie die Qualität des Überlebens von besonderer Bedeutung ist.
Die Arbeitsgemeinschaft „Angewandte Informatik” verfolgt das Ziel, die Erstellung eines einheitlichen Dokumentationssystems in der Pädiatrischen Onkologie zu unterstützen. Im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie sollen eine rechnerunterstützte Therapieplanung und Dokumentation sowie ein Datenkonzept in Form von Remote Data Entry realisiert und damit insbesondere Doppelarbeit in der Dokumentation vermieden werden. Auf diese Weise sollen sowohl die Behandlung als auch Qualitätssicherung, Administration und Forschung unterstützt werden.
Das bereits entwickelte Programm zur computergestützten Therapieverordnung (CATIPO) erlaubt die patientenindividuelle, protokollgerechte Therapieverordnung und erhöht damit die Therapiesicherheit und trägt zur Vermeidung von Fehlern bei. Gegenwärtig wird zusammen mit dem Kompetenznetz Maligne Lymphome und dem KKS Leipzig ein webbasiertes Therapieplanungssystem eingerichtet (1).

ZENTRALE SERVICE- UND FORSCHUNGSEINRICHTUNGEN

Neben den Studienzentralen sind weitere zentrale Service- und Forschungseinrichtungen entstanden. Das Kinderkrebsregister in Mainz erhält die Informationen über etwa 95% aller pädiatrisch-onkologischen Patienten. Ein Teil der in der GPOH durchgeführten Studien wird dort verwaltet, und bei der Lösung epidemiologischer Fragestellungen kommt dem Register eine besondere Rolle im Rahmen der Qualitätssicherung zu (2).
Um die Qualität der Diagnosen zu erhöhen, wurden Referenzzentren geschaffen. Hierzu gehört an erster Stelle das Kindertumorregister in Kiel. Dort werden mit Ausnahme weniger Tumorentitäten alle Tumoren referenzbegutachtet und damit die Diagnose bestätigt oder revidiert und häufig präzisiert.
Laboratorien für die Referenzzytogenetik, -immunologie und -molekularbiologie sind für die Leukämien von Bedeutung, da nur so qualitativ hochwertige Untersuchungen möglich sind, deren Ergebnisse für Prognose und Therapie relevant sind.
Um diese Struktur, die der Qualitätssicherung dient und im Interesse unserer zukünftigen Patienten liegt, zu erhalten, ist es notwendig, die Finanzierung insbesondere zentraler Einrichtungen zu sichern. Dies kann nicht, wie es derzeit der Fall ist, fast ausschließlich von der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Kinderkrebsstiftung geleistet werden.

LITERATUR

1

U Creutzig H Jürgens R Herold U Göbel G Henze Konzepte der GPOH und des Kompetenznetzes zur Weiterentwicklung und Qualitätssicherung in der Pädiatrischen Onkologie Klinische Pädiatrie 216 2004 379 383

2

P Kaatsch C Spix Jahresbericht 2003 des Deutschen Kinderkrebsregisters 2004 Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik Mainz 1 93

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