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MedizinweltPädiatrieLeitlinien PädiatrieBuchkapitelPsychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (S3)

BL00a-9783437225352.10001-8

10.1016/BL00a-9783437225352.10001-8

L00a-9783437225352

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Abb. L-1 Diagnostischer Entscheidungsbaum

Tab. L-1 Krankheitsabhängige Belastungen

Belastungen Konkretisierung
Psychosoziale Belastungen durch Diagnoseschock und (akute) Krisen (im Verlauf der gesamten Erkrankung)

  • ●

    Konfrontation/Auseinandersetzung mit der Diagnose und Prognose, der Lebensbedrohlichkeit der Erkrankung und mit einem ungewissen Krankheitsverlauf

  • ●

    Angst vor krankheits- und therapieabhängigen Spätfolgen

  • ●

    Plötzliche Veränderung der gesamten Lebensumstände der Familie

  • ●

    Krisenhafte Situationen bei Patient, Eltern oder Geschwistern

  • ●

    Ggf. Auseinandersetzung mit einer Rezidiverkrankung oder Progredienz

  • ●

    Ggf. Auseinandersetzung mit palliativer Behandlungssituation
Psychosoziale Belastungen durch medizinisch-diagnostische Maßnahmen

  • ●

    Erleben belastender, ängstigender und schmerzhafter medizinischer Untersuchungen

  • ○

    Punktionen

    • ○

      Bildgebende Verfahren

    • ○

      Blutabnahmen u. a.

  • ●

    Laufende Kontrolluntersuchungen während und nach der Behandlung
Psychosoziale Belastungen durch medizinisch-therapeutische Maßnahmen/Behandlungsmodalitäten

  • ●

    Auseinandersetzung mit den erforderlichen Behandlungsmodalitäten

  • ○

    Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie, Stammzelltransplantation u. a.

    • ○

      Ggf. Therapieverlaufsentscheidungen (z. B. Änderung der Risikogruppeneinteilung)

  • ●

    Erleben belastender, ängstigender und schmerzhafter medizinisch-therapeutischer Maßnahmen

  • ○

    Tabletteneinnahme

    • ○

      Mundpflege

    • ○

      Operationsvorbereitung

    • ○

      Invasive Prozeduren u. a.

  • ●

    Einschränkung der Lebensführung (der gesamten Familie) durch das Behandlungsregime und Notwendigkeit der längerfristigen Umstrukturierung des Alltags

  • ○

    Neuorganisation des familiären Alltags

    • ○

      Belastung der elterlichen Paarbeziehung

    • ○

      Belastung der Geschwister

    • ○

      Unterbrechung der Ausbildung

    • ○

      Finanzielle Mehraufwendungen

    • ○

      Organisatorische Probleme

    • ○

      Existenzielle ökonomische Härten

    • ○

      Drohender Arbeitsplatzverlust u. a.

  • ●

    Andauernde elterliche Sorge und Mehrfachbelastung

  • ○

    Emotionale Überlastung

    • ○

      Chronische Erschöpfung u. a.

  • ●

    Beeinträchtigung der altersgemäßen Entwicklung durch veränderte Lebenssituation

  • ○

    Autonomie- und Selbstwertverlust

    • ○

      Schuldgefühle

    • ○

      Soziale Isolation
Psychosoziale Belastungen durch Nebenwirkungen und Folgen der Erkrankung und medizinischen Therapie

  • ●

    Körperliche Beeinträchtigung oder Veränderungen durch Nebenwirkungen der medizinischen Therapie

  • ○

    Infektionen

    • ○

      Übelkeit

    • ○

      Haarverlust

    • ○

      Cushing

    • ○

      Kachexie

    • ○

      Schmerzen

    • ○

      Fatigue

    • ○

      Gestörtes Schlafverhalten

    • ○

      Intensivpflichtigkeit

    • ○

      Tabletteneinnahme zur Therapie von anhaltenden Nebenwirkungen u. a.
Psychosoziale Belastungen durch Nebenwirkungen und Folgen der Erkrankung und medizinischen Therapie

  • ●

    Eingreifende, mit Funktionsverlusten einhergehende operative Maßnahmen

  • ○

    Amputationen u. a.

  • ●

    Emotionale oder kognitive Probleme durch Erkrankung oder medizinische Therapie

  • ○

    Veränderung im Erleben und Verhalten

    • ○

      Emotionale Instabilität

    • ○

      Leistungseinschränkungen

    • ○

      Umgang mit Verlust von Fähigkeiten

    • ○

      Verlust der körperlichen Unversehrtheit

    • ○

      Umgang mit einem veränderten Körperbild u. a.

  • ●

    Anhaltende körperliche, emotionale oder kognitive (Spät-)Folgen der Erkrankung; Angst vor bleibenden persönlichkeitsrelevanten Schädigungen

  • ○

    Störungen des Wachstums

    • ○

      Fatigue

    • ○

      Einschränkung der kognitiven Leistungs­fähigkeit

    • ○

      Einschränkung der Fertilität u. a.

  • ●

    Unsicherheit in der Reintegrationsphase/Neuorientierung

  • ●

    Rezidiv-/Progredienzangst

Tab. L-2 Krankheitsunabhängige Belastungen

Belastungen Konkretisierung

  • ●

    Sozioökonomische Belastungen

  • ○

    Arbeitslosigkeit

    • ○

      Finanzielle Nöte

    • ○

      Alleinerziehender Elternteil

    • ○

      Wohnungsprobleme u. a.

  • ●

    Sprachliche und kulturelle Probleme, rechtliche Unsicherheitsfaktoren

  • ○

    Ungeklärter Aufenthaltsstatus

    • ○

      Ungeklärte Wohnsituation

    • ○

      „Entwurzelung“

    • ○

      Mangelnde Deutschkenntnisse u. a.

  • ●

    Mangelnde soziale Unterstützung und familiärer Zusammenhalt

  • ●

    Dysfunktionale Bewältigungsstrategien und ungünstiges Gesundheitsverhalten

  • ●

    Problematischer Erziehungsstil

  • ●

    Vorbestehende Entwicklungsstörungen oder -defizite

  • ●

    Somatische oder psychische Vorerkrankungen von Patient oder Angehörigen

  • ●

    Siehe auch weitere Z-Diagnosen im ICD-10

Tab. L-3 Protektive Faktoren: personale und soziale Ressourcen

Personale Ressourcen Soziale Ressourcen

  • ●

    Optimistische Grundeinstellung, Hoffnung

  • ●

    Positiv verarbeitete Erfahrungen mit Krankheit und Tod

  • ●

    Günstige Krankheitskonzepte

  • ●

    Günstige Coping-Strategien

    • ○

      Aktive Problembewältigung

    • ○

      Kämpferische Haltung

    • ○

      Informationssuche

    • ○

      Ablenkungsstrategien

    • ○

      Selbstermutigung

    • ○

      Kontaktoffenheit

    • ○

      Kreativität

  • ●

    Positive Selbstwahrnehmung

  • ●

    Gefühl der Selbstwirksamkeit (d. h. Vertrauen, durch eigene Kompetenzen Situationen/Aufgaben etc. bewältigen zu können)

  • ●

    Psychische Stabilität

  • ●

    Religiosität und Sinngebung

  • ●

    Zusammenhalt der Familienmitglieder

  • ●

    Verlässliche emotionale Bindungen

  • ●

    Sozial gut eingebundene Familie

  • ●

    Offene Kommunikation innerhalb der Familie

  • ●

    Emotional positive und sichere Eltern-Kind-Beziehung

  • ●

    Kompetentes Erziehungsverhalten der Eltern

  • ●

    Familiäre Anpassungsfähigkeit

  • ●

    Ökonomisch und rechtlich sichere Verhältnisse

  • ●

    Fähigkeit, soziale Unterstützung zu suchen und anzunehmen

Tab. L-4 Psychosoziale Diagnostik als Basisdiagnostik

Basisdiagnostik
Eingangsdiagnostik

  • ●

    Erstkontakt bei Diagnosestellung

  • ●

    Vorstellung des psychosozialen Betreuungskonzepts

  • ●

    Beginn des diagnostischen Prozesses
Untersuchungsdimension Untersuchungsmethoden

  • ●

    Psychosoziale Anamnese

    • ○

      Soziodemografische Daten

    • ○

      Krankheitsanamnese

    • ○

      Patienten- und Familienanamnese

    • ○

      Ressourcenerfassung

    • ○

      Krankheitsabhängige und -unabhängige Belastungen

    • ○

      Krankheitsbewältigung

  • ○

    Anamnese und Exploration

    • ○

      Ressourcen- und Belastungsprofil (68)

    • ○

      Eltern-Belastungs-Inventar (83)

    • ○

      Familiengenogramm
→ Ergänzende Diagnostik (Patient) bei Verdacht auf Entwicklungs-/psychische Auffälligkeiten bzw. Störungen

  • ○

    Vertiefende Diagnostik, ggf. Hinzuziehung von fachpsychologischer/fachpsychiatrischer Kompetenz sowie Berücksichtigung der Einschätzung anderer therapeutischer Berufsgruppen
→ Ergänzende Diagnostik (Familie) bei Verdacht auf soziale Konfliktlage

  • ○

    Vertiefende Exploration zur sozioökonomischen Situation, Hinzuziehung von Fachkompetenz der Sozialen Arbeit
Verlaufsdiagnostik

  • ●

    Phasenspezifisch und krankheitsorientiert (insbesondere während Langzeittherapien)

  • ●

    In kritischen Situationen (z. B. medizinische Komplikationen)

  • ●

    In Übergangssituationen (z. B. Vorbereitung einer Transplantation)
Untersuchungsdimension Untersuchungsmethoden

  • ○

    Krankheitsbewältigung, Compliance

    • ○

      Therapiemotivation

    • ○

      Phasenspezifische Fragestellungen

    • ○

      Familiäre Gesamtbelastung

    • ○

      Psychischer Befund des Kindes/Jugend­lichen/jungen Erwachsenen

  • ○

    Wiederholung von Elementen der Eingangsdiagnostik

    • ○

      Ggf. vertiefende Diagnostik

  • ●

    Diagnostik zur Einleitung stationärer/ambulanter Rehabilitations-Maßnahmen

  • ○

    Ausführliche psychosoziale Exploration von Patient und Bezugspersonen, überleitender psychosozialer Befundbericht/Gutachten (z. B. zur neuropsychologischen Diagnostik; spezielle „Übergabebogen“ der Rehabilitationskliniken)
Diagnostik am Ende der Intensivtherapie und im Verlauf der Nachsorge
Untersuchungsdimension Untersuchungsmethoden

  • ●

    Statuserhebung zur:

    • ○

      Psychosozialen Situation

    • ○

      Krankheitsadaptation (Patient und ­Familie)

    • ○

      Häuslichen Versorgungssituation

  • ●

    Psychischer Befund des Kindes/Jugend­lichen/jungen Erwachsenen

  • ○

    Wiederholung von Elementen der Eingangsdiagnostik

  • ●

    Klärung des Unterstützungsbedarfs für Re-integration in Alltag/Kindergarten/Schule/Beruf

  • ○

    Vertiefende Exploration von individuellen Voraus­setzungen und Umgebungsfaktoren der Partizipation am Alltag

    • ○

      Vertiefende Diagnostik, ggf. Hinzuziehung von fachpsychologischer/pädagogischer Kompetenz
→ Ergänzende Diagnostik (Patient) bei Verdacht auf unzureichende Krankheitsadapta­tion, Verhaltens-, emotionale Auffälligkeiten oder Störungen, Fatigue, Schmerz, Schlafstörungen, auffälliges Essverhalten

  • ○

    Vertiefende Diagnostik, ggf. Hinzuziehung von fachpsychologischer/fachpsychiatrischer Kompetenz
→ Ergänzende Diagnostik (Patient) bei neuropsychologischen Beeinträchtigungen

  • ○

    Vertiefende Diagnostik, ggf. Hinzuziehung von fachpsychologischer/fachpsychiatrischer Kompetenz

Tab. L-5 Interventionen der psychosozialen Basisversorgung

Die Basisversorgung soll Folgendes umfassen
Diagnose Therapieende

  • ●

    Erstkontakt unmittelbar nach Diagnose/Aufnahme

  • ●

    Krisenintervention

  • ●

    Psychosoziale Anamnese (während der ersten 4 Wochen)

  • ●

    Psychosoziale (Differenzial-)Diagnostik und Behandlungsplanung

  • ●

    Soziale und psychologische Beratung

  • ●

    Familien, Paar- und Erziehungsberatung

  • ●

    Praktische Orientierungshilfen; organisatorische Unterstützung im Alltag

  • ●

    Psychoedukative Maßnahmen

  • ●

    Supportive Therapie: Förderung der Verarbeitung von Behandlungssituation, Funktionseinschränkungen oder Behinderung; Maßnahmen zur Schmerzbewältigung; Förderung sozialer Kontakte; Mobilisieren individueller Ressourcen

  • ●

    Krankheitsspezifische Verlaufsdiagnostik

  • ●

    Einzel- und Gruppenangebote zu Kunst- und Musiktherapie

  • ●

    Spiel- und Gestaltungspädagogik

  • ●

    Maßnahmen zur Ablenkung, Entspannung und Freude

  • ●

    Körper- und bewegungstherapeutische Angebote

  • ●

    Rehabilitationsberatung und -organisation

  • ●

    Abschlussgespräch am Ende der Intensivtherapie, Überleitung in die Nachsorge

  • ●

    Beratung bzgl. Reintegration in Alltag, Kindergarten, Schule und Beruf

  • ●

    Anbahnung/Koordination der psychosozialen Nachsorge

Tab. L-6 Interventionen der intensivierten Versorgung

Die intensivierte Versorgung soll Folgendes umfassen

  • ●

    Höherfrequente Interventionen der Basisversorgung

  • ●

    Individualisiertes, komplexeres Setting

 Weitere Interventionen:

  • ●

    Klinisch-psychologische Behandlung

  • ●

    Neuropsychologische Therapie

  • ●

    Psychotherapie

  • ●

    Palliativbegleitung

Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (S3)

H. M. Schröder

S. Lilienthal

B. M. Schreiber-Gollwitzer

B. Grießmeier

B. Hesselbarth

I. Lein-Köhler

A. Nest

L. J. Weiler-Wichtl

U. Leiss

1.1

Einleitung/Hintergrund

1.1.1

Entwicklung der psychosozialen Versorgung

Psychosoziale VersorgungVersorgung, psychosoziale gehört heute in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologiepsychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie zum Standard der Behandlung und hat inzwischen in Deutschland einen über 30-jährigen Erfahrungshintergrund, aus dem sich Konzepte und Strukturen für die tägliche Praxis entwickelt haben (18). Durch die medizinischen Fortschritte in der Behandlung maligner Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter können heutzutage mehr als 80 % aller Betroffenen rezidivfrei überleben (6, 95, 96). Voraussetzung für die hohen Heilungsraten bei Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen ist eine sehr intensive und in der Regel mit schweren körperlichen Nebenwirkungen assoziierte Behandlung. Darüber hinaus hat sich der Zusammenschluss der Behandlungszentren zu nationalen oder internationalen Behandlungsnetzwerken, so auch innerhalb der GPOH, als Erfolgsfaktor erwiesen (66).
Die krankheits- und behandlungsbedingten Belastungen sind mit einem hohen Leidensdruck für die Patienten

1

Um den Textfluss nicht zu stören, wurde bei Patienten und Berufsbezeichnungen meist die grammatikalisch maskuline Form gewählt. Selbstverständlich sind in diesen Fällen immer alle Geschlechter gemeint.

und ihre Angehörigen verbunden und können zu seelischen Erkrankungen führen. Die Diagnose Krebs im Kindes- und Jugendalter bedeutet für die gesamte Familie eine lang andauernde psychische Extremsituation. Sie verändert das familiäre Leben gravierend und geht mit einem erheblichen Ausmaß psychosozialer Belastungen aller Angehörigen einher. Die Kinder und Jugendlichen sind in ihrer körperlichen, sozialen, emotionalen und kognitiven Entwicklung bedroht. Die Familie stellt für die Patienten die wichtigste Unterstützungsquelle für die Bewältigung der Erkrankung und Behandlung dar und so bedarf das gesamte Familiensystem professioneller psychosozialer Unterstützung.
Die individuellen seelischen und sozialen Belastungen spiegeln sich auch in einer Vielzahl von Veröffentlichungen und Erfahrungsberichten von Betroffenen wider. Im Entwicklungsprozess psychosozialer Konzepte spielt der Erfahrungshintergrund ehemaliger Patienten und ihrer Angehörigen eine wichtige Rolle. Die Komplexität der Belastungen von Patienten und Angehörigen erfordert eine multiprofessionelle psychosoziale Versorgung in enger Kooperation mit Berufsgruppen aus Medizin, Pflege, Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Krankenhausseelsorge, mit der Klinikschule sowie mit Teams von vernetzten externen Unterstützungsangeboten.
In den vergangenen Jahren wurden im deutschsprachigen Raum vielfältige, erfahrungsgeleitete Behandlungskonzepte zu verschiedenen Versorgungsschwerpunkten entwickelt (19, 70, 82), ein Modell zur standardisierten Versorgung (47, 49) sowie eine nationale Leitlinie erstellt (71). International wurden ab 1993 durch ein Komitee der SIOP (Société Internationale dʼOncologie Pédiatrique) und andere Organisationen fortlaufend Leitlinien und Empfehlungen zu einem breiten Spektrum psychosozialer Themen entwickelt (u. a. Association of Oncology Social Work (AOSW) [3], Canadian Association of Psychosocial Oncology [14], SIOP – Working Committee on Psychosocial Issues in Pediatric Oncology [77]). Im angloamerikanischen Raum entstanden unterschiedliche Versorgungskonzepte für krebskranke Kinder und ihre Familien (5, 97). Gemeinsame Grundlage aller Konzepte ist die Familienorientierung, die Stärkung von Ressourcen und Widerstandskräften sowie eine am Krankheitsprozess orientierte, multiprofessionelle supportive Therapie.
In einem systematischen Review aus dem Jahr 2015 (90) findet sich ein Überblick über 27 unterschiedliche Standards, Leitlinien und Konsensusstatements, die in den Jahren 1980 bis 2013 in einschlägigen Literaturdatenbanken (MEDLINE und PubMed) veröffentlicht wurden.
Daraufhin setzte sich eine Gruppe von psychosozialen Experten aus den USA zum Ziel, ak­tualisierte, konsensus- und evidenzbasierte Standards für die psychosoziale Versorgung zu definieren. Gemeinsam mit interdisziplinären Fachleuten aus dem Feld der pädiatrischen ­Onkologie und Vertretern von Elternorganisationen wurden infolgedessen im Rahmen des „Psychosocial Standards of Care Project for Childhood Cancer“ 15 evidenzbasierte Standards zu unterschiedlichen Themen der psychosozialen Versorgung veröffentlicht ([89] sowie nachfolgende Artikel in Pediatric Blood Cancer 2015, Volume 62).
Die Entwicklung von medizinischen und psychosozialen Nachsorge- und Überleitungskonzepten für ehemals krebserkrankte Kinder und Jugendliche hat in den vergangenen Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen. Ergebnisse von Spätfolgen- und Lebensqualitätsstudien weisen für einen Teil der Patienten auf körperliche, emotionale, kognitive und soziale Folgen der Erkrankung und Behandlung hin. Auch bei Eltern und Geschwistern sind psychosoziale Folgeprobleme deutlich. Insbesondere für Risikogruppen, wie z. B. Patienten mit einem Hirntumor oder Patienten, die eine eingreifende Operation oder eine Stammzelltransplantation benötigten, besteht die Notwendigkeit spezifischer psychosozialer Nachsorgeangebote (s. auch › „Nachsorge und Rehabilitation“ und Langfassung der Leitlinie

2

Alle Zitate und Verweise beziehen sich auf die Langversion der Leitlinie auf der Webseite der AWMF (www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html).

).

1.1.2

Ziele und Aufgabenbereiche

Wichtige Ziele und Aufgabenbereiche der psychosozialen Versorgung im klinischen Alltag sind:
Unterstützung der Krankheitsbewältigung

  • ●

    Beratung und Unterstützung von Patient und Familie in einer anhaltenden Belastungssituation

  • ●

    Förderung einer funktionalen, alters- und entwicklungsgemäßen Krankheitsadaptation

  • ●

    Stärkung der Ressourcen, Kompetenzen und Autonomie von Patient und Familie

  • ●

    Behandlung und Begleitung in akuten Krisensituationen, Palliativbegleitung

  • ●

    Förderung größtmöglicher gesundheitsbezogener Lebensqualität und psychischer Gesundheit

Sicherstellung der Therapie und Kooperation

  • ●

    Förderung der Compliance bei der Durchführung der medizinischen Behandlung

  • ●

    Stärkung der familiären Kompetenz zur emotionalen und sozialen Versorgung des Patienten

  • ●

    Organisatorische Hilfen zur Versorgung des Patienten im häuslichen Umfeld

Behandlung spezifischer Symptome

  • ●

    Symptomorientierte Interventionen bei emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten u. a.

Sozialrechtliche Beratung/Unterstützung und Nachsorgeorganisation

  • ●

    Information und Beratung zur Sicherung der sozioökonomischen Basis der Familie

  • ●

    Hilfe bei der Umsetzung von Leistungsansprüchen

  • ●

    Einleitung und Koordination stützender Maßnahmen, Vermittlung finanzieller Hilfen

  • ●

    Beantragung und Einleitung stationärer Rehabilitation

  • ●

    Beratung zur Reintegration des Patienten in Kindergarten, Schule und Ausbildung

  • ●

    Vermittlung weiterführender ambulanter Fördermaßnahmen und Therapien

Prävention

  • ●

    Vermeidung psychischer Folge- und Begleiterkrankungen von Patient und Angehörigen

  • ●

    Vermeidung sozialer Isolation und Notlagen sowie familiärer Überlastung

  • ●

    Vermeidung von sozialen, emotionalen und kognitiven Spätfolgen/Entwicklungsstörungen

1.2

Struktur und Rahmenbedingungen

1.2.1

Definition psychosozialer Versorgung

Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie

3

Im weiteren Text wird für diesen Bereich vielfach der verkürzte Begriff „Pädiatrische Onkologie“ verwendet.

umfasst alle Leistungen der klinischen Tätigkeiten und der wissenschaftlichen Erkenntnisgewinnung, die der Erfassung und Behandlung krankheitsrelevanter, individueller, seelischer, familiärer, so­zialer und sozialrechtlicher Problembereiche und deren Einfluss auf die Krankheitsbewältigung sowie der Entwicklung von Konzepten zur fortlaufenden Verbesserung der Behandlung dienen.
Im Zentrum der psychosozialen Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie steht die Ko­operation mit dem medizinischen und pflegerischen Behandlungsteam. Schwerpunkt ist die Förderung der Ressourcen der Patienten und ihrer Familien während der Zeit der Krankheit, der Therapie und – unter Umständen – des Sterbens, des Todes und der (antizipatorischen) Trauer. Die Grundlage dafür bildet ein stützendes und informatives Beziehungsangebot an die betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihr familiäres und soziales Umfeld. Dieses richtet sich nach den körperlichen, seelischen, sozialen und entwicklungsbezogenen Möglichkeiten des kranken Kindes/Jugendlichen und seines sozialen Umfelds und berücksichtigt dabei die individuelle Art, Ausprägung und Fähigkeit zur Bewältigung und Anpassung.
Psychosoziale Versorgung ist gekennzeichnet durch definierte Grundprinzipien, strukturell-organisatorische Voraussetzungen sowie Bedingungen der Qualitätssicherung und Dokumentation, die durch verschiedene nationale und internationale Konzepte gestützt sind. Sie erfolgt durch Fachpersonen verschiedener Berufsgruppen (98), erfordert eine klar definierte Aufgabenzuteilung und eine kontinuierliche interdisziplinäre Kommunikation im Team. Die psychosozialen Mitarbeiter leisten spezifische Tätigkeiten entsprechend ihrer fachlichen Qualifikationen. Darüber hinaus gibt es fachübergreifende, sich überschneidende Aufgabenbereiche.

1.2.2

Grundprinzipien psychosozialer Versorgung

4

Diese Kapitel stellen Grundprinzipien, strukturell-organisatorische Voraussetzungen sowie Bedingungen der Qualitätssicherung und Dokumentation zusammengefasst in Grundzügen dar. Eine detailliertere Darstellung sowie die zugrunde liegende Evidenz können in der Langfassung der Leitlinie nachgelesen werden.

  • ●

    Ganzheitlicher Behandlungsansatz

  • ●

    Präventiver Behandlungsansatz

  • ●

    Familienorientierung

  • ●

    Individuumszentrierung

  • ●

    Ressourcenorientierung

  • ●

    Supportive Therapie

  • ●

    Prozessorientierung am Krankheitsverlauf

  • ●

    Interdisziplinäre Kooperation

  • ●

    Einhaltung ethischer Grundhaltungen

1.2.3

Organisation und Struktur

  • ●

    Psychosoziale Versorgung als Standard in der Pädiatrischen Onkologie

    • ○

      Psychosozialer Dienst als integraler Bestandteil der medizinischen Behandlung und Nachsorge

    • ○

      Basisversorgung für alle Patienten und ihre Familien, bei Bedarf intensivierte Versorgung

    • ○

      Verfügbarkeit und allgemeine Zugänglichkeit zu psychosozialen Versorgungsangeboten

  • ●

    Personelle, zeitliche, räumliche und administrative Bedingungen

    • ○

      Multidisziplinäres psychosoziales Team

    • ○

      Definierte fachliche und administrative Leitung

    • ○

      Personelle Besetzung orientiert am Betreuungsbedarf

    • ○

      Geschützte Räumlichkeiten

    • ○

      Finanzielle Mittel für Patienteninformationen, Spiel- und Therapiematerialien und psychosoziale Testverfahren und Fragebogen (s. › „Diagnostik“)

    • ○

      Gut ausgestattete Spielzimmer

    • ○

      Altersspezifische Beschäftigungsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche

1.2.4

Qualitätssicherung und Dokumentation

  • ●

    Qualifikationen der psychosozialen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter

    • ○

      Mitarbeiter mit fachspezifisch abgeschlossener Berufsausbildung der Berufsgruppen: Psychologie, Soziale Arbeit/Sozialpädagogik, Pädagogik, Kunst- und Musiktherapie

    • ○

      Fachübergreifende Kenntnisse zu Erkrankungen, Belastungsreaktionen, Krankheitskonzepten etc.

    • ○

      Fähigkeiten zum Aufbau vertrauensvoller Beziehungen und zum Umgang mit Krisen­situa­tionen etc.

  • ●

    Kontinuierliche Fort- und Weiterbildung, Supervision

  • ●

    Status- und Verlaufsdokumentation

  • ●

    Evaluation und Forschung

    • ○

      Aktualisierung der Versorgungsstandards

    • ○

      Vernetzung klinisch-somatischer und psychosozialer Forschung

1.3

Belastungsfaktoren und Ressourcen

psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und HämatologieBelastungsfaktorenOnkologische Erkrankungen weisen psychische und soziale Implikationen auf. Diese werden sowohl bei dem Patienten als auch bei der Familie von Art und Ausprägung der individuellen krankheitsspezifischen körperlichen und seelischen Belastungen bestimmt. Daneben können krankheitsunabhängige sekundäre Belastungen eines oder mehrerer Familienangehöriger, wie z. B. ungünstige soziokulturelle bzw. psychosoziale Rahmenbedingungen vorliegen, die den Umgang mit Erkrankung und Behandlung zusätzlich erschweren (z. B. 15, 32, 35, 46).

1.3.1

Krankheitsabhängige Belastungen

Die krankheitsabhängigen Belastungen umfassen all jene Bedingungen und Anforderungen, die durch die Erkrankung und die Therapie gegeben sind. (› Tab. L-1) gibt einen Überblick über diejenigen Belastungen, die aus der klinischen Erfahrung heraus eine große Rolle für die erkrankten Kinder und Jugendlichen, deren Geschwister, Eltern und anderen Angehörigen spielen.

1.3.2

Krankheitsunabhängige Belastungen

Krankheitsunabhängige Belastungen (› Tab. L-2) sind solche Einflussfaktoren, die nicht aus der Erkrankung oder der Notwendigkeit der Behandlung heraus begründbar bzw. in ihrem Kontext entstanden sind. Sie resultieren – zumeist vorbestehend – aus den familiären, persönlichen oder sozioökonomischen Gegebenheiten der Patienten und ihrer Familien. Sie können einen bedeutsamen Risikofaktor hinsichtlich der Anforderungen im Umgang mit der Erkrankung darstellen.

1.3.3

Personale und soziale Ressourcen

Ressourcen sind das positive Potential, das Patienten und ihre Familien in den Verarbeitungsprozess der lebensbedrohlichen Erkrankung und deren Behandlung einbringen. Sie sind für die Betroffenen von größter Bedeutung, um mit dieser außergewöhnlichen Situation umgehen zu können. Krankheitsverarbeitung ist ein aktiver Prozess, der sowohl die Nutzung vorhandener Ressourcen als auch die Entwicklung neuer Verhaltensweisen und die Erschließung zusätzlicher Ressourcen umfasst. Im Rahmen der präventiven Aspekte psychosozialer Versorgung werden die Stärken und Kompetenzen der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie ihrer Angehörigen unter Berücksichtigung ihrer bisherigen individuellen Lösungsstrategien unterstützt.
Die Forschung beschäftigt sich seit den 1980er-Jahren verstärkt mit Fragen nach Widerstandsfähigkeit, individuellen Stärken und sozialen Ressourcen, die dazu beitragen, trotz stressbehafteter Lebensumstände seelisch gesund zu bleiben. Auf der Basis unterschiedlicher theoretischer Konzepte wie: Coping, Stressresistenz, protektive Faktoren, Invulnerabilität, Resilienz u. a., werden in zahlreichen Untersuchungen Faktoren beschrieben, die für die kindliche Entwicklung und die Verarbeitung von kritischen Lebensereignissen förderlich sind (› Tab. L-3). Als Ressourcen mit protektiver Wirkung für eine gelingende Krankheitsverarbeitung werden u. a. die soziale Unterstützung innerhalb und außerhalb der Familie, eine positive Selbstwahrnehmung, der Kohärenzsinn, Optimismus, Hoffnung und Merkmale eines förderlichen Erziehungsklimas benannt (7, 24, 30, 31).
Bei der Mehrheit der betroffenen Familien eines krebskranken Kindes konnten sowohl kurzfristig als auch langfristig vorhandene stabile Krankheitsbewältigungsfaktoren nachgewiesen werden (39, 45). Es wurden u. a. die folgenden Faktoren genannt (25, 37, 61, 81, 84, 87, 91).
Für Geschwister von Kindern und Jugendlichen mit einer onkologischen/hämatologischen Erkrankung haben zusätzlich folgende protektive Faktoren eine zentrale Bedeutung:

  • ●

    Offene und ehrliche Kommunikation über die Erkrankung (99)

  • ●

    Adäquate Information über die Erkrankung und Behandlung (29, 93, 94)

  • ●

    Einbezug der Geschwister in Krankheitsprozess und Patientenbegleitung

Das komplexe Zusammenspiel aus Anforderungen, Belastungsfaktoren und Ressourcen ist die Grundlage für den individuellen und familiären Anpassungsprozess an die Erkrankung und ihre Folgen sowie für die weitere psychosoziale Entwicklung. Es ist grundlegend für die psychosoziale Behandlungsplanung.

1.4

Diagnostik

1.4.1

Psychosoziale Diagnostik in der klinischen Versorgung

psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und HämatologieDiagnostikPsychosoziale Diagnostik dient der Erfassung individueller Belastungen und dem Erkennen der Bewältigungs- und Anpassungsstrategien, die dem kranken Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen und seinem sozialen Umfeld zur Verfügung stehen. Psychosoziale Diagnostik kann die Durchführung einer ausführlichen Anamnese und Exploration und/oder den Einsatz von standardisierten Tests/Fragebogen und/oder eine Verhaltensbeobachtung bedeuten. Dabei sollte insbesondere im Kontakt mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer Krebserkrankung großer Wert auf die Berücksichtigung von methodischen, aber auch „ethischen“ Gütekriterien gelegt werden, wie z. B. Transparenz, Alltags- und Ressourcenorientierung in der Testauswahl und Testvorgabe, um neben etwaigen Schwächen vor allem auch alltagsrelevante Stärken erfassen zu können (55).
Psychosoziale Diagnostik stellt die Basis für die weitere psychosoziale Behandlungsplanung dar und kann gleichzeitig auch zur Förderung der Teamkommunikation über den psychosozialen Behandlungsbedarf einzelner Familien dienen. Diese Basisdiagnostik soll möglichst frühzeitig am Beginn der Therapie (vgl. z B. 44), im Verlauf (insbesondere auch von Langzeittherapien), am Ende der Intensivtherapie sowie in der Nachsorge routinemäßig erfolgen und wird in (› Tab. L-4) näher erläutert.
Die Einbeziehung der Sichtweisen aller Betroffenen (z. B. durch Selbsteinschätzung der betroffenen Kinder/Jugendlichen und Fremdeinschätzung durch Eltern und Lehrer) in den diagnostischen Prozess ist dabei von großer Bedeutung für eine sinnvolle Interventionsplanung. Grundsätzlich ist eine differenzierte psychosoziale Diagnostik dem Einsatz von Screeningverfahren vorzuziehen. Insbesondere am Therapiebeginn, aber auch zu anderen kritischen Zeitpunkten im Behandlungsverlauf (z. B. Übergang in die Nachsorge) sollte die Einschätzung des Behandlungsbedarfs nicht ausschließlich über ein Screening erfolgen.
Zusätzlich zur Basisdiagnostik kann eine spezielle, vertiefende Diagnostik anhand geeigneter standardisierter Verfahren zur differenzierten Erfassung der mit der Erkrankung verbundenen relevanten Problembereiche notwendig werden. Bei bestimmten Risikofaktoren, wie z. B. Hirntumorerkrankungen, ALL/AML oder nach bestimmten medizinischen Behandlungen oder Eingriffen (z. B. neurochirurgischer Eingriff, Bestrahlung des Zentralnervensystems, intrathekale Therapie, Stammzelltransplantation) wird eine vertiefende Diagnostik als zentrales Element der psychosozialen Versorgung empfohlen (8, 85).

1.4.2

Psychosoziale Diagnostik in onkologischen Behandlungsstudien

Psychosoziale Diagnostik ist mittlerweile in vielen internationalen onkologischen Behandlungsprotokollen und Studien ein fest integrierter Bestandteil. Je nach Fragestellung werden z. B. Kennwerte zur Lebensqualität, zur Partizipation oder zu neurokognitiven Funktionen erfasst – die Ergebnisse werden in die Weiterentwicklung der medizinischen Behandlungsprotokolle einbezogen.
Dementsprechend wurde auch im Rahmen der PSAPOH eine Testbatterie für die Neuropsychologische Diagnostik in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (ND-POH) konzipiert, die im Rahmen des HIT-Behandlungsnetzwerks empfohlen wird und in einigen GPOH-Therapieoptimierungsstudien als Begleitstudie zur Anwendung kommt.
(› Tab. L-4) gibt einen Überblick über die psychosoziale Diagnostik als Basisdiagnostik. Untersuchungsdimensionen und Empfehlungen zu im deutschsprachigen Raum verfügbaren Untersuchungsmethoden einer vertiefenden Diagnostik sind in der Langfassung der Leitlinie oder in Anhang B der Langfassung zu finden.

1.5

Leitsymptomatik und Indikation

1.5.1

Reaktionen auf eine schwere Belastung: Differenzialdiagnostik

Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und HämatologieLeitsymptomatikDie Indikation für psychosoziale Interventionen begründet sich in den erheblichen psychischen und sozialen Belastungen von Patient und Familie. Diese Belastungen können zu Reaktionen unterschiedlicher Art und unterschiedlichen Ausmaßes führen. Das Trauma einer lebensbedrohlichen Erkrankung stellt sich dar als ein intensives Diskrepanzerleben zwischen bedrohlichen Situationsfaktoren und individuellen Bewältigungsmöglichkeiten, das mit Gefühlen von Hilflosigkeit und schutzloser Preisgabe einhergeht (22).
Die Reaktion eines Kindes, seiner Eltern, Geschwister und anderer Bezugspersonen auf eine schwerwiegende lebensbedrohliche Erkrankung sollte nicht grundsätzlich als psychische Störung verstanden werden, kann aber je nach Ausprägung der Symptomatik ggf. zu einer solchen werden.
In Abgrenzung zu den pathologischen Belastungsreaktionen und Anpassungsstörungen im Sinne des ICD-10 (20), wird in der pädiatrischen Onkologie daher zumeist von an sich adäquaten, d. h. in Ausdruck und Ausprägung dem zugrunde liegenden Ereignis oder Geschehen angemessenen, Belastungsreaktionen gesprochen. Die sogenannte anhaltende Belastungsreaktion (67) wird folgendermaßen definiert:

„Zustand von subjektivem Leid und emotionaler Beeinträchtigung als Reaktion auf eine außergewöhnliche psychische oder physische Belastung. Sie ist in Ausdruck und Ausprägung adäquat im Hinblick auf die Schwere der Belastung. Die Reaktion umfasst Symptome depressiver Verstimmung, Ängste, Verzweiflung, Rückzug oder auch aggressive oder expansive Verhaltensweisen, Sozialverhaltensauffälligkeiten und psychosomatische Beschwerden, die aber jeweils nicht die Kriterien einer entsprechenden Störung gemäß ICD-10 erfüllen und dennoch erheblichen psychosozialen Interventionsbedarf aufweisen. Ein vorübergehendes Abklingen oder Wiederaufleben der Symptome auch in veränderter Form, zumeist verlaufsbegründet, kommt vor, steht aber immer im Zusammenhang mit dem auslösenden Ereignis oder der Belastung.“

Im angloamerikanischen Raum werden diese Reaktionsformen auch als „Emotional Distress“ bezeichnet (10, 60). In anderen Modellen wird der Begriff „Chronic Sorrow“ verwendet (vgl. z B. [2]).
Auch wenn bei diesen anhaltenden Belastungsreaktionen nicht von einem pathologischen Geschehen im engeren Sinne ausgegangen werden muss, so besteht dennoch aufgrund von Schwere und Ausprägung des subjektiv empfundenen Leides und der Herabsetzung des Funktionsniveaus ein oftmals nicht unerheblicher Handlungs- und Unterstützungsbedarf. Grundlegend ist dabei die Einschätzung der Angemessenheit der Reaktion unter Berücksichtigung der Schwere der Belastung einerseits und des subjektiven Belastungsempfindens sowie die Kenntnis der Persönlichkeitseigenschaften des/der Betroffenen andererseits (17, 65).
(› Abb. L-1) verdeutlicht die diagnostische Abgrenzung der anhaltenden Belastungsreaktionen zu den akuten Belastungsreaktionen und Anpassungsstörungen des ICD-10.

1.5.2

Reaktionen auf eine schwere Belastung: Leitsymptome und Indikationsstellung

Im Rahmen der familienorientierten psychosozialen Versorgung besteht neben der Indikation für die Behandlung der Patienten ebenso eine Indikation zur sozialpädagogischen/sozialarbeiterischen und psychologischen supportiven Begleitung der Familie. Diese ist begründet in der entscheidenden Bedeutung der elterlichen Unterstützung für die Durchführung der Behandlung und die Krankheitsadaptation des Patienten (88).
Die Indikation zu einer sozialpädagogischen/sozialarbeiterischen Versorgung der Familie besteht vorrangig bei sozialen Konfliktlagen zur Sicherung der elterlichen Schutz- und Versorgungsfunktion für Patient und Geschwister und zum Erhalt der sozioökonomischen Basis der Familie während der Behandlung (35, 62; s. auch › „Belastungsfaktoren und Ressourcen“). Die Indikation zur supportiven psychologischen Versorgung der Angehörigen besteht bei gravierenden emotionalen Problemen und einem hohen Leidensdruck bei der Bewältigung der Erkrankung und Behandlung. Sie wird ebenso erforderlich bei ungünstigen Krankheitsbewältigungsmechanismen und Interaktionsstörungen, die die Patienten deutlich belasten können.
Die Leitsymptome für psychosoziale Interventionen liegen in sich abzeichnenden dysfunktionalen oder das emotionale, kognitive, verhaltensbezogene oder familiäre Funktionsniveau beeinträchtigenden Auffälligkeiten und Störungen, die als Begleiterscheinung, Komorbidität oder Folge der Erkrankung zu verstehen sind. Hierzu zählen im Besonderen:

  • ●

    Verhaltensauffälligkeiten und -veränderungen

  • ●

    Emotionale Auffälligkeiten (Angstsymptome, depressive Symptome u. a.)

  • ●

    Entwicklungsauffälligkeiten oder -störungen

  • ●

    Compliance-Probleme (z. B. im Umgang mit medizinischen Anforderungen)

  • ●

    Körperbildstörungen durch sichtbare und unsichtbare Körperveränderungen

  • ●

    Kognitive Auffälligkeiten (Aufmerksamkeits- und Konzentrationsprobleme u. a.)

  • ●

    Somatoforme Reaktionen (z. B. Appetitstörungen, Schlafstörungen u. a.)

  • ●

    Soziale Isolation durch langfristige Krankenhausaufenthalte (z. B. bei Stammzelltransplantation)

  • ●

    Soziale Konfliktlage, problematische Lebensumstände

  • ●

    Interaktionsstörung (Kommunikationsprobleme zwischen Familienmitgliedern u. a.)

  • ●

    Ungünstige individuelle und familiäre Krankheitsbewältigungsmechanismen

  • ●

    Sonstige ausgeprägte veränderte Verhaltens- und Reaktionsweisen

Übergänge zwischen einer adäquaten Reaktion des Patienten auf eine schwere Belastung und einer über das zu erwartende Maß hinausgehenden Reaktion sind nicht immer klar abzugrenzen.
In den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie liegen Behandlungspfade für unterschiedliche Störungsbilder vor, die in der psychosozialen Behandlungsplanung möglicherweise ebenfalls zu berücksichtigen sind (s. Anhang C der Langfassung). Die wichtigsten in der psychosozialen Versorgung zu berücksichtigenden Störungsbilder im ICD-10 sind:

  • ●

    Akute Belastungsreaktion (drohende Dekompensation, Krisenreaktion u. a.) (F43.0)

  • ●

    Posttraumatische Belastungsstörung (chronische Traumatisierung u. a.) (F43.1)

  • ●

    Anpassungsstörungen (regressive, aggressive oder depressive Reaktion u. a.) (F43.2)

  • ●

    Emotionale Störungen mit Trennungsangst (F93.0)

  • ●

    Fatigue-Syndrom (vgl. F48.0)

  • ●

    Depressive Episode (F32)

  • ●

    Phobische Störungen und andere Angststörungen (F40/41)

  • ●

    Zwangsstörungen (F42)

  • ●

    Dissoziative Störungen (F44)

  • ●

    Somatoforme Störungen (F45)

  • ●

    Kombinierte Störungen des Sozialverhaltens und der Emotionen (F92)

  • ●

    Persönlichkeits- und Verhaltensstörung aufgrund einer Krankheit, Schädigung oder Funk­tions­störung des Gehirns (F07)

  • ●

    Ggf. weitere Krankheitsbilder

1.5.3

Indikation für psychosoziale Basis- oder intensivierte Versorgung

Die Ergebnisse aus dem diagnostischen Prozess führen zu einer Einschätzung der psycho­so­zialen Betreuungsintensität.
Indikation für die psychosoziale Basisversorgung
Indikation für die psychosoziale Basisversorgung sind vornehmlich erkrankungs- und behandlungsbedingte Belastungen, die sogenannten krankheitsabhängigen Belastungen. Hinzukommen können krankheitsunabhängige Belastungen, die in ihrem Ausmaß weniger schwerwiegend einzustufen sind als die im folgenden Kapitel genannten (s. auch › „Krankheitsabhängige Belastungen“ und › „Krankheitsunabhängige Belastungen“).
Auch im Rahmen der Basisversorgung kann zu kritischen Zeitpunkten im Erkrankungs- und Behandlungsverlauf ein erhöhter psychosozialer Versorgungsbedarf entstehen.
Indikation für die psychosoziale intensivierte Versorgung
Indikation für die intensivierte Versorgung sind erhöhte krankheitsabhängige Primärbelastungen (ungünstige Prognose, Komplikationen, Rezidiv u. a.), sowie umfangreiche bzw. als erheblich einzustufende Belastungen in mehreren krankheitsunabhängigen Sekundärbereichen. Dabei kann beispielsweise die Anpassungsfähigkeit von Patient und Familie durch geringe psychosoziale Ressourcen, ungünstige soziokulturelle Bedingungen etc. erschwert sein oder es können erhebliche psychische Sekundärbelastungen im Sinne von psychischen Störungen der erkrankten Kinder, Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen oder eines oder mehrerer Familienmitglieder vorliegen.
Im Folgenden sind beispielhaft Risikogruppen aufgezählt, die in der klinischen Praxis aufgrund hochgradiger Belastungsfaktoren (vor und während der Therapie) eine intensivierte Versorgung erfordern.

  • ●

    Patienten mit schlechter oder unklarer Prognose

  • ●

    Patienten mit Rezidiv

  • ●

    Patienten in medizinisch kritischen Situationen (z. B. intensivpflichtig)

  • ●

    Patienten in einer Palliativbehandlung

  • ●

    Patienten mit Hirntumor

  • ●

    Patienten, die eine eingreifende Operation benötigen

  • ●

    Patienten mit Stammzelltransplantation (SZT)

  • ●

    Patienten mit Langzeittherapien und/oder einem chronischen Verlauf

  • ●

    Patienten mit Krebsprädispositionssyndrom

  • ●

    Patienten mit psychischen Auffälligkeiten oder zusätzlichen Erkrankungen

  • ●

    Jugendliche und junge erwachsene Patienten

  • ●

    Eltern von Patienten, die im Kleinkindalter eine Krebsdiagnose erhalten haben

  • ●

    Alleinerziehende Elternteile

  • ●

    Familien mit niedrigem Familieneinkommen/einem arbeitslosen Elternteil

  • ●

    Familien, bei denen ein Angehöriger psychisch oder körperlich erkrankt ist

  • ●

    Familien, die für eine medizinische Behandlung in ein anderes Land gekommen sind

  • ●

    Familien, mit denen die sprachliche Verständigung erschwert ist

1.6

Therapie/Interventionen

psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und HämatologieTherapie/InterventionenDie psychosozialen Interventionen sollen sich am aktuellen Befinden der Patienten sowie deren Angehörigen orientieren. Sie zielen ab auf eine direkte Entlastung und praktische Hilfe sowie auf eine langfristig stabilisierende und präventive Wirkung. Sie sind phasenspezifisch und nach dem Verlauf der Erkrankung und der Therapie planbar. Andererseits können akute Veränderungen im Krankheitsverlauf auftreten, auf die psychosoziale Mitarbeiter flexibel reagieren sollen.
Bei der Umsetzung der Ziele psychosozialer Versorgung kommen folgende Verfahren und Methoden zum Einsatz:

  • ●

    Information, Orientierungshilfe/9–401.1 Familien-, Paar- und Erziehungsberatung

    5

    Kursiv sind die in Deutschland aktuell gültigen abrechnungsrelevanten OPS-Kodierungen im DRG-System dargestellt, mit denen die jeweiligen Interventionen erfasst werden können. In Analogie dazu liegt in Österreich das sogenannte LKF-System (Austrian DRG System) vor.

  • ●

    Psychosoziale Diagnostik/1–901 (Neuro-)psychologische und psychosoziale Diagnostik

  • ●

    Supportive Therapie

    6

    Unter „Supportiver Therapie“ versteht man ein an den aktuellen Krankheitsproblemen der Patienten und ihrer Familien orientiertes gezieltes therapeutisches Vorgehen von variabler Dauer mit den Schwerpunkten psychische Verarbeitung von Diagnose und Krankheitsverlauf, Auseinandersetzung mit der Erkrankung, ihren Begleiterscheinungen und der erforderlichen Therapie sowie den daraus resultierenden Problemen familiärer, individueller, schulischer, beruflicher und sozialer Natur.

    /9–401.3 Supportive Therapie

  • ●

    Krisenintervention/9–401.5 Integrierte psychosoziale Komplexbehandlung

  • ●

    Soziale Beratung und Unterstützung/9–401.0 Sozialrechtliche Beratung

  • ●

    Familien-, Paar- und Erziehungsberatung/9–104.1 Familien-, Paar- und Erziehungsberatung

  • ●

    Vor-/Nachbereitung von und Begleitung zu medizinischen Maßnahmen/9–500 Patientenschulung

  • ●

    Patienten und Angehörigenschulung/Psychoedukation/9–500 Patientenschulung

  • ●

    Klinisch-psychologische Behandlung (z. B. Training sozialer und emotionaler Kompetenz)/9–401.3 Supportive Therapie

  • ●

    Neuropsychologische Therapie/9–404 Neuropsychologische Therapie

  • ●

    Entspannungsverfahren (z. B. Atemtechniken, Autogenes Training, Progressive Muskel­entspannung, Imagination)/9–401.3 Supportive Therapie

  • ●

    Psychotherapie (z. B. Gesprächs-, Verhaltenstherapie, systemische Therapie, Hypnotherapie, Tiefenpsychologie)/9–41 Psychotherapie

  • ●

    Spiel- und Gestaltungspädagogik/9–401.3 Supportive Therapie

  • ●

    Künstlerische Therapie (z. B. Musik- und Kunsttherapie)/9–401.4 Künstlerische Therapie

  • ●

    Palliativbegleitung/8–982 Palliativmedizinische Komplexbehandlung

  • ●

    Planung und Einleitung von ambulanter und stationärer Nachsorge und Rehabilita­tion/

    9–401.2 Nachsorgeorganisation

  • ●

    Organisation der schulischen und beruflichen Reintegration/9–401.2 Nachsorgeorganisation

  • ●

    Koordination stationärer und ambulanter psychosozialer Versorgung/9–401.2 Nachsorgeorganisation

Im Folgenden werden 2 Ansätze dargestellt, die Zeitpunkt, Intensität und Zielgruppe psychosozialer Interventionen beschreiben:

  • 1.

    Unterscheidung zwischen Basis- und intensivierter Versorgung

  • 2.

    Modell phasenspezifischer psychosozialer Interventionen

1.6.1

Basis- versus intensivierte Versorgung

Alle Patientinnen und Patienten der Pädiatrischen Onkologie sollen eine psychosoziale Basisversorgung erhalten (s. auch › „Leitsymptomatik und Indikation“). Bei hochgradiger Belastung und vielfältigen Risikofaktoren sowie eingeschränkten psychosozialen Ressourcen soll eine intensivierte Versorgung gemäß der vorliegenden Indikation (s. › „Indikation für die psychosoziale intensivierte Versorgung“) durchgeführt werden. Es wird ein individueller Behandlungsplan erstellt. Die Interventionen in diesem Bereich werden höherfrequent und kontinuierlich angeboten. Sie können sich dabei auf unterschiedliche Versorgungsschwerpunkte konzentrieren (69). Das Ausmaß der Belastung unterliegt starken Schwankungen und wird im Behandlungsverlauf kontinuierlich erfasst und berücksichtigt.
Psychosoziale Versorgung findet über die Behandlungsphasen hinweg im aufsuchenden Modus statt, insbesondere zu Behandlungsbeginn und in Krisensituationen. Es wird ein zeitnahes Versorgungsangebot gemacht.
Die jeweiligen Interventionen der Basis- versus intensivierten Versorgung sind in (› Tab. L-5) und (› Tab. L-6) dargestellt.

1.6.2

Phasenspezifische psychosoziale Interventionen

Psychosoziale Interventionen sollen sich am individuellen Bedarf orientieren, der sich im Krankheits- und Behandlungsverlauf phasenspezifisch verändert. Sie erfordern von den psychosozialen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ein flexibles und unmittelbares Reagieren auf akute Veränderungen.
In allen Phasen kann es erforderlich sein, eine Anpassung der Versorgungsstrategie aufgrund eines aktuellen Bedarfs im Sinne einer Krisenintervention

7

Krisenintervention wird hier definiert als akute, zeitlich begrenzte Versorgung von Menschen bei plötzlichen, meist drastischen Ereignissen oder Zuständen, die traumatisierend oder bedrohlich erlebt werden und das Leben massiv verändern können. Nach Sonneck et al. (78) ist Krisenintervention von Maßnahmen der Akutpsychiatrie zu unterscheiden und umfasst alle Aktionen, die dem Betroffenen bei der Bewältigung seiner aktuellen Schwierigkeiten helfen können. „Damit können negative soziale, psychische und medizinische Folgen, die als Fehlanpassung oder psychischer Zusammenbruch jeder Krise immanent sind, verhütet werden.“ Zu den allgemeinen Prinzipien der Krisenintervention zählen die Autoren einen raschen Beginn, die Aktivität des Helfers, die Methodenflexibilität, den Fokus auf die aktuelle Situation, die Einbeziehung des sozialen Umfelds, die adäquate Entlastung von emotionalem Druck und die interprofessionelle Zusammenarbeit.

vorzunehmen.
Die folgenden (zusammengefassten) Ausführungen sind an Beobachtungen im klinischen Alltag orientiert. Eine umfassendere Darstellung kann in der Langfassung der Leitlinie nachgelesen werden.
Diagnosephase/Therapiebeginn

  • ●

    Psychosoziale Diagnostik: Erfassen der Belastungen und Ressourcen der Familie und des aktuellen Unterstützungsbedarfs

  • ●

    Supportive Therapie: Stützung bei der Verarbeitung der Diagnose, Hilfe bei der Blickverlagerung von der Furcht vor dem Tod hin zum Kampf um das Leben, Hilfe bei der Entwicklung einer realistischen Krankheitseinschätzung, Förderung der Krankheitsadaptation, einfühlsames Annehmen, Beruhigen und Zuhören

  • ●

    Information und Orientierungshilfe: Bereitstellung von Materialien zu Erkrankung, Behandlung und Behandlungsfolgen für Patienten und Familienangehörige, Hinweis auf Selbsthilfegruppierungen, Fördervereine etc., Aufklärung der Lehrkräfte und Mitschüler von Patient und Geschwistern

  • ●

    Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Hilfe bei der Re- und Umorganisation des Alltags, der beruflichen Situation und der Finanzierung des Lebensunterhalts, ggf. Einbezug sozialer Dienste

Behandlungsphase

  • ●

    Supportive Therapie: Mut machen, Blick auf die gesunden Anteile stärken, Hilfe zur Aktivierung emotionaler und sozialer Ressourcen, Motivationsförderung zur aktiven Mitarbeit, Klären von Fantasien über Erkrankung und Behandlung, Linderung von Ängsten und Verunsicherung, Unterstützung beim Aufrechterhalten sozialer Kontakte während der Behandlungszeit

  • ●

    Information und Orientierungshilfe: altersgemäße Informationen, Vor- und Nachbereitung von Operationen, Bestrahlung, Stammzelltransplantation u. a. (Broschüren, Bücher, Videos etc.), spezielle Beratung Jugendlicher zu Fragen der Fertilität u. a., Vermittlung betroffener Eltern und Patienten als „Mutmacher“, Unterstützung von Kontakten zu Selbsthilfegruppierungen (z. B. Elternvereinen, Survivors), Fördervereinen u. a.

  • ●

    Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Hilfe bei der Organisation der ambulanten häuslichen Versorgung, Koordination verschiedener Angebote, Unterstützung bei der Hilfsmittelbeschaffung, Vermittlung von Hausunterricht, Klinikunterricht

  • ●

    Künstlerische Therapien: Angebote zur Förderung der emotionalen Ausdrucksmöglichkeiten

  • ●

    Familien-, Paar- und Erziehungsberatung: Hilfen im Umgang mit Patient und Geschwistern, Stärkung der Kommunikationsfähigkeit und der Autonomie der Familie

  • ●

    Psychotherapie: Maßnahmen zur Reduktion von Ängsten vor medizinischen Behandlungsmaßnahmen und psychischem Stress, Förderung eines positiven Körperselbstbilds und der Autonomie insbesondere bei jugendlichen Patienten

  • ●

    Spiel- und Gestaltungspädagogik: Erleichterung und spielerische Verarbeitung des Krankenhausaufenthalts, Ablenkung, Entspannung, Vertrauensbildung

Remissionsphase/Nachsorge

  • ●

    Supportive Therapie: Hilfe bei Ängsten vor Spätfolgen oder Rückfall, Aufbau von Schutz vor Schuldgefühlen, Unterstützung bei der Regeneration der elterlichen Kräfte, Hilfen zum Umgang mit Behinderung, Vermittlung optimaler Fördermöglichkeiten, Unterstützung der Entwicklung einer positiven Zukunftsperspektive

  • ●

    Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Vermittlung von Rehabilitationsmaßnahmen zum Abbau körperlicher und seelischer Erschöpfung von Patienten und Familienangehörigen u. a. (familienorientiert, neurologisch etc.)

  • ●

    Familien-, Paar- und Erziehungsberatung: Stärkung der Eigenverantwortung von Patient und Familie, Hilfe beim Abbau der Sonderrolle des kranken Kindes, Unterstützung bei der Reintegration der Patienten in Kindergarten, Schule, Ausbildung und Beruf, Förderung der Integration der krankheitsbezogenen Erfahrungen in die persönliche Lebensgeschichte

  • ●

    Psychotherapie: Förderung einer altersgemäßen emotionalen Verarbeitung des Krankheitstraumas und körperlicher Beeinträchtigungen, Stärkung von Sicherheit und Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten, Abbau von Ängsten und Anpassungsstörungen bei Patient und Angehörigen

Rezidivphase/Progression

  • ●

    Supportive Therapie: Aufbau von Motivation und Zuversicht, Förderung der Krankheitsbewältigung, Konzentration auf das Leben trotz veränderter Prognose, Entwickeln einer angemessenen Zukunftsperspektive, Hilfe und Ermutigung, Bekräftigung des Erreichten

  • ●

    Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Intensivierte soziale Unterstützung zur Entlastung der Familie

  • ●

    Familien-, Paar- und Erziehungsberatung: Verminderung elterlicher Schuldgefühle, Hilfe beim Erhalt des sozialen Netzwerks für den Patienten, besondere Beachtung der Situation der Geschwister, Förderung einer offenen Kommunikation

  • ●

    Künstlerische Therapien: Ausdruck von Gefühlen, Erleben eigener Stärken und Fähig­keiten

  • ●

    Psychotherapie: Unterstützung in der Auseinandersetzung mit Ängsten vor Tod und ­Sterben

  • ●

    Spiel- und Gestaltungspädagogik: Kreative und spielerische Angebote, Aktivierung, Förderung von Erfolgserlebnissen, Freude und Entlastung

Palliativphase/Sterben und Tod

  • ●

    Supportive Therapie: Hilfen zur Gestaltung der letzten Lebensphase, Stärkung der elterlichen Schutzfunktion, Raum geben für antizipatorische Trauer

  • ●

    Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Förderung eines stützenden Netzwerks für die häusliche Versorgung, Vermittlung ambulanter häuslicher Pflege, ggf. Hospiz

  • ●

    Künstlerische Therapien: Kindgemäße Formen des Abschiednehmens finden, Gestaltung innerer Lebensräume und Bilder

  • ●

    Palliativbegleitung: Unterstützung bei der Bewältigung von Angst, Verlust, Schmerz und Trauer, interdisziplinäre, kulturell angemessene Betreuung, Sterbebegleitung, Hausbesuche, Nachbetreuung trauernder Familien, Kontaktvermittlung zu Einrichtungen für trauernde Angehörige

1.6.3

Evidenzbasierung zur Wirksamkeit ausgewählter psychosozialer Interventionen

8

Ausführliche Erläuterungen finden sich im Leitlinienreport: www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html.

Zur wissenschaftlichen Fundierung der Frage, welche Interventionen sich in der psychosozialen Versorgung von krebserkrankten Kindern/Jugendlichen und deren Angehörigen als wirksam erwiesen haben, wurde für den Erstentwurf der Leitlinie 2008 und die erste Aktualisierung 2013 eine systematische Literaturrecherche durchgeführt und die Evidenzbewertung gemäß der Empfehlungen des Center of Evidence based Medicine, Oxford, bzw. des Ärztlichen Zentrums für Qualitätssicherung (ÄZQ) vorgenommen. Um als aussagekräftige Studie eingestuft zu werden, mussten die Untersuchungen Mindestkriterien hinsichtlich Stichprobengröße, Randomisierung, Verblindung, Validität und anderen Aspekte genügen.
Für den Zeitraum von 2013 bis 2014 werden die Standards des „Psychosocial Standards of care Project for Childhood Cancer“ und die dort jeweils enthaltenden Studien herangezogen (89).
Für die Jahre 2015 bis 2018 wurde erneut eine systematische Literaturrecherche durchgeführt. Für die Leitlinie berücksichtigt wurden dabei jene Studien, deren Evidenzlevel sowie klinische Bedeutung als hoch eingeschätzt wurden (daher: systematische Reviews oder Metaanalysen kontrollierter Studien, randomisierte kontrollierte Studien, nicht randomisierte kontrollierte Studien). Die Bewertung der Qualität der Evidenz sowie die Einstufung der Empfehlungsstärke erfolgte orientiert an GRADE (51). Details zur Literaturrecherche und -aufbereitung sind im Methodenreport nachzulesen (Anhang A der Langfassung), die Studien selbst werden in der Langfassung der Leitlinie beschrieben, wobei sich die Darstellung der Evidenz an den folgenden Zielsetzungen der Interventionen orientiert.

  • ●

    Interventionen zur Information, Orientierungshilfe und Kommunikation

  • ●

    Interventionen zur emotionalen und sozialen Unterstützung

  • ●

    Interventionen zur Unterstützung in praktischen und finanziellen Fragen

  • ●

    Interventionen zur Sicherstellung der Therapie und Kooperation sowie bei spezifischen Symptomen im Rahmen medizinischer Maßnahmen

  • ●

    Interventionen zur Prävention und Rehabilitation

  • ●

    Interventionen zur Reduktion von Fatigue und zur Verbesserung von Fitness

1.7

Nachsorge und Rehabilitation

Neben dem Schwerpunkt der Akutversorgung hat die Entwicklung von medizinischen und psychosozialen Nachsorge- und Überleitungskonzepten für ehemals krebserkrankte Kinder und Jugendliche zunehmend an Bedeutung gewonnen.
Ergebnisse von Spätfolgen- und Lebensqualitätsstudien weisen für einen Teil der Patienten auf körperliche, emotionale, kognitive und soziale Folgen der Erkrankung und Behandlung hin (z. B. 13, 23, 58, 59). Insbesondere für Risikogruppen für Spätfolgen (z. B. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene nach Tumoren des Zentralnervensystems, nach akuter lymphatischer Leukämie [ALL] oder nach Stammzelltransplantation) besteht die dringende Notwendigkeit spezifischer psychosozialer Nachsorgeangebote.
Eine Übersichtsarbeit von Signorelli et al. (2017, [76]) verdeutlicht, dass Survivors einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter, die in ein Nachsorge-Setting involviert sind, einen besseren Gesundheits- und Ausbildungsstatus zeigen. Die Autoren und Autorinnen ­leiten daraus die damit einhergehende Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge sowie kontinuierlicher Information über Spätfolgen ab.

1.7.1

Aufgaben der psychosozialen Nachsorge

Psychosoziale Versorgung ist etablierter Bestandteil einer sektorenübergreifenden multidisziplinären Nachsorge und begleitet Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung und ihre Familien bis weit über das Ende der Therapie hinaus.
Der Beginn der Nachsorge hängt vom Krankheitsbild und den damit einhergehenden Behandlungen ab: Manchmal startet die Nachsorge nach nur einem operativen Eingriff, manchmal am Ende einer langen Intensivtherapie, wobei die Intensität der Behandlung nicht das Ausmaß der notwendigen Nachsorge bestimmt. Auch bei Kindern und Jugendlichen mit einer kurzen Behandlungsdauer kann durch krankheits- oder behandlungsbedingte Spätfolgen ein hoher Nachsorgebedarf bestehen. In jedem Fall sollten Themen der Nachsorge (z. B. mögliche Spätfolgen) frühzeitig in die psychosoziale Behandlungsplanung einbezogen werden. In diesem Sinne sollen schon an der Akutklinik eine psychosoziale Abschlussdiagnostik und Beratung den Übergang in die Nachsorge unterstützen.
Die Anbahnung, Koordination oder Durchführung der psychosozialen Nachsorge umfasst im Weiteren folgende Aspekte:

  • ●

    Psychosoziales Follow-up im Rahmen der multidisziplinären Nachsorge

  • ●

    Monitoring des weiteren psychosozialen Entwicklungsverlaufs

  • ●

    frühzeitige Planung und Koordination ambulanter und stationärer Rehabilitation

  • ●

    Vernetzung mit nachbetreuenden stationären und ambulanten Institutionen und (regionalen und überregionalen) Angeboten

  • ●

    Beratung zum Umgang mit möglichen Spätfolgen

  • ●

    Vorbereitung und Vermittlung gezielter Fördermaßnahmen bei kognitiven und anderen Spätfolgen

  • ●

    Unterstützung bei der Bewältigung von Rezidiv- und Progressionsängsten

  • ●

    Maßnahmen zur Förderung der sozialen, schulischen und beruflichen Integration

  • ●

    Maßnahmen zur Prävention psychosomatischer, emotionaler und sozialer Folgeschäden

  • ●

    Vorbereitung der Überleitung in die Langzeitnachsorge im Erwachsenenalter

  • ●

    Vermittlung von Rehabilitationsmaßnahmen u. a. Angeboten für trauernde Angehörige

Patienten mit neuropsychologischen Spätfolgen haben zudem besonderen Bedarf an Interventionen, die nicht nur Lernbeeinträchtigungen, sondern auch Aspekte der emotionalen und sozialen Ressourcenstärkung in den Fokus stellen (4, 9, 11).
Auch bei Eltern und Geschwistern werden psychosoziale Folgeprobleme deutlich (36, 48, 57, 63, 79, 86) und erfordern bedarfsabhängige therapeutische Maßnahmen.
Spezielle Aufgaben resultieren auch in der Nachsorge aus den spezifischen Stressbelastungsaspekten und damit einhergehenden Versorgungsbedürfnissen der Gruppe Jugendlicher und junger Erwachsener (oftmals als AYAS – Adolescents and Young Adults – zusammengefasst) nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (1, 53, 64, 74); ebenso(Adolescent and Young Adult Oncology Progress Review Group (AYAO PRG), 2006) aus der steigenden Zahl Jugendlicher und junger Erwachsener mit erheblichen körperlichen und seelischen Gesundheitsrisiken nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (43, 72, 92).

1.7.2

Aktuelle Angebote und Strukturen in der psychosozialen Nachsorge

9

Eine Zusammenstellung aktueller Nachsorge-Angebote (zu allen Unterpunkten) inklusive Kontaktadressen für den deutschsprachigen Raum ist unter www.kinderkrebsinfo.de/nachsorgeangebote zu finden.

Ambulante Nachsorge/Ambulante Rehabilitation
National und international gibt es sehr unterschiedliche Konzepte in der Umsetzung psychosozialer ambulanter Nachsorge. Neben unterschiedlichen (meist multiprofessionellen und interdisziplinären) Modellen der Nachsorge in den ersten 5–10 Jahren nach Diagnosestellung (oft als Akutnachsorge oder Kurzzeitnachsorge bezeichnet), die vorrangig an den behandelnden Kliniken angesiedelt sind, wurde in den letzten Jahren durch die klinische Erfahrung und zahlreiche Forschungsergebnisse der zusätzliche Bedarf an vernetzten, multiprofessionellen Versorgungskonzepten in der Langzeitnachsorge mehr als deutlich. Eine gelungene Transi­tion in die Langzeitnachsorge für Erwachsene spielt hier eine zentrale Rolle.
Eine Übersicht aktueller Nachsorgesprechstunden oder -projekte in Deutschland, Österreich und der Schweiz ist online verfügbar und im Anhang C der Langfassung zu finden.
Stationäre Nachsorge: familienorientierte Rehabilitation, Rehabilitation für Jugendliche und junge Erwachsene, neurologische Rehabilitation
In der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie ist darüber hinaus die Durchführung spe­zieller stationärer Rehabilitationsmaßnahmen für Familien, Jugendliche und junge Erwachsene ein integraler Bestandteil des Behandlungskonzepts. Psychosoziale Aspekte haben in diesen Maßnahmen einen hohen Stellenwert (26, 27, 33, 54, 56). Patienten mit schwerwiegenden neurologischen und neuropsychologischen Beeinträchtigungen erhalten darüber hinaus Maßnahmen der stationären neurologischen Rehabilitation.
Seminare, Camps und Mentoringprojekte
Zusätzliche Angebote zur Förderung der Krankheitsverarbeitung und psychosozialen Reintegration haben sich in Form von Informationsveranstaltungen für Betroffene verschiedener Erkrankungsbilder, Familienseminaren und Seminaren für junge Erwachsene etabliert (41, 42); ebenso Freizeit- und Feriencamps, die den Austausch zwischen betroffenen Patienten und Geschwistern aller Altersstufen unterstützen.
Mentoringprogramme und andere Angebote der Survivors-Organisationen haben zum Ziel, den Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen zu stärken.
Für Familien, deren Kind verstorben ist, werden Trauerseminare für verwaiste Eltern und Geschwister angeboten.
Eine Übersicht aktueller Angebote in Deutschland, Österreich und der Schweiz ist online verfügbar und im Anhang C der Langfassung zu finden.
Informationsmaterialien
Für betroffene Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Angehörigen liegt eine Fülle von altersspezifischen Informationsmaterialien zu unterschiedlichen Themenbereichen der Nachsorge vor. Für einige Krankheitsbilder wurden eigene Nachsorgebroschüren verfasst, zentrale Themen sind darüber hinaus z. B. schulische Reintegration oder Fahreignung mit und nach einem Hirntumor. Eine Sammlung verfügbarer deutschsprachiger Materialien sowie ihre Abrufbarkeit im Internet sind im Anhang C der Langfassung zu finden.
Empfehlenswert sind auch einige Handbücher und Broschüren aus dem englischsprachigen Raum (21, 40, 52). Siehe auch Anhang D der Langfassung, wobei hier sowie auch im Anhang C keine Vollständigkeit gewährleistet werden kann.
Zusammenfassend muss festgestellt werden, dass der Bedarf an psychosozialen Angeboten der Survivors trotz zahlreicher Initiativen und vielerorts umgesetzter Konzepte nach wie vor größer eingeschätzt werden muss, als das bereits bestehende Angebot.
Auch Tallen et al. (80) stellen in ihrem Review fest, dass es noch mehr an evidenzbasiertem Wissen, aber auch an Expertise und Strategien braucht, um den individuellen physischen und psychosozialen Bedürfnissen der Survivors entgegenzukommen und ihnen eine hohe Lebensqualität und Partizipation an der Gesellschaft zu ermöglichen. Dementsprechend sollten Inhalte der Nachsorge auch zentrale Elemente in der Aus- und Weiterbildung aller Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Pädiatrischen Onkologie sein (75).

1.8

Abschlussbemerkungen

Im Rahmen des ganzheitlichen Behandlungskonzepts in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie unterstützt psychosoziale Versorgung humanitäre Aspekte in der Patientenversorgung (28) und leistet damit einen wichtigen Beitrag zur Erhöhung der Lebensqualität, der Patientenzufriedenheit und zur Gesundheitsförderung der einzelnen Familienmitglieder.
Vor dem Hintergrund der gravierenden Auswirkungen der Krebserkrankung und -behandlung auf den gesamten Lebenskontext und die Lebensperspektive der Kinder/Jugendlichen ist die psychosoziale Unterstützung der Patienten und ihrer Angehörigen Ausdruck einer ethischen Verpflichtung (50).
Psychosoziale Behandlungsmaßnahmen dienen darüber hinaus der Vermeidung von psychischen und sozialen Spätfolgen und daraus entstehender Folgekosten und haben somit auch eine wichtige gesundheitspolitische Relevanz (12, 16, 34, 73).
Für die Qualitätsentwicklung der Versorgungskonzepte, die auf einem kontinuierlichen Prozess der Integration von Forschungsergebnissen und klinischer Expertise basiert, bedarf es weiterführender Forschungsvorhaben. Dies sind z. B. Untersuchungen zur Wirksamkeit spezifischer Interventionen auf die Lebensqualität und die emotionale Anpassung sowie die Identifikation von Risikofaktoren für die psychosoziale Reintegration.
Die vorgestellte Leitlinie dient der Erstellung von Qualitätsstandards und der Gewährleistung psychosozialer Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer Krebserkrankung sowie ihrer Familien. Sie soll einen Beitrag leisten für mehr Transparenz, soll eine praktische Handlungsanleitung darstellen und insgesamt die Weiterentwicklung und Spezifizierung der „Good Clinical Practice“ in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie unterstützen.

1.9

Verfahren der Konsensfindung

Die S3-Leitlinie „Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie“ der PSAPOH/GPOH ist in ungekürzter Fassung und mit erweiterten Literaturhinweisen zu den einzelnen Kapiteln inklusive der diagnostischen Verfahren unter www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html veröffentlicht. Diese Langfassung wurde im Rahmen eines Konsensusverfahrens mit der Expertengruppe abgestimmt. Der hier vorliegende Text stellt eine adaptierte Kurzversion dar.
Koordination und Redaktion
Hildegard M. Schröder, Ulrike Leiss
Mitglieder der Expertengruppe 2019
Ralf Braungart, Stuttgart; Gabriele Calaminus, Bonn; Viola Diesselhorst, Berlin; Alain di Gallo, Basel; Sonja Eßmann, Münster; Henning Flechtner, Magdeburg; Carola Freidank, Hannover; Barbara Grießmeier, Frankfurt; Birte Hesselbarth, Lübeck; Anita Kienesberger, Wien; Ria Kortum, Bonn; Iris Lein-Köhler, Homburg-Saar; Ulrike Leiss, Wien; Peggy Lüttich, Heidelberg; Stephan Maier, Schönwald; Anja Mehnert-Theuerkauf, Leipzig; Dorothee Mundle, ­Tübingen; Alexandra Nest, München; Thomas Pletschko, Wien; Carina Schneider, Wien; ­Beate M. Schreiber-Gollwitzer, München; Hildegard M. Schröder, Lübeck; Andrea Schumacher, Münster; Liesa J. Weiler-Wichtl, Wien
Beteiligte Fachgesellschaften

  • ●

    Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (PSAPOH)

  • ●

    Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)

  • ●

    Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO) in: Deutsche Krebsgesellschaft (DKG)

  • ●

    Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie (dapo)

  • ●

    Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e. V. (DGKJP)

  • ●

    Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ)

  • ●

    Gesellschaft für Neuropsychologie Österreich (GNPÖ)

  • ●

    Konferenz onkologischer Kranken- und Kinderkrankenpflege (KOK) in: Deutsche Krebsgesellschaft (DKG)

  • ●

    German Pediatric Oncology Nurses Group (GPONG)

  • ●

    Bundesarbeitsgemeinschaft Künstlerische Therapien (BAG KT)

Beteiligte Organisationen

  • ●

    Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V. – Dachverband (DLFH)

  • ●

    Deutsche Kinderkrebsstiftung (DKKS)

  • ●

    Österreichische-Kinder-Krebshilfe (ÖKKH)

Erstelldatum: 2008
1. Aktualisierung: 2013
Aktueller Stand: 2019
Nächste Überprüfung geplant: 12/2024

1.10

Adressen

Koordination/Autorin
Dipl.-Päd. Hildegard M. Schröder
Ehem. Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Psychosozialer Dienst Pädiatrische Onkologie/Hämatologie
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Schroeder.Hildegard@outlook.de
Autorinnen
Barbara Grießmeier, MA
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
Dipl.-Psych. Birte Hesselbarth
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Psychosozialer Dienst Pädiatrische Onkologie
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Dipl.-Psych. Iris Lein-Köhler
Klinik für pädiatrische Onkologie/Hämatologie
Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrberger Str. 100
66424 Homburg
Mag. Dr. Ulrike Leiss
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 18–20
1090 Wien
Österreich
Susanne Lilienthal
Ehem. Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20251 Hamburg
Dipl.-Psych. Alexandra Nest
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Ludwigs-Maximilians-Universität München
Lindwurmstr. 4
80337 München
Dipl.-Psych. Beate Schreiber-Gollwitzer
Klinikum Dritter Orden, München-Nymphenburg
Sozialpädiatrisches Zentrum
Menzinger Str. 44
80638 München
Mag. Dr. Liesa J. Weiler-Wichtl
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 16
1090 Wien
Österreich

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