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BL00ab-9783437225550.10001-8

10.1016/BL00ab-9783437225550.10001-8

L00ab-9783437225550

Abb. L-1

Diagnostischer Entscheidungsbaum

Krankheitsabhängige Belastungen

Tab. L-1
Belastungen Konkretisierung
Psychosoziale Belastungen durch Diagnoseschock und (akute) Krisen (im Verlauf der gesamten Erkrankung)
  • Konfrontation/Auseinandersetzung mit der Diagnose und Prognose, der Lebensbedrohlichkeit der Erkrankung und mit einem ungewissen Krankheitsverlauf

  • Angst vor krankheits- und therapieabhängigen Spätfolgen

  • Plötzliche Veränderung der gesamten Lebensumstände der Familie

  • Krisenhafte Situationen bei Patient, Eltern oder Geschwistern

  • Ggf. Auseinandersetzung mit einer Rezidiverkrankung oder Progredienz

  • Ggf. Auseinandersetzung mit palliativer Behandlungssituation

Psychosoziale Belastungen durch medizinisch-diagnostische Maßnahmen
  • Erleben belastender, ängstigender und schmerzhafter medizinischer Untersuchungen

    • Punktionen

    • Bildgebende Verfahren

    • Blutabnahmen u. a.

  • Laufende Kontrolluntersuchungen während und nach der Behandlung

Psychosoziale Belastungen durch medizinisch-therapeutische Maßnahmen/Behandlungsmodalitäten
  • Auseinandersetzung mit den erforderlichen Behandlungsmodalitäten

    • Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie, Stammzelltransplantation u. a.

    • Ggf. Therapieverlaufsentscheidungen (z. B. Änderung der Risikogruppeneinteilung)

  • Erleben belastender, ängstigender und schmerzhafter medizinisch-therapeutischer Maßnahmen

    • Tabletteneinnahme

    • Mundpflege

    • Operationsvorbereitung

    • Invasive Prozeduren u. a.

  • Einschränkung der Lebensführung (der gesamten Familie) durch das Behandlungsregime und Notwendigkeit der längerfristigen Umstrukturierung des Alltags

    • Neuorganisation des familiären Alltags

    • Belastung der elterlichen Paarbeziehung

    • Belastung der Geschwister

    • Unterbrechung der Ausbildung

    • Finanzielle Mehraufwendungen

    • Organisatorische Probleme

    • Existenzielle ökonomische Härten

    • Drohender Arbeitsplatzverlust u. a.

  • Andauernde elterliche Sorge und Mehrfachbelastung

    • Emotionale Überlastung

    • Chronische Erschöpfung u. a.

  • Beeinträchtigung der altersgemäßen Entwicklung durch veränderte Lebenssituation

    • Autonomie- und Selbstwertverlust

    • Schuldgefühle

    • Soziale Isolation

Psychosoziale Belastungen durch Nebenwirkungen und Folgen der Erkrankung und medizinischen Therapie
  • Körperliche Beeinträchtigung oder Veränderungen durch Nebenwirkungen der medizinischen Therapie

    • Infektionen

    • Übelkeit

    • Haarverlust

    • Cushing

    • Kachexie

    • Schmerzen

    • Fatigue

    • Gestörtes Schlafverhalten

    • Intensivpflichtigkeit

    • Tabletteneinnahme zur Therapie von anhaltenden Nebenwirkungen u. a.

Psychosoziale Belastungen durch Nebenwirkungen und Folgen der Erkrankung und medizinischen Therapie
  • Eingreifende, mit Funktionsverlusten einhergehende operative Maßnahmen

    • Amputationen u. a.

  • Emotionale oder kognitive Probleme durch Erkrankung oder medizinische Therapie

    • Veränderung im Erleben und Verhalten

    • Emotionale Instabilität

    • Leistungseinschränkungen

    • Umgang mit Verlust von Fähigkeiten

    • Verlust der körperlichen Unversehrtheit

    • Umgang mit einem veränderten Körperbild u. a.

  • Anhaltende körperliche, emotionale oder kognitive (Spät-)Folgen der Erkrankung; Angst vor bleibenden persönlichkeitsrelevanten Schädigungen

    • Störungen des Wachstums

    • Fatigue

    • Einschränkung der kognitiven Leistungsfähigkeit

    • Einschränkung der Fertilität u. a.

  • Unsicherheit in der Reintegrationsphase/Neuorientierung

  • Rezidiv-/Progredienzangst

Krankheitsunabhängige Belastungen

Tab. L-2
Belastungen Konkretisierung
  • Sozioökonomische Belastungen

    • Arbeitslosigkeit

    • Finanzielle Nöte

    • Alleinerziehender Elternteil

    • Wohnungsprobleme u. a.

  • Sprachliche und kulturelle Probleme, rechtliche Unsicherheitsfaktoren

    • Ungeklärter Aufenthaltsstatus

    • Ungeklärte Wohnsituation

    • „Entwurzelung“

    • Mangelnde Deutschkenntnisse u. a.

  • Mangelnde soziale Unterstützung und familiärer Zusammenhalt

  • Dysfunktionale Bewältigungsstrategien und ungünstiges Gesundheitsverhalten

  • Problematischer Erziehungsstil

  • Vorbestehende Entwicklungsstörungen oder -defizite

  • Somatische oder psychische Vorerkrankungen von Patient oder Angehörigen

  • Siehe auch weitere Z-Diagnosen im ICD-10

Protektive Faktoren: personale und soziale Ressourcen

Tab. L-3
Personale Ressourcen Soziale Ressourcen
  • Optimistische Grundeinstellung, Hoffnung

  • Positiv verarbeitete Erfahrungen mit Krankheit und Tod

  • Günstige Krankheitskonzepte

  • Günstige Coping-Strategien

    • Aktive Problembewältigung

    • Kämpferische Haltung

    • Informationssuche

    • Ablenkungsstrategien

    • Selbstermutigung

    • Kontaktoffenheit

    • Kreativität

  • Positive Selbstwahrnehmung

  • Gefühl der Selbstwirksamkeit (d. h. Vertrauen, durch eigene Kompetenzen Situationen/Aufgaben etc. bewältigen zu können)

  • Psychische Stabilität

  • Religiosität und Sinngebung

  • Zusammenhalt der Familienmitglieder

  • Verlässliche emotionale Bindungen

  • Sozial gut eingebundene Familie

  • Offene Kommunikation innerhalb der Familie

  • Emotional positive und sichere Eltern-Kind-Beziehung

  • Kompetentes Erziehungsverhalten der Eltern

  • Familiäre Anpassungsfähigkeit

  • Ökonomisch und rechtlich sichere Verhältnisse

  • Fähigkeit, soziale Unterstützung zu suchen und anzunehmen

Psychosoziale Diagnostik als Basisdiagnostik

Tab. L-4
Basisdiagnostik
Eingangsdiagnostik
  • Erstkontakt bei Diagnosestellung

  • Vorstellung des psychosozialen Betreuungskonzepts

  • Beginn des diagnostischen Prozesses

Untersuchungsdimension Untersuchungsmethoden
  • Psychosoziale Anamnese

    • Soziodemografische Daten

    • Krankheitsanamnese

    • Patienten- und Familienanamnese

    • Ressourcenerfassung

    • Krankheitsabhängige und -unabhängige Belastungen

    • Krankheitsbewältigung

    • Anamnese und Exploration

    • Ressourcen- und Belastungsprofil (68)

    • Eltern-Belastungs-Inventar (83)

    • Familiengenogramm

→ Ergänzende Diagnostik (Patient) bei Verdacht auf Entwicklungs-/psychische Auffälligkeiten bzw. Störungen
    • Vertiefende Diagnostik, ggf. Hinzuziehung von fachpsychologischer/fachpsychiatrischer Kompetenz sowie Berücksichtigung der Einschätzung anderer therapeutischer Berufsgruppen

→ Ergänzende Diagnostik (Familie) bei Verdacht auf soziale Konfliktlage
    • Vertiefende Exploration zur sozioökonomischen Situation, Hinzuziehung von Fachkompetenz der Sozialen Arbeit

Verlaufsdiagnostik
  • Phasenspezifisch und krankheitsorientiert (insbesondere während Langzeittherapien)

  • In kritischen Situationen (z. B. medizinische Komplikationen)

  • In Übergangssituationen (z. B. Vorbereitung einer Transplantation)

Untersuchungsdimension Untersuchungsmethoden
    • Krankheitsbewältigung, Compliance

    • Therapiemotivation

    • Phasenspezifische Fragestellungen

    • Familiäre Gesamtbelastung

    • Psychischer Befund des Kindes/Jugendlichen/jungen Erwachsenen

    • Wiederholung von Elementen der Eingangsdiagnostik

    • Ggf. vertiefende Diagnostik

  • Diagnostik zur Einleitung stationärer/ambulanter Rehabilitations-Maßnahmen

    • Ausführliche psychosoziale Exploration von Patient und Bezugspersonen, überleitender psychosozialer Befundbericht/Gutachten (z. B. zur neuropsychologischen Diagnostik; spezielle „Übergabebogen“ der Rehabilitationskliniken)

Diagnostik am Ende der Intensivtherapie und im Verlauf der Nachsorge
Untersuchungsdimension Untersuchungsmethoden
  • Statuserhebung zur:

    • Psychosozialen Situation

    • Krankheitsadaptation (Patient und Familie)

    • Häuslichen Versorgungssituation

  • Psychischer Befund des Kindes/Jugendlichen/jungen Erwachsenen

    • Wiederholung von Elementen der Eingangsdiagnostik

  • Klärung des Unterstützungsbedarfs für Re-integration in Alltag/Kindergarten/Schule/Beruf

    • Vertiefende Exploration von individuellen Voraussetzungen und Umgebungsfaktoren der Partizipation am Alltag

    • Vertiefende Diagnostik, ggf. Hinzuziehung von fachpsychologischer/pädagogischer Kompetenz

→ Ergänzende Diagnostik (Patient) bei Verdacht auf unzureichende Krankheitsadaptation, Verhaltens-, emotionale Auffälligkeiten oder Störungen, Fatigue, Schmerz, Schlafstörungen, auffälliges Essverhalten
    • Vertiefende Diagnostik, ggf. Hinzuziehung von fachpsychologischer/fachpsychiatrischer Kompetenz

→ Ergänzende Diagnostik (Patient) bei neuropsychologischen Beeinträchtigungen
    • Vertiefende Diagnostik, ggf. Hinzuziehung von fachpsychologischer/fachpsychiatrischer Kompetenz

Interventionen der psychosozialen Basisversorgung

Tab. L-5
Die Basisversorgung soll Folgendes umfassen
Diagnose Therapieende
  • Erstkontakt unmittelbar nach Diagnose/Aufnahme

  • Krisenintervention

  • Psychosoziale Anamnese (während der ersten 4 Wochen)

  • Psychosoziale (Differenzial-)Diagnostik und Behandlungsplanung

  • Soziale und psychologische Beratung

  • Familien, Paar- und Erziehungsberatung

  • Praktische Orientierungshilfen; organisatorische Unterstützung im Alltag

  • Psychoedukative Maßnahmen

  • Supportive Therapie: Förderung der Verarbeitung von Behandlungssituation, Funktionseinschränkungen oder Behinderung; Maßnahmen zur Schmerzbewältigung; Förderung sozialer Kontakte; Mobilisieren individueller Ressourcen

  • Krankheitsspezifische Verlaufsdiagnostik

  • Einzel- und Gruppenangebote zu Kunst- und Musiktherapie

  • Spiel- und Gestaltungspädagogik

  • Maßnahmen zur Ablenkung, Entspannung und Freude

  • Körper- und bewegungstherapeutische Angebote

  • Rehabilitationsberatung und -organisation

  • Abschlussgespräch am Ende der Intensivtherapie, Überleitung in die Nachsorge

  • Beratung bzgl. Reintegration in Alltag, Kindergarten, Schule und Beruf

  • Anbahnung/Koordination der psychosozialen Nachsorge

Interventionen der intensivierten Versorgung

Tab. L-6
Die intensivierte Versorgung soll Folgendes umfassen
  • Höherfrequente Interventionen der Basisversorgung

  • Individualisiertes, komplexeres Setting

Weitere Interventionen:
  • Klinisch-psychologische Behandlung

  • Neuropsychologische Therapie

  • Psychotherapie

  • Palliativbegleitung

Mit diesem Methodenspektrum können die in › Tab. L-8 und › Tab. L-9 aufgeführten Organe untersucht werden.

Tab. L-7
Bereich Methoden
Basis Erweiterung
  • 1.

    Klinisch-neurologische Untersuchung

Blutdruck, Gewicht, Körperhöhe WHO-Score
  • 2.

    ZNS

Neurologische Untersuchung, Schwerpunkt Feinmotorik, Koordination Neuropsychologische Testverfahren, Kernspintomografie ZNS
  • 3.

    Periphere Nerven

Neurologische Untersuchung Nervenleitgeschwindigkeit
  • 4.

    Endokrines System

    • a)

      Schilddrüse

    • b)

      Hoden/Ovar

Perzentilenkurve, Körpergewicht, -höhe (z. B. Sitzhöhe), Tanner-Stadien, Hodenvolumen Kortisol, IGF1, IGF-BP3, Wachstumshormondiagnostik,TSH, fT4Reifungsstörung/Fertilität:männl.: FSH, LH, Prolaktin, Testosteron (Spermiogramm, Inhibin B)weibl.: FSH, LH, Prolaktin, Östradiol, Zyklusanamnese, AMH
  • 5.

    Ohr

Audiometrie Konventionelle Tonschwellenaudiometrie, Hochfrequenzaudiometrie, distorsionsproduktevozierte otoakustische Emissionen
  • 6.

    Herz

Echokardiogramm, EKG Langzeit-EKG, Belastungs-EKG, Radionuklidventrikulografie
  • 7.

    Lunge

Thoraxaufnahme, Spirometrie Ganzkörperplethysmografie, Atemblutgasanalyse
  • 8.

    Niere

Urinstatus, Serumelektrolyte (Phosphor), Wachstumskurve, Kreatinin (-Clearance), Cystatin C, tubuläre Phosphatreabsorption, Blutgasanalyse (BGA) Glukose-, Aminosäureausscheidung, Albumin, α2-Mikroglobulin, Sonografie
  • 9.

    Chronische Infektionen

BSG, Bilirubin, Transaminasen Hepatitis B, C, CMV, EBV, Immunstatus
  • 10.

    Zweitmalignome

Risiko beachten
  • 11.

    Lebensqualität

Standardisierte Fragebogen wie z. B. PedsQL, PEDQOL (Kinder), SF-36 (bereits Erwachsene)
  • 12.

    Fatigue/PTBS

Arztgespräch; standardisierte Fragebogen z. B. MFI Psychologische Diagnostik

Markiert sind Bereiche mit möglichen Spätfolgen nach onkologischen Primärerkrankungen und ihrer Behandlung mit Therapiekonzepten der GPOH. Sie werden mit + bekannt, (+) möglich, und – eher unwahrscheinlich bewertet. Nach einer Bestrahlung im Gesicht-, Hals- und Thoraxbereich ist eine Schilddrüsenuntersuchung indiziert.

Tab. L-8
Bereich Osteosarkom Ewing-Sarkom Weichteilsarkom Neuroblastom Wilms-Tumor Keimzelltumor Hepatoblastom Medulloblastom
ZNS (+) +
Wachstum (+) (+) (+) (+) (+) +
Ohr + + + + (+) +
Periphere Nerven (+)
Schilddrüse (+) (+)
Hoden + + + + + (+) +
Ovar (+) (+) (+) (+) (+) + (+) (+)
Herz + + + + + + + (+)
Lunge + +
Nieren + + + + + + + (+)
Chronische Infektionen (+) (+) (+) (+) (+) (+) (+) (+)
Zweitmalignom + + + + + + + +
Lebensqualität/Fatigue/PTBS (+) (+) (+) (+) (+) (+) (+) +

Markiert sind Bereiche mit möglichen Spätfolgen nach onkologischen Grunderkrankungen und Therapiekonzepten der GPOH. Sie werden mit + bekannt, (+) möglich, und – eher unwahrscheinlich bewertet. Nach einer Bestrahlung im Gesicht-, Hals- und Thoraxbereich ist eine Schilddrüsenuntersuchung indiziert.

Tab. L-9
Bereich Non-B-ALLT-NHL B-ALL/NHL/LCAL AML Morbus Hodgkin
ZNS + (+) +
Wachstum (+) (+) (+) (+)
Ohr
Periphere Nerven
Schilddrüse (+) (+) (+) +
Hoden + + + +
Ovar (+) (+) (+) (+)
Herz + + + +
Lunge (+) (+) +
Nieren (+) (+) (+)
Chronische Infektionen (+) (+) (+) (+)
Zweitmaligom + + + +
Lebensqualität/Fatigue/PTBS (+) (+) (+) (+)

Zusammenfassung von Hinweisen auf Behandlungsvorschläge

Tab. L-10
Herz Therapie der Herzinsuffizienz (ACE-Hemmer, Betablocker, Diuretika, Digitalis)Ultima Ratio: Herztransplantation
Nieren Substitution von Phosphat, Magnesium, Bikarbonat, ggf. Vitamin D
Gehör Hörgeräte, drahtlose Signalübertragungsanlage (FM), akustisch günstiger Sitzplatz in der Schulklasse, Verbesserung der Klassenraum-Akustik
Endokrinologie Substitution der ausgefallenen Hormone:
  • Wachstumshormon (GH)

  • L-Thyroxin (T4)

  • Kortisol

  • Östrogen, Gestagen

  • Testosteron

Bei Pubertas präcox (nach Ausschluss anderer Ursachen): GnRH-AnalogonErnährungsberatung, Förderung der körperlichen Aktivität
Neurokognition/ZNS (Früh-)Förderung durch z. B. Ergo-, Logo-, Physiotherapie, Training neuropsychologischer bzw. kognitiver Fähigkeiten, Psychotherapie
Binde- und Stützgewebe Symptomatisch; Förderung durch z. B. Ergo-, Logo-, Physiotherapie. Therapie der Osteoporose ggf. mit Bisphosphonaten
Gastrointestinaltrakt Symptomatisch/virustatisch
Lungen Symptomatisch; Atemtherapie, bei obstruktiver Komponente: BronchodilatatorenBei Infekten ggf. antibiotische Behandlung
Zweitmalignome Regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen der Risikopatienten; Information an weiterbetreuenden Arzt
Lebensqualität/Fatigue/PTBS Psychotherapeutische Betreuung und Behandlung

Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (S3)

H. M. Schröder, S. Lilienthal, B. M. Schreiber-Gollwitzer, B. Grießmeier, B. Hesselbarth, I. Lein-Köhler, A. Nest, L. J. Weiler-Wichtl, U. Leiss

S. Schuster, B. Hahn, J. D. Beck, G. Calaminus, B. Timmermann, A. am Zehnhoff-Dinnesen, J. Gebauer, T. Langer

Einleitung/Hintergrund

Entwicklung der psychosozialen Versorgung

Psychosoziale VersorgungVersorgung, psychosoziale gehört heute in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologiepsychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie zum Standard der Behandlung und hat inzwischen in Deutschland einen über 30-jährigen Erfahrungshintergrund, aus dem sich Konzepte und Strukturen für die tägliche Praxis entwickelt haben (18). Durch die medizinischen Fortschritte in der Behandlung maligner Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter können heutzutage mehr als 80 % aller Betroffenen rezidivfrei überleben (6, 95, 96). Voraussetzung für die hohen Heilungsraten bei Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen ist eine sehr intensive und in der Regel mit schweren körperlichen Nebenwirkungen assoziierte Behandlung. Darüber hinaus hat sich der Zusammenschluss der Behandlungszentren zu nationalen oder internationalen Behandlungsnetzwerken, so auch innerhalb der GPOH, als Erfolgsfaktor erwiesen (66).
Die krankheits- und behandlungsbedingten Belastungen sind mit einem hohen Leidensdruck für die Patienten

1

Um den Textfluss nicht zu stören, wurde bei Patienten und Berufsbezeichnungen meist die grammatikalisch maskuline Form gewählt. Selbstverständlich sind in diesen Fällen immer alle Geschlechter gemeint.

und ihre Angehörigen verbunden und können zu seelischen Erkrankungen führen. Die Diagnose Krebs im Kindes- und Jugendalter bedeutet für die gesamte Familie eine lang andauernde psychische Extremsituation. Sie verändert das familiäre Leben gravierend und geht mit einem erheblichen Ausmaß psychosozialer Belastungen aller Angehörigen einher. Die Kinder und Jugendlichen sind in ihrer körperlichen, sozialen, emotionalen und kognitiven Entwicklung bedroht. Die Familie stellt für die Patienten die wichtigste Unterstützungsquelle für die Bewältigung der Erkrankung und Behandlung dar und so bedarf das gesamte Familiensystem professioneller psychosozialer Unterstützung.
Die individuellen seelischen und sozialen Belastungen spiegeln sich auch in einer Vielzahl von Veröffentlichungen und Erfahrungsberichten von Betroffenen wider. Im Entwicklungsprozess psychosozialer Konzepte spielt der Erfahrungshintergrund ehemaliger Patienten und ihrer Angehörigen eine wichtige Rolle. Die Komplexität der Belastungen von Patienten und Angehörigen erfordert eine multiprofessionelle psychosoziale Versorgung in enger Kooperation mit Berufsgruppen aus Medizin, Pflege, Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Krankenhausseelsorge, mit der Klinikschule sowie mit Teams von vernetzten externen Unterstützungsangeboten.
In den vergangenen Jahren wurden im deutschsprachigen Raum vielfältige, erfahrungsgeleitete Behandlungskonzepte zu verschiedenen Versorgungsschwerpunkten entwickelt (19, 70, 82), ein Modell zur standardisierten Versorgung (47, 49) sowie eine nationale Leitlinie erstellt (71). International wurden ab 1993 durch ein Komitee der SIOP (Société Internationale dʼOncologie Pédiatrique) und andere Organisationen fortlaufend Leitlinien und Empfehlungen zu einem breiten Spektrum psychosozialer Themen entwickelt (u. a. Association of Oncology Social Work (AOSW) [3], Canadian Association of Psychosocial Oncology [14], SIOP – Working Committee on Psychosocial Issues in Pediatric Oncology [77]). Im angloamerikanischen Raum entstanden unterschiedliche Versorgungskonzepte für krebskranke Kinder und ihre Familien (5, 97). Gemeinsame Grundlage aller Konzepte ist die Familienorientierung, die Stärkung von Ressourcen und Widerstandskräften sowie eine am Krankheitsprozess orientierte, multiprofessionelle supportive Therapie.
In einem systematischen Review aus dem Jahr 2015 (90) findet sich ein Überblick über 27 unterschiedliche Standards, Leitlinien und Konsensusstatements, die in den Jahren 1980 bis 2013 in einschlägigen Literaturdatenbanken (MEDLINE und PubMed) veröffentlicht wurden.
Daraufhin setzte sich eine Gruppe von psychosozialen Experten aus den USA zum Ziel, aktualisierte, konsensus- und evidenzbasierte Standards für die psychosoziale Versorgung zu definieren. Gemeinsam mit interdisziplinären Fachleuten aus dem Feld der pädiatrischen Onkologie und Vertretern von Elternorganisationen wurden infolgedessen im Rahmen des „Psychosocial Standards of Care Project for Childhood Cancer“ 15 evidenzbasierte Standards zu unterschiedlichen Themen der psychosozialen Versorgung veröffentlicht ([89] sowie nachfolgende Artikel in Pediatric Blood Cancer 2015, Volume 62).
Die Entwicklung von medizinischen und psychosozialen Nachsorge- und Überleitungskonzepten für ehemals krebserkrankte Kinder und Jugendliche hat in den vergangenen Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen. Ergebnisse von Spätfolgen- und Lebensqualitätsstudien weisen für einen Teil der Patienten auf körperliche, emotionale, kognitive und soziale Folgen der Erkrankung und Behandlung hin. Auch bei Eltern und Geschwistern sind psychosoziale Folgeprobleme deutlich. Insbesondere für Risikogruppen, wie z. B. Patienten mit einem Hirntumor oder Patienten, die eine eingreifende Operation oder eine Stammzelltransplantation benötigten, besteht die Notwendigkeit spezifischer psychosozialer Nachsorgeangebote (s. auch › „Nachsorge und Rehabilitation“ und Langfassung der Leitlinie

2

Alle Zitate und Verweise beziehen sich auf die Langversion der Leitlinie auf der Webseite der AWMF (www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html).

).

Ziele und Aufgabenbereiche

Wichtige Ziele und Aufgabenbereiche der psychosozialen Versorgung im klinischen Alltag sind:
Unterstützung der Krankheitsbewältigung
  • Beratung und Unterstützung von Patient und Familie in einer anhaltenden Belastungssituation

  • Förderung einer funktionalen, alters- und entwicklungsgemäßen Krankheitsadaptation

  • Stärkung der Ressourcen, Kompetenzen und Autonomie von Patient und Familie

  • Behandlung und Begleitung in akuten Krisensituationen, Palliativbegleitung

  • Förderung größtmöglicher gesundheitsbezogener Lebensqualität und psychischer Gesundheit

Sicherstellung der Therapie und Kooperation
  • Förderung der Compliance bei der Durchführung der medizinischen Behandlung

  • Stärkung der familiären Kompetenz zur emotionalen und sozialen Versorgung des Patienten

  • Organisatorische Hilfen zur Versorgung des Patienten im häuslichen Umfeld

Behandlung spezifischer Symptome
  • Symptomorientierte Interventionen bei emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten u. a.

Sozialrechtliche Beratung/Unterstützung und Nachsorgeorganisation
  • Information und Beratung zur Sicherung der sozioökonomischen Basis der Familie

  • Hilfe bei der Umsetzung von Leistungsansprüchen

  • Einleitung und Koordination stützender Maßnahmen, Vermittlung finanzieller Hilfen

  • Beantragung und Einleitung stationärer Rehabilitation

  • Beratung zur Reintegration des Patienten in Kindergarten, Schule und Ausbildung

  • Vermittlung weiterführender ambulanter Fördermaßnahmen und Therapien

Prävention
  • Vermeidung psychischer Folge- und Begleiterkrankungen von Patient und Angehörigen

  • Vermeidung sozialer Isolation und Notlagen sowie familiärer Überlastung

  • Vermeidung von sozialen, emotionalen und kognitiven Spätfolgen/Entwicklungsstörungen

Struktur und Rahmenbedingungen

Definition psychosozialer Versorgung

Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie

3

Im weiteren Text wird für diesen Bereich vielfach der verkürzte Begriff „Pädiatrische Onkologie“ verwendet.

umfasst alle Leistungen der klinischen Tätigkeiten und der wissenschaftlichen Erkenntnisgewinnung, die der Erfassung und Behandlung krankheitsrelevanter, individueller, seelischer, familiärer, sozialer und sozialrechtlicher Problembereiche und deren Einfluss auf die Krankheitsbewältigung sowie der Entwicklung von Konzepten zur fortlaufenden Verbesserung der Behandlung dienen.
Im Zentrum der psychosozialen Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie steht die Kooperation mit dem medizinischen und pflegerischen Behandlungsteam. Schwerpunkt ist die Förderung der Ressourcen der Patienten und ihrer Familien während der Zeit der Krankheit, der Therapie und – unter Umständen – des Sterbens, des Todes und der (antizipatorischen) Trauer. Die Grundlage dafür bildet ein stützendes und informatives Beziehungsangebot an die betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihr familiäres und soziales Umfeld. Dieses richtet sich nach den körperlichen, seelischen, sozialen und entwicklungsbezogenen Möglichkeiten des kranken Kindes/Jugendlichen und seines sozialen Umfelds und berücksichtigt dabei die individuelle Art, Ausprägung und Fähigkeit zur Bewältigung und Anpassung.
Psychosoziale Versorgung ist gekennzeichnet durch definierte Grundprinzipien, strukturell-organisatorische Voraussetzungen sowie Bedingungen der Qualitätssicherung und Dokumentation, die durch verschiedene nationale und internationale Konzepte gestützt sind. Sie erfolgt durch Fachpersonen verschiedener Berufsgruppen (98), erfordert eine klar definierte Aufgabenzuteilung und eine kontinuierliche interdisziplinäre Kommunikation im Team. Die psychosozialen Mitarbeiter leisten spezifische Tätigkeiten entsprechend ihrer fachlichen Qualifikationen. Darüber hinaus gibt es fachübergreifende, sich überschneidende Aufgabenbereiche.

Grundprinzipien psychosozialer Versorgung

4

Diese Kapitel stellen Grundprinzipien, strukturell-organisatorische Voraussetzungen sowie Bedingungen der Qualitätssicherung und Dokumentation zusammengefasst in Grundzügen dar. Eine detailliertere Darstellung sowie die zugrunde liegende Evidenz können in der Langfassung der Leitlinie nachgelesen werden.

  • Ganzheitlicher Behandlungsansatz

  • Präventiver Behandlungsansatz

  • Familienorientierung

  • Individuumszentrierung

  • Ressourcenorientierung

  • Supportive Therapie

  • Prozessorientierung am Krankheitsverlauf

  • Interdisziplinäre Kooperation

  • Einhaltung ethischer Grundhaltungen

Organisation und Struktur

  • Psychosoziale Versorgung als Standard in der Pädiatrischen Onkologie

    • Psychosozialer Dienst als integraler Bestandteil der medizinischen Behandlung und Nachsorge

    • Basisversorgung für alle Patienten und ihre Familien, bei Bedarf intensivierte Versorgung

    • Verfügbarkeit und allgemeine Zugänglichkeit zu psychosozialen Versorgungsangeboten

  • Personelle, zeitliche, räumliche und administrative Bedingungen

    • Multidisziplinäres psychosoziales Team

    • Definierte fachliche und administrative Leitung

    • Personelle Besetzung orientiert am Betreuungsbedarf

    • Geschützte Räumlichkeiten

    • Finanzielle Mittel für Patienteninformationen, Spiel- und Therapiematerialien und psychosoziale Testverfahren und Fragebogen (s. › „Diagnostik“)

    • Gut ausgestattete Spielzimmer

    • Altersspezifische Beschäftigungsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche

Qualitätssicherung und Dokumentation

  • Qualifikationen der psychosozialen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter

    • Mitarbeiter mit fachspezifisch abgeschlossener Berufsausbildung der Berufsgruppen: Psychologie, Soziale Arbeit/Sozialpädagogik, Pädagogik, Kunst- und Musiktherapie

    • Fachübergreifende Kenntnisse zu Erkrankungen, Belastungsreaktionen, Krankheitskonzepten etc.

    • Fähigkeiten zum Aufbau vertrauensvoller Beziehungen und zum Umgang mit Krisensituationen etc.

  • Kontinuierliche Fort- und Weiterbildung, Supervision

  • Status- und Verlaufsdokumentation

  • Evaluation und Forschung

    • Aktualisierung der Versorgungsstandards

    • Vernetzung klinisch-somatischer und psychosozialer Forschung

Belastungsfaktoren und Ressourcen

psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und HämatologieBelastungsfaktorenOnkologische Erkrankungen weisen psychische und soziale Implikationen auf. Diese werden sowohl bei dem Patienten als auch bei der Familie von Art und Ausprägung der individuellen krankheitsspezifischen körperlichen und seelischen Belastungen bestimmt. Daneben können krankheitsunabhängige sekundäre Belastungen eines oder mehrerer Familienangehöriger, wie z. B. ungünstige soziokulturelle bzw. psychosoziale Rahmenbedingungen vorliegen, die den Umgang mit Erkrankung und Behandlung zusätzlich erschweren (z. B. 15, 32, 35, 46).

Krankheitsabhängige Belastungen

Die krankheitsabhängigen Belastungen umfassen all jene Bedingungen und Anforderungen, die durch die Erkrankung und die Therapie gegeben sind. (› Tab. L-1) gibt einen Überblick über diejenigen Belastungen, die aus der klinischen Erfahrung heraus eine große Rolle für die erkrankten Kinder und Jugendlichen, deren Geschwister, Eltern und anderen Angehörigen spielen.

Krankheitsunabhängige Belastungen

Krankheitsunabhängige Belastungen (› Tab. L-2) sind solche Einflussfaktoren, die nicht aus der Erkrankung oder der Notwendigkeit der Behandlung heraus begründbar bzw. in ihrem Kontext entstanden sind. Sie resultieren – zumeist vorbestehend – aus den familiären, persönlichen oder sozioökonomischen Gegebenheiten der Patienten und ihrer Familien. Sie können einen bedeutsamen Risikofaktor hinsichtlich der Anforderungen im Umgang mit der Erkrankung darstellen.

Personale und soziale Ressourcen

Ressourcen sind das positive Potential, das Patienten und ihre Familien in den Verarbeitungsprozess der lebensbedrohlichen Erkrankung und deren Behandlung einbringen. Sie sind für die Betroffenen von größter Bedeutung, um mit dieser außergewöhnlichen Situation umgehen zu können. Krankheitsverarbeitung ist ein aktiver Prozess, der sowohl die Nutzung vorhandener Ressourcen als auch die Entwicklung neuer Verhaltensweisen und die Erschließung zusätzlicher Ressourcen umfasst. Im Rahmen der präventiven Aspekte psychosozialer Versorgung werden die Stärken und Kompetenzen der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie ihrer Angehörigen unter Berücksichtigung ihrer bisherigen individuellen Lösungsstrategien unterstützt.
Die Forschung beschäftigt sich seit den 1980er-Jahren verstärkt mit Fragen nach Widerstandsfähigkeit, individuellen Stärken und sozialen Ressourcen, die dazu beitragen, trotz stressbehafteter Lebensumstände seelisch gesund zu bleiben. Auf der Basis unterschiedlicher theoretischer Konzepte wie: Coping, Stressresistenz, protektive Faktoren, Invulnerabilität, Resilienz u. a., werden in zahlreichen Untersuchungen Faktoren beschrieben, die für die kindliche Entwicklung und die Verarbeitung von kritischen Lebensereignissen förderlich sind (› Tab. L-3). Als Ressourcen mit protektiver Wirkung für eine gelingende Krankheitsverarbeitung werden u. a. die soziale Unterstützung innerhalb und außerhalb der Familie, eine positive Selbstwahrnehmung, der Kohärenzsinn, Optimismus, Hoffnung und Merkmale eines förderlichen Erziehungsklimas benannt (7, 24, 30, 31).
Bei der Mehrheit der betroffenen Familien eines krebskranken Kindes konnten sowohl kurzfristig als auch langfristig vorhandene stabile Krankheitsbewältigungsfaktoren nachgewiesen werden (39, 45). Es wurden u. a. die folgenden Faktoren genannt (25, 37, 61, 81, 84, 87, 91).
Für Geschwister von Kindern und Jugendlichen mit einer onkologischen/hämatologischen Erkrankung haben zusätzlich folgende protektive Faktoren eine zentrale Bedeutung:
  • Offene und ehrliche Kommunikation über die Erkrankung (99)

  • Adäquate Information über die Erkrankung und Behandlung (29, 93, 94)

  • Einbezug der Geschwister in Krankheitsprozess und Patientenbegleitung

Das komplexe Zusammenspiel aus Anforderungen, Belastungsfaktoren und Ressourcen ist die Grundlage für den individuellen und familiären Anpassungsprozess an die Erkrankung und ihre Folgen sowie für die weitere psychosoziale Entwicklung. Es ist grundlegend für die psychosoziale Behandlungsplanung.

Diagnostik

Psychosoziale Diagnostik in der klinischen Versorgung

psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und HämatologieDiagnostikPsychosoziale Diagnostik dient der Erfassung individueller Belastungen und dem Erkennen der Bewältigungs- und Anpassungsstrategien, die dem kranken Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen und seinem sozialen Umfeld zur Verfügung stehen. Psychosoziale Diagnostik kann die Durchführung einer ausführlichen Anamnese und Exploration und/oder den Einsatz von standardisierten Tests/Fragebogen und/oder eine Verhaltensbeobachtung bedeuten. Dabei sollte insbesondere im Kontakt mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer Krebserkrankung großer Wert auf die Berücksichtigung von methodischen, aber auch „ethischen“ Gütekriterien gelegt werden, wie z. B. Transparenz, Alltags- und Ressourcenorientierung in der Testauswahl und Testvorgabe, um neben etwaigen Schwächen vor allem auch alltagsrelevante Stärken erfassen zu können (55).
Psychosoziale Diagnostik stellt die Basis für die weitere psychosoziale Behandlungsplanung dar und kann gleichzeitig auch zur Förderung der Teamkommunikation über den psychosozialen Behandlungsbedarf einzelner Familien dienen. Diese Basisdiagnostik soll möglichst frühzeitig am Beginn der Therapie (vgl. z B. 44), im Verlauf (insbesondere auch von Langzeittherapien), am Ende der Intensivtherapie sowie in der Nachsorge routinemäßig erfolgen und wird in (› Tab. L-4) näher erläutert.
Die Einbeziehung der Sichtweisen aller Betroffenen (z. B. durch Selbsteinschätzung der betroffenen Kinder/Jugendlichen und Fremdeinschätzung durch Eltern und Lehrer) in den diagnostischen Prozess ist dabei von großer Bedeutung für eine sinnvolle Interventionsplanung. Grundsätzlich ist eine differenzierte psychosoziale Diagnostik dem Einsatz von Screeningverfahren vorzuziehen. Insbesondere am Therapiebeginn, aber auch zu anderen kritischen Zeitpunkten im Behandlungsverlauf (z. B. Übergang in die Nachsorge) sollte die Einschätzung des Behandlungsbedarfs nicht ausschließlich über ein Screening erfolgen.
Zusätzlich zur Basisdiagnostik kann eine spezielle, vertiefende Diagnostik anhand geeigneter standardisierter Verfahren zur differenzierten Erfassung der mit der Erkrankung verbundenen relevanten Problembereiche notwendig werden. Bei bestimmten Risikofaktoren, wie z. B. Hirntumorerkrankungen, ALL/AML oder nach bestimmten medizinischen Behandlungen oder Eingriffen (z. B. neurochirurgischer Eingriff, Bestrahlung des Zentralnervensystems, intrathekale Therapie, Stammzelltransplantation) wird eine vertiefende Diagnostik als zentrales Element der psychosozialen Versorgung empfohlen (8, 85).

Psychosoziale Diagnostik in onkologischen Behandlungsstudien

Psychosoziale Diagnostik ist mittlerweile in vielen internationalen onkologischen Behandlungsprotokollen und Studien ein fest integrierter Bestandteil. Je nach Fragestellung werden z. B. Kennwerte zur Lebensqualität, zur Partizipation oder zu neurokognitiven Funktionen erfasst – die Ergebnisse werden in die Weiterentwicklung der medizinischen Behandlungsprotokolle einbezogen.
Dementsprechend wurde auch im Rahmen der PSAPOH eine Testbatterie für die Neuropsychologische Diagnostik in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (ND-POH) konzipiert, die im Rahmen des HIT-Behandlungsnetzwerks empfohlen wird und in einigen GPOH-Therapieoptimierungsstudien als Begleitstudie zur Anwendung kommt.
(› Tab. L-4) gibt einen Überblick über die psychosoziale Diagnostik als Basisdiagnostik. Untersuchungsdimensionen und Empfehlungen zu im deutschsprachigen Raum verfügbaren Untersuchungsmethoden einer vertiefenden Diagnostik sind in der Langfassung der Leitlinie oder in Anhang B der Langfassung zu finden.

Leitsymptomatik und Indikation

Reaktionen auf eine schwere Belastung: Differenzialdiagnostik

Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und HämatologieLeitsymptomatikDie Indikation für psychosoziale Interventionen begründet sich in den erheblichen psychischen und sozialen Belastungen von Patient und Familie. Diese Belastungen können zu Reaktionen unterschiedlicher Art und unterschiedlichen Ausmaßes führen. Das Trauma einer lebensbedrohlichen Erkrankung stellt sich dar als ein intensives Diskrepanzerleben zwischen bedrohlichen Situationsfaktoren und individuellen Bewältigungsmöglichkeiten, das mit Gefühlen von Hilflosigkeit und schutzloser Preisgabe einhergeht (22).
Die Reaktion eines Kindes, seiner Eltern, Geschwister und anderer Bezugspersonen auf eine schwerwiegende lebensbedrohliche Erkrankung sollte nicht grundsätzlich als psychische Störung verstanden werden, kann aber je nach Ausprägung der Symptomatik ggf. zu einer solchen werden.
In Abgrenzung zu den pathologischen Belastungsreaktionen und Anpassungsstörungen im Sinne des ICD-10 (20), wird in der pädiatrischen Onkologie daher zumeist von an sich adäquaten, d. h. in Ausdruck und Ausprägung dem zugrunde liegenden Ereignis oder Geschehen angemessenen, Belastungsreaktionen gesprochen. Die sogenannte anhaltende Belastungsreaktion (67) wird folgendermaßen definiert:

„Zustand von subjektivem Leid und emotionaler Beeinträchtigung als Reaktion auf eine außergewöhnliche psychische oder physische Belastung. Sie ist in Ausdruck und Ausprägung adäquat im Hinblick auf die Schwere der Belastung. Die Reaktion umfasst Symptome depressiver Verstimmung, Ängste, Verzweiflung, Rückzug oder auch aggressive oder expansive Verhaltensweisen, Sozialverhaltensauffälligkeiten und psychosomatische Beschwerden, die aber jeweils nicht die Kriterien einer entsprechenden Störung gemäß ICD-10 erfüllen und dennoch erheblichen psychosozialen Interventionsbedarf aufweisen. Ein vorübergehendes Abklingen oder Wiederaufleben der Symptome auch in veränderter Form, zumeist verlaufsbegründet, kommt vor, steht aber immer im Zusammenhang mit dem auslösenden Ereignis oder der Belastung.“

Im angloamerikanischen Raum werden diese Reaktionsformen auch als „Emotional Distress“ bezeichnet (10, 60). In anderen Modellen wird der Begriff „Chronic Sorrow“ verwendet (vgl. z B. [2]).
Auch wenn bei diesen anhaltenden Belastungsreaktionen nicht von einem pathologischen Geschehen im engeren Sinne ausgegangen werden muss, so besteht dennoch aufgrund von Schwere und Ausprägung des subjektiv empfundenen Leides und der Herabsetzung des Funktionsniveaus ein oftmals nicht unerheblicher Handlungs- und Unterstützungsbedarf. Grundlegend ist dabei die Einschätzung der Angemessenheit der Reaktion unter Berücksichtigung der Schwere der Belastung einerseits und des subjektiven Belastungsempfindens sowie die Kenntnis der Persönlichkeitseigenschaften des/der Betroffenen andererseits (17, 65).
(› Abb. L-1) verdeutlicht die diagnostische Abgrenzung der anhaltenden Belastungsreaktionen zu den akuten Belastungsreaktionen und Anpassungsstörungen des ICD-10.

Reaktionen auf eine schwere Belastung: Leitsymptome und Indikationsstellung

Im Rahmen der familienorientierten psychosozialen Versorgung besteht neben der Indikation für die Behandlung der Patienten ebenso eine Indikation zur sozialpädagogischen/sozialarbeiterischen und psychologischen supportiven Begleitung der Familie. Diese ist begründet in der entscheidenden Bedeutung der elterlichen Unterstützung für die Durchführung der Behandlung und die Krankheitsadaptation des Patienten (88).
Die Indikation zu einer sozialpädagogischen/sozialarbeiterischen Versorgung der Familie besteht vorrangig bei sozialen Konfliktlagen zur Sicherung der elterlichen Schutz- und Versorgungsfunktion für Patient und Geschwister und zum Erhalt der sozioökonomischen Basis der Familie während der Behandlung (35, 62; s. auch › „Belastungsfaktoren und Ressourcen“). Die Indikation zur supportiven psychologischen Versorgung der Angehörigen besteht bei gravierenden emotionalen Problemen und einem hohen Leidensdruck bei der Bewältigung der Erkrankung und Behandlung. Sie wird ebenso erforderlich bei ungünstigen Krankheitsbewältigungsmechanismen und Interaktionsstörungen, die die Patienten deutlich belasten können.
Die Leitsymptome für psychosoziale Interventionen liegen in sich abzeichnenden dysfunktionalen oder das emotionale, kognitive, verhaltensbezogene oder familiäre Funktionsniveau beeinträchtigenden Auffälligkeiten und Störungen, die als Begleiterscheinung, Komorbidität oder Folge der Erkrankung zu verstehen sind. Hierzu zählen im Besonderen:
  • Verhaltensauffälligkeiten und -veränderungen

  • Emotionale Auffälligkeiten (Angstsymptome, depressive Symptome u. a.)

  • Entwicklungsauffälligkeiten oder -störungen

  • Compliance-Probleme (z. B. im Umgang mit medizinischen Anforderungen)

  • Körperbildstörungen durch sichtbare und unsichtbare Körperveränderungen

  • Kognitive Auffälligkeiten (Aufmerksamkeits- und Konzentrationsprobleme u. a.)

  • Somatoforme Reaktionen (z. B. Appetitstörungen, Schlafstörungen u. a.)

  • Soziale Isolation durch langfristige Krankenhausaufenthalte (z. B. bei Stammzelltransplantation)

  • Soziale Konfliktlage, problematische Lebensumstände

  • Interaktionsstörung (Kommunikationsprobleme zwischen Familienmitgliedern u. a.)

  • Ungünstige individuelle und familiäre Krankheitsbewältigungsmechanismen

  • Sonstige ausgeprägte veränderte Verhaltens- und Reaktionsweisen

Übergänge zwischen einer adäquaten Reaktion des Patienten auf eine schwere Belastung und einer über das zu erwartende Maß hinausgehenden Reaktion sind nicht immer klar abzugrenzen.
In den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie liegen Behandlungspfade für unterschiedliche Störungsbilder vor, die in der psychosozialen Behandlungsplanung möglicherweise ebenfalls zu berücksichtigen sind (s. Anhang C der Langfassung). Die wichtigsten in der psychosozialen Versorgung zu berücksichtigenden Störungsbilder im ICD-10 sind:
  • Akute Belastungsreaktion (drohende Dekompensation, Krisenreaktion u. a.) (F43.0)

  • Posttraumatische Belastungsstörung (chronische Traumatisierung u. a.) (F43.1)

  • Anpassungsstörungen (regressive, aggressive oder depressive Reaktion u. a.) (F43.2)

  • Emotionale Störungen mit Trennungsangst (F93.0)

  • Fatigue-Syndrom (vgl. F48.0)

  • Depressive Episode (F32)

  • Phobische Störungen und andere Angststörungen (F40/41)

  • Zwangsstörungen (F42)

  • Dissoziative Störungen (F44)

  • Somatoforme Störungen (F45)

  • Kombinierte Störungen des Sozialverhaltens und der Emotionen (F92)

  • Persönlichkeits- und Verhaltensstörung aufgrund einer Krankheit, Schädigung oder Funktionsstörung des Gehirns (F07)

  • Ggf. weitere Krankheitsbilder

Indikation für psychosoziale Basis- oder intensivierte Versorgung

Die Ergebnisse aus dem diagnostischen Prozess führen zu einer Einschätzung der psychosozialen Betreuungsintensität.
Indikation für die psychosoziale Basisversorgung
Indikation für die psychosoziale Basisversorgung sind vornehmlich erkrankungs- und behandlungsbedingte Belastungen, die sogenannten krankheitsabhängigen Belastungen. Hinzukommen können krankheitsunabhängige Belastungen, die in ihrem Ausmaß weniger schwerwiegend einzustufen sind als die im folgenden Kapitel genannten (s. auch › „Krankheitsabhängige Belastungen“ und › „Krankheitsunabhängige Belastungen“).
Auch im Rahmen der Basisversorgung kann zu kritischen Zeitpunkten im Erkrankungs- und Behandlungsverlauf ein erhöhter psychosozialer Versorgungsbedarf entstehen.
Indikation für die psychosoziale intensivierte Versorgung
Indikation für die intensivierte Versorgung sind erhöhte krankheitsabhängige Primärbelastungen (ungünstige Prognose, Komplikationen, Rezidiv u. a.), sowie umfangreiche bzw. als erheblich einzustufende Belastungen in mehreren krankheitsunabhängigen Sekundärbereichen. Dabei kann beispielsweise die Anpassungsfähigkeit von Patient und Familie durch geringe psychosoziale Ressourcen, ungünstige soziokulturelle Bedingungen etc. erschwert sein oder es können erhebliche psychische Sekundärbelastungen im Sinne von psychischen Störungen der erkrankten Kinder, Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen oder eines oder mehrerer Familienmitglieder vorliegen.
Im Folgenden sind beispielhaft Risikogruppen aufgezählt, die in der klinischen Praxis aufgrund hochgradiger Belastungsfaktoren (vor und während der Therapie) eine intensivierte Versorgung erfordern.
  • Patienten mit schlechter oder unklarer Prognose

  • Patienten mit Rezidiv

  • Patienten in medizinisch kritischen Situationen (z. B. intensivpflichtig)

  • Patienten in einer Palliativbehandlung

  • Patienten mit Hirntumor

  • Patienten, die eine eingreifende Operation benötigen

  • Patienten mit Stammzelltransplantation (SZT)

  • Patienten mit Langzeittherapien und/oder einem chronischen Verlauf

  • Patienten mit Krebsprädispositionssyndrom

  • Patienten mit psychischen Auffälligkeiten oder zusätzlichen Erkrankungen

  • Jugendliche und junge erwachsene Patienten

  • Eltern von Patienten, die im Kleinkindalter eine Krebsdiagnose erhalten haben

  • Alleinerziehende Elternteile

  • Familien mit niedrigem Familieneinkommen/einem arbeitslosen Elternteil

  • Familien, bei denen ein Angehöriger psychisch oder körperlich erkrankt ist

  • Familien, die für eine medizinische Behandlung in ein anderes Land gekommen sind

  • Familien, mit denen die sprachliche Verständigung erschwert ist

Therapie/Interventionen

psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und HämatologieTherapie/InterventionenDie psychosozialen Interventionen sollen sich am aktuellen Befinden der Patienten sowie deren Angehörigen orientieren. Sie zielen ab auf eine direkte Entlastung und praktische Hilfe sowie auf eine langfristig stabilisierende und präventive Wirkung. Sie sind phasenspezifisch und nach dem Verlauf der Erkrankung und der Therapie planbar. Andererseits können akute Veränderungen im Krankheitsverlauf auftreten, auf die psychosoziale Mitarbeiter flexibel reagieren sollen.
Bei der Umsetzung der Ziele psychosozialer Versorgung kommen folgende Verfahren und Methoden zum Einsatz:
  • Information, Orientierungshilfe/9–401.1 Familien-, Paar- und Erziehungsberatung

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    Kursiv sind die in Deutschland aktuell gültigen abrechnungsrelevanten OPS-Kodierungen im DRG-System dargestellt, mit denen die jeweiligen Interventionen erfasst werden können. In Analogie dazu liegt in Österreich das sogenannte LKF-System (Austrian DRG System) vor.

  • Psychosoziale Diagnostik/1–901 (Neuro-)psychologische und psychosoziale Diagnostik

  • Supportive Therapie

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    Unter „Supportiver Therapie“ versteht man ein an den aktuellen Krankheitsproblemen der Patienten und ihrer Familien orientiertes gezieltes therapeutisches Vorgehen von variabler Dauer mit den Schwerpunkten psychische Verarbeitung von Diagnose und Krankheitsverlauf, Auseinandersetzung mit der Erkrankung, ihren Begleiterscheinungen und der erforderlichen Therapie sowie den daraus resultierenden Problemen familiärer, individueller, schulischer, beruflicher und sozialer Natur.

    /9–401.3 Supportive Therapie

  • Krisenintervention/9–401.5 Integrierte psychosoziale Komplexbehandlung

  • Soziale Beratung und Unterstützung/9–401.0 Sozialrechtliche Beratung

  • Familien-, Paar- und Erziehungsberatung/9–104.1 Familien-, Paar- und Erziehungsberatung

  • Vor-/Nachbereitung von und Begleitung zu medizinischen Maßnahmen/9–500 Patientenschulung

  • Patienten und Angehörigenschulung/Psychoedukation/9–500 Patientenschulung

  • Klinisch-psychologische Behandlung (z. B. Training sozialer und emotionaler Kompetenz)/9–401.3 Supportive Therapie

  • Neuropsychologische Therapie/9–404 Neuropsychologische Therapie

  • Entspannungsverfahren (z. B. Atemtechniken, Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung, Imagination)/9–401.3 Supportive Therapie

  • Psychotherapie (z. B. Gesprächs-, Verhaltenstherapie, systemische Therapie, Hypnotherapie, Tiefenpsychologie)/9–41 Psychotherapie

  • Spiel- und Gestaltungspädagogik/9–401.3 Supportive Therapie

  • Künstlerische Therapie (z. B. Musik- und Kunsttherapie)/9–401.4 Künstlerische Therapie

  • Palliativbegleitung/8–982 Palliativmedizinische Komplexbehandlung

  • Planung und Einleitung von ambulanter und stationärer Nachsorge und Rehabilitation/9–401.2 Nachsorgeorganisation

  • Organisation der schulischen und beruflichen Reintegration/9–401.2 Nachsorgeorganisation

  • Koordination stationärer und ambulanter psychosozialer Versorgung/9–401.2 Nachsorgeorganisation

Im Folgenden werden 2 Ansätze dargestellt, die Zeitpunkt, Intensität und Zielgruppe psychosozialer Interventionen beschreiben:
  • 1.

    Unterscheidung zwischen Basis- und intensivierter Versorgung

  • 2.

    Modell phasenspezifischer psychosozialer Interventionen

Basis- versus intensivierte Versorgung

Alle Patientinnen und Patienten der Pädiatrischen Onkologie sollen eine psychosoziale Basisversorgung erhalten (s. auch › „Leitsymptomatik und Indikation“). Bei hochgradiger Belastung und vielfältigen Risikofaktoren sowie eingeschränkten psychosozialen Ressourcen soll eine intensivierte Versorgung gemäß der vorliegenden Indikation (s. › „Indikation für die psychosoziale intensivierte Versorgung“) durchgeführt werden. Es wird ein individueller Behandlungsplan erstellt. Die Interventionen in diesem Bereich werden höherfrequent und kontinuierlich angeboten. Sie können sich dabei auf unterschiedliche Versorgungsschwerpunkte konzentrieren (69). Das Ausmaß der Belastung unterliegt starken Schwankungen und wird im Behandlungsverlauf kontinuierlich erfasst und berücksichtigt.
Psychosoziale Versorgung findet über die Behandlungsphasen hinweg im aufsuchenden Modus statt, insbesondere zu Behandlungsbeginn und in Krisensituationen. Es wird ein zeitnahes Versorgungsangebot gemacht.
Die jeweiligen Interventionen der Basis- versus intensivierten Versorgung sind in (› Tab. L-5) und (› Tab. L-6) dargestellt.

Phasenspezifische psychosoziale Interventionen

Psychosoziale Interventionen sollen sich am individuellen Bedarf orientieren, der sich im Krankheits- und Behandlungsverlauf phasenspezifisch verändert. Sie erfordern von den psychosozialen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ein flexibles und unmittelbares Reagieren auf akute Veränderungen.
In allen Phasen kann es erforderlich sein, eine Anpassung der Versorgungsstrategie aufgrund eines aktuellen Bedarfs im Sinne einer Krisenintervention

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Krisenintervention wird hier definiert als akute, zeitlich begrenzte Versorgung von Menschen bei plötzlichen, meist drastischen Ereignissen oder Zuständen, die traumatisierend oder bedrohlich erlebt werden und das Leben massiv verändern können. Nach Sonneck et al. (78) ist Krisenintervention von Maßnahmen der Akutpsychiatrie zu unterscheiden und umfasst alle Aktionen, die dem Betroffenen bei der Bewältigung seiner aktuellen Schwierigkeiten helfen können. „Damit können negative soziale, psychische und medizinische Folgen, die als Fehlanpassung oder psychischer Zusammenbruch jeder Krise immanent sind, verhütet werden.“ Zu den allgemeinen Prinzipien der Krisenintervention zählen die Autoren einen raschen Beginn, die Aktivität des Helfers, die Methodenflexibilität, den Fokus auf die aktuelle Situation, die Einbeziehung des sozialen Umfelds, die adäquate Entlastung von emotionalem Druck und die interprofessionelle Zusammenarbeit.

vorzunehmen.
Die folgenden (zusammengefassten) Ausführungen sind an Beobachtungen im klinischen Alltag orientiert. Eine umfassendere Darstellung kann in der Langfassung der Leitlinie nachgelesen werden.
Diagnosephase/Therapiebeginn
  • Psychosoziale Diagnostik: Erfassen der Belastungen und Ressourcen der Familie und des aktuellen Unterstützungsbedarfs

  • Supportive Therapie: Stützung bei der Verarbeitung der Diagnose, Hilfe bei der Blickverlagerung von der Furcht vor dem Tod hin zum Kampf um das Leben, Hilfe bei der Entwicklung einer realistischen Krankheitseinschätzung, Förderung der Krankheitsadaptation, einfühlsames Annehmen, Beruhigen und Zuhören

  • Information und Orientierungshilfe: Bereitstellung von Materialien zu Erkrankung, Behandlung und Behandlungsfolgen für Patienten und Familienangehörige, Hinweis auf Selbsthilfegruppierungen, Fördervereine etc., Aufklärung der Lehrkräfte und Mitschüler von Patient und Geschwistern

  • Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Hilfe bei der Re- und Umorganisation des Alltags, der beruflichen Situation und der Finanzierung des Lebensunterhalts, ggf. Einbezug sozialer Dienste

Behandlungsphase
  • Supportive Therapie: Mut machen, Blick auf die gesunden Anteile stärken, Hilfe zur Aktivierung emotionaler und sozialer Ressourcen, Motivationsförderung zur aktiven Mitarbeit, Klären von Fantasien über Erkrankung und Behandlung, Linderung von Ängsten und Verunsicherung, Unterstützung beim Aufrechterhalten sozialer Kontakte während der Behandlungszeit

  • Information und Orientierungshilfe: altersgemäße Informationen, Vor- und Nachbereitung von Operationen, Bestrahlung, Stammzelltransplantation u. a. (Broschüren, Bücher, Videos etc.), spezielle Beratung Jugendlicher zu Fragen der Fertilität u. a., Vermittlung betroffener Eltern und Patienten als „Mutmacher“, Unterstützung von Kontakten zu Selbsthilfegruppierungen (z. B. Elternvereinen, Survivors), Fördervereinen u. a.

  • Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Hilfe bei der Organisation der ambulanten häuslichen Versorgung, Koordination verschiedener Angebote, Unterstützung bei der Hilfsmittelbeschaffung, Vermittlung von Hausunterricht, Klinikunterricht

  • Künstlerische Therapien: Angebote zur Förderung der emotionalen Ausdrucksmöglichkeiten

  • Familien-, Paar- und Erziehungsberatung: Hilfen im Umgang mit Patient und Geschwistern, Stärkung der Kommunikationsfähigkeit und der Autonomie der Familie

  • Psychotherapie: Maßnahmen zur Reduktion von Ängsten vor medizinischen Behandlungsmaßnahmen und psychischem Stress, Förderung eines positiven Körperselbstbilds und der Autonomie insbesondere bei jugendlichen Patienten

  • Spiel- und Gestaltungspädagogik: Erleichterung und spielerische Verarbeitung des Krankenhausaufenthalts, Ablenkung, Entspannung, Vertrauensbildung

Remissionsphase/Nachsorge
  • Supportive Therapie: Hilfe bei Ängsten vor Spätfolgen oder Rückfall, Aufbau von Schutz vor Schuldgefühlen, Unterstützung bei der Regeneration der elterlichen Kräfte, Hilfen zum Umgang mit Behinderung, Vermittlung optimaler Fördermöglichkeiten, Unterstützung der Entwicklung einer positiven Zukunftsperspektive

  • Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Vermittlung von Rehabilitationsmaßnahmen zum Abbau körperlicher und seelischer Erschöpfung von Patienten und Familienangehörigen u. a. (familienorientiert, neurologisch etc.)

  • Familien-, Paar- und Erziehungsberatung: Stärkung der Eigenverantwortung von Patient und Familie, Hilfe beim Abbau der Sonderrolle des kranken Kindes, Unterstützung bei der Reintegration der Patienten in Kindergarten, Schule, Ausbildung und Beruf, Förderung der Integration der krankheitsbezogenen Erfahrungen in die persönliche Lebensgeschichte

  • Psychotherapie: Förderung einer altersgemäßen emotionalen Verarbeitung des Krankheitstraumas und körperlicher Beeinträchtigungen, Stärkung von Sicherheit und Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten, Abbau von Ängsten und Anpassungsstörungen bei Patient und Angehörigen

Rezidivphase/Progression
  • Supportive Therapie: Aufbau von Motivation und Zuversicht, Förderung der Krankheitsbewältigung, Konzentration auf das Leben trotz veränderter Prognose, Entwickeln einer angemessenen Zukunftsperspektive, Hilfe und Ermutigung, Bekräftigung des Erreichten

  • Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Intensivierte soziale Unterstützung zur Entlastung der Familie

  • Familien-, Paar- und Erziehungsberatung: Verminderung elterlicher Schuldgefühle, Hilfe beim Erhalt des sozialen Netzwerks für den Patienten, besondere Beachtung der Situation der Geschwister, Förderung einer offenen Kommunikation

  • Künstlerische Therapien: Ausdruck von Gefühlen, Erleben eigener Stärken und Fähigkeiten

  • Psychotherapie: Unterstützung in der Auseinandersetzung mit Ängsten vor Tod und Sterben

  • Spiel- und Gestaltungspädagogik: Kreative und spielerische Angebote, Aktivierung, Förderung von Erfolgserlebnissen, Freude und Entlastung

Palliativphase/Sterben und Tod
  • Supportive Therapie: Hilfen zur Gestaltung der letzten Lebensphase, Stärkung der elterlichen Schutzfunktion, Raum geben für antizipatorische Trauer

  • Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung: Förderung eines stützenden Netzwerks für die häusliche Versorgung, Vermittlung ambulanter häuslicher Pflege, ggf. Hospiz

  • Künstlerische Therapien: Kindgemäße Formen des Abschiednehmens finden, Gestaltung innerer Lebensräume und Bilder

  • Palliativbegleitung: Unterstützung bei der Bewältigung von Angst, Verlust, Schmerz und Trauer, interdisziplinäre, kulturell angemessene Betreuung, Sterbebegleitung, Hausbesuche, Nachbetreuung trauernder Familien, Kontaktvermittlung zu Einrichtungen für trauernde Angehörige

Evidenzbasierung zur Wirksamkeit ausgewählter psychosozialer Interventionen

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Ausführliche Erläuterungen finden sich im Leitlinienreport: www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html.

Zur wissenschaftlichen Fundierung der Frage, welche Interventionen sich in der psychosozialen Versorgung von krebserkrankten Kindern/Jugendlichen und deren Angehörigen als wirksam erwiesen haben, wurde für den Erstentwurf der Leitlinie 2008 und die erste Aktualisierung 2013 eine systematische Literaturrecherche durchgeführt und die Evidenzbewertung gemäß der Empfehlungen des Center of Evidence based Medicine, Oxford, bzw. des Ärztlichen Zentrums für Qualitätssicherung (ÄZQ) vorgenommen. Um als aussagekräftige Studie eingestuft zu werden, mussten die Untersuchungen Mindestkriterien hinsichtlich Stichprobengröße, Randomisierung, Verblindung, Validität und anderen Aspekte genügen.
Für den Zeitraum von 2013 bis 2014 werden die Standards des „Psychosocial Standards of care Project for Childhood Cancer“ und die dort jeweils enthaltenden Studien herangezogen (89).
Für die Jahre 2015 bis 2018 wurde erneut eine systematische Literaturrecherche durchgeführt. Für die Leitlinie berücksichtigt wurden dabei jene Studien, deren Evidenzlevel sowie klinische Bedeutung als hoch eingeschätzt wurden (daher: systematische Reviews oder Metaanalysen kontrollierter Studien, randomisierte kontrollierte Studien, nicht randomisierte kontrollierte Studien). Die Bewertung der Qualität der Evidenz sowie die Einstufung der Empfehlungsstärke erfolgte orientiert an GRADE (51). Details zur Literaturrecherche und -aufbereitung sind im Methodenreport nachzulesen (Anhang A der Langfassung), die Studien selbst werden in der Langfassung der Leitlinie beschrieben, wobei sich die Darstellung der Evidenz an den folgenden Zielsetzungen der Interventionen orientiert.
  • Interventionen zur Information, Orientierungshilfe und Kommunikation

  • Interventionen zur emotionalen und sozialen Unterstützung

  • Interventionen zur Unterstützung in praktischen und finanziellen Fragen

  • Interventionen zur Sicherstellung der Therapie und Kooperation sowie bei spezifischen Symptomen im Rahmen medizinischer Maßnahmen

  • Interventionen zur Prävention und Rehabilitation

  • Interventionen zur Reduktion von Fatigue und zur Verbesserung von Fitness

Nachsorge und Rehabilitation

Neben dem Schwerpunkt der Akutversorgung hat die Entwicklung von medizinischen und psychosozialen Nachsorge- und Überleitungskonzepten für ehemals krebserkrankte Kinder und Jugendliche zunehmend an Bedeutung gewonnen.
Ergebnisse von Spätfolgen- und Lebensqualitätsstudien weisen für einen Teil der Patienten auf körperliche, emotionale, kognitive und soziale Folgen der Erkrankung und Behandlung hin (z. B. 13, 23, 58, 59). Insbesondere für Risikogruppen für Spätfolgen (z. B. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene nach Tumoren des Zentralnervensystems, nach akuter lymphatischer Leukämie [ALL] oder nach Stammzelltransplantation) besteht die dringende Notwendigkeit spezifischer psychosozialer Nachsorgeangebote.
Eine Übersichtsarbeit von Signorelli et al. (2017, [76]) verdeutlicht, dass Survivors einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter, die in ein Nachsorge-Setting involviert sind, einen besseren Gesundheits- und Ausbildungsstatus zeigen. Die Autoren und Autorinnen leiten daraus die damit einhergehende Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge sowie kontinuierlicher Information über Spätfolgen ab.

Aufgaben der psychosozialen Nachsorge

Psychosoziale Versorgung ist etablierter Bestandteil einer sektorenübergreifenden multidisziplinären Nachsorge und begleitet Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung und ihre Familien bis weit über das Ende der Therapie hinaus.
Der Beginn der Nachsorge hängt vom Krankheitsbild und den damit einhergehenden Behandlungen ab: Manchmal startet die Nachsorge nach nur einem operativen Eingriff, manchmal am Ende einer langen Intensivtherapie, wobei die Intensität der Behandlung nicht das Ausmaß der notwendigen Nachsorge bestimmt. Auch bei Kindern und Jugendlichen mit einer kurzen Behandlungsdauer kann durch krankheits- oder behandlungsbedingte Spätfolgen ein hoher Nachsorgebedarf bestehen. In jedem Fall sollten Themen der Nachsorge (z. B. mögliche Spätfolgen) frühzeitig in die psychosoziale Behandlungsplanung einbezogen werden. In diesem Sinne sollen schon an der Akutklinik eine psychosoziale Abschlussdiagnostik und Beratung den Übergang in die Nachsorge unterstützen.
Die Anbahnung, Koordination oder Durchführung der psychosozialen Nachsorge umfasst im Weiteren folgende Aspekte:
  • Psychosoziales Follow-up im Rahmen der multidisziplinären Nachsorge

  • Monitoring des weiteren psychosozialen Entwicklungsverlaufs

  • frühzeitige Planung und Koordination ambulanter und stationärer Rehabilitation

  • Vernetzung mit nachbetreuenden stationären und ambulanten Institutionen und (regionalen und überregionalen) Angeboten

  • Beratung zum Umgang mit möglichen Spätfolgen

  • Vorbereitung und Vermittlung gezielter Fördermaßnahmen bei kognitiven und anderen Spätfolgen

  • Unterstützung bei der Bewältigung von Rezidiv- und Progressionsängsten

  • Maßnahmen zur Förderung der sozialen, schulischen und beruflichen Integration

  • Maßnahmen zur Prävention psychosomatischer, emotionaler und sozialer Folgeschäden

  • Vorbereitung der Überleitung in die Langzeitnachsorge im Erwachsenenalter

  • Vermittlung von Rehabilitationsmaßnahmen u. a. Angeboten für trauernde Angehörige

Patienten mit neuropsychologischen Spätfolgen haben zudem besonderen Bedarf an Interventionen, die nicht nur Lernbeeinträchtigungen, sondern auch Aspekte der emotionalen und sozialen Ressourcenstärkung in den Fokus stellen (4, 9, 11).
Auch bei Eltern und Geschwistern werden psychosoziale Folgeprobleme deutlich (36, 48, 57, 63, 79, 86) und erfordern bedarfsabhängige therapeutische Maßnahmen.
Spezielle Aufgaben resultieren auch in der Nachsorge aus den spezifischen Stressbelastungsaspekten und damit einhergehenden Versorgungsbedürfnissen der Gruppe Jugendlicher und junger Erwachsener (oftmals als AYAS – Adolescents and Young Adults – zusammengefasst) nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (1, 53, 64, 74); ebenso(Adolescent and Young Adult Oncology Progress Review Group (AYAO PRG), 2006) aus der steigenden Zahl Jugendlicher und junger Erwachsener mit erheblichen körperlichen und seelischen Gesundheitsrisiken nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (43, 72, 92).

Aktuelle Angebote und Strukturen in der psychosozialen Nachsorge

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Eine Zusammenstellung aktueller Nachsorge-Angebote (zu allen Unterpunkten) inklusive Kontaktadressen für den deutschsprachigen Raum ist unter www.kinderkrebsinfo.de/nachsorgeangebote zu finden.

Ambulante Nachsorge/Ambulante Rehabilitation
National und international gibt es sehr unterschiedliche Konzepte in der Umsetzung psychosozialer ambulanter Nachsorge. Neben unterschiedlichen (meist multiprofessionellen und interdisziplinären) Modellen der Nachsorge in den ersten 5–10 Jahren nach Diagnosestellung (oft als Akutnachsorge oder Kurzzeitnachsorge bezeichnet), die vorrangig an den behandelnden Kliniken angesiedelt sind, wurde in den letzten Jahren durch die klinische Erfahrung und zahlreiche Forschungsergebnisse der zusätzliche Bedarf an vernetzten, multiprofessionellen Versorgungskonzepten in der Langzeitnachsorge mehr als deutlich. Eine gelungene Transition in die Langzeitnachsorge für Erwachsene spielt hier eine zentrale Rolle.
Eine Übersicht aktueller Nachsorgesprechstunden oder -projekte in Deutschland, Österreich und der Schweiz ist online verfügbar und im Anhang C der Langfassung zu finden.
Stationäre Nachsorge: familienorientierte Rehabilitation, Rehabilitation für Jugendliche und junge Erwachsene, neurologische Rehabilitation
In der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie ist darüber hinaus die Durchführung spezieller stationärer Rehabilitationsmaßnahmen für Familien, Jugendliche und junge Erwachsene ein integraler Bestandteil des Behandlungskonzepts. Psychosoziale Aspekte haben in diesen Maßnahmen einen hohen Stellenwert (26, 27, 33, 54, 56). Patienten mit schwerwiegenden neurologischen und neuropsychologischen Beeinträchtigungen erhalten darüber hinaus Maßnahmen der stationären neurologischen Rehabilitation.
Seminare, Camps und Mentoringprojekte
Zusätzliche Angebote zur Förderung der Krankheitsverarbeitung und psychosozialen Reintegration haben sich in Form von Informationsveranstaltungen für Betroffene verschiedener Erkrankungsbilder, Familienseminaren und Seminaren für junge Erwachsene etabliert (41, 42); ebenso Freizeit- und Feriencamps, die den Austausch zwischen betroffenen Patienten und Geschwistern aller Altersstufen unterstützen.
Mentoringprogramme und andere Angebote der Survivors-Organisationen haben zum Ziel, den Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen zu stärken.
Für Familien, deren Kind verstorben ist, werden Trauerseminare für verwaiste Eltern und Geschwister angeboten.
Eine Übersicht aktueller Angebote in Deutschland, Österreich und der Schweiz ist online verfügbar und im Anhang C der Langfassung zu finden.
Informationsmaterialien
Für betroffene Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Angehörigen liegt eine Fülle von altersspezifischen Informationsmaterialien zu unterschiedlichen Themenbereichen der Nachsorge vor. Für einige Krankheitsbilder wurden eigene Nachsorgebroschüren verfasst, zentrale Themen sind darüber hinaus z. B. schulische Reintegration oder Fahreignung mit und nach einem Hirntumor. Eine Sammlung verfügbarer deutschsprachiger Materialien sowie ihre Abrufbarkeit im Internet sind im Anhang C der Langfassung zu finden.
Empfehlenswert sind auch einige Handbücher und Broschüren aus dem englischsprachigen Raum (21, 40, 52). Siehe auch Anhang D der Langfassung, wobei hier sowie auch im Anhang C keine Vollständigkeit gewährleistet werden kann.
Zusammenfassend muss festgestellt werden, dass der Bedarf an psychosozialen Angeboten der Survivors trotz zahlreicher Initiativen und vielerorts umgesetzter Konzepte nach wie vor größer eingeschätzt werden muss, als das bereits bestehende Angebot.
Auch Tallen et al. (80) stellen in ihrem Review fest, dass es noch mehr an evidenzbasiertem Wissen, aber auch an Expertise und Strategien braucht, um den individuellen physischen und psychosozialen Bedürfnissen der Survivors entgegenzukommen und ihnen eine hohe Lebensqualität und Partizipation an der Gesellschaft zu ermöglichen. Dementsprechend sollten Inhalte der Nachsorge auch zentrale Elemente in der Aus- und Weiterbildung aller Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Pädiatrischen Onkologie sein (75).

Abschlussbemerkungen

Im Rahmen des ganzheitlichen Behandlungskonzepts in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie unterstützt psychosoziale Versorgung humanitäre Aspekte in der Patientenversorgung (28) und leistet damit einen wichtigen Beitrag zur Erhöhung der Lebensqualität, der Patientenzufriedenheit und zur Gesundheitsförderung der einzelnen Familienmitglieder.
Vor dem Hintergrund der gravierenden Auswirkungen der Krebserkrankung und -behandlung auf den gesamten Lebenskontext und die Lebensperspektive der Kinder/Jugendlichen ist die psychosoziale Unterstützung der Patienten und ihrer Angehörigen Ausdruck einer ethischen Verpflichtung (50).
Psychosoziale Behandlungsmaßnahmen dienen darüber hinaus der Vermeidung von psychischen und sozialen Spätfolgen und daraus entstehender Folgekosten und haben somit auch eine wichtige gesundheitspolitische Relevanz (12, 16, 34, 73).
Für die Qualitätsentwicklung der Versorgungskonzepte, die auf einem kontinuierlichen Prozess der Integration von Forschungsergebnissen und klinischer Expertise basiert, bedarf es weiterführender Forschungsvorhaben. Dies sind z. B. Untersuchungen zur Wirksamkeit spezifischer Interventionen auf die Lebensqualität und die emotionale Anpassung sowie die Identifikation von Risikofaktoren für die psychosoziale Reintegration.
Die vorgestellte Leitlinie dient der Erstellung von Qualitätsstandards und der Gewährleistung psychosozialer Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer Krebserkrankung sowie ihrer Familien. Sie soll einen Beitrag leisten für mehr Transparenz, soll eine praktische Handlungsanleitung darstellen und insgesamt die Weiterentwicklung und Spezifizierung der „Good Clinical Practice“ in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie unterstützen.

Verfahren der Konsensfindung

Die S3-Leitlinie „Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie“ der PSAPOH/GPOH ist in ungekürzter Fassung und mit erweiterten Literaturhinweisen zu den einzelnen Kapiteln inklusive der diagnostischen Verfahren unter www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html veröffentlicht. Diese Langfassung wurde im Rahmen eines Konsensusverfahrens mit der Expertengruppe abgestimmt. Der hier vorliegende Text stellt eine adaptierte Kurzversion dar.
Koordination und Redaktion
Hildegard M. Schröder, Ulrike Leiss
Mitglieder der Expertengruppe 2019
Ralf Braungart, Stuttgart; Gabriele Calaminus, Bonn; Viola Diesselhorst, Berlin; Alain di Gallo, Basel; Sonja Eßmann, Münster; Henning Flechtner, Magdeburg; Carola Freidank, Hannover; Barbara Grießmeier, Frankfurt; Birte Hesselbarth, Lübeck; Anita Kienesberger, Wien; Ria Kortum, Bonn; Iris Lein-Köhler, Homburg-Saar; Ulrike Leiss, Wien; Peggy Lüttich, Heidelberg; Stephan Maier, Schönwald; Anja Mehnert-Theuerkauf, Leipzig; Dorothee Mundle, Tübingen; Alexandra Nest, München; Thomas Pletschko, Wien; Carina Schneider, Wien; Beate M. Schreiber-Gollwitzer, München; Hildegard M. Schröder, Lübeck; Andrea Schumacher, Münster; Liesa J. Weiler-Wichtl, Wien
Beteiligte Fachgesellschaften
  • Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (PSAPOH)

  • Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)

  • Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO) in: Deutsche Krebsgesellschaft (DKG)

  • Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie (dapo)

  • Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e. V. (DGKJP)

  • Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ)

  • Gesellschaft für Neuropsychologie Österreich (GNPÖ)

  • Konferenz onkologischer Kranken- und Kinderkrankenpflege (KOK) in: Deutsche Krebsgesellschaft (DKG)

  • German Pediatric Oncology Nurses Group (GPONG)

  • Bundesarbeitsgemeinschaft Künstlerische Therapien (BAG KT)

Beteiligte Organisationen
  • Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V. – Dachverband (DLFH)

  • Deutsche Kinderkrebsstiftung (DKKS)

  • Österreichische-Kinder-Krebshilfe (ÖKKH)

Erstelldatum: 2008
1. Aktualisierung: 2013
Aktueller Stand: 2019
Nächste Überprüfung geplant: 12/2024

Adressen

Koordination/Autorin
Dipl.-Päd. Hildegard M. Schröder
Ehem. Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Psychosozialer Dienst Pädiatrische Onkologie/Hämatologie
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Autorinnen
Barbara Grießmeier, MA
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
Dipl.-Psych. Birte Hesselbarth
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Psychosozialer Dienst Pädiatrische Onkologie
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Dipl.-Psych. Iris Lein-Köhler
Klinik für pädiatrische Onkologie/Hämatologie
Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrberger Str. 100
66424 Homburg
Mag. Dr. Ulrike Leiss
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 18–20
1090 Wien
Österreich
Susanne Lilienthal
Ehem. Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20251 Hamburg
Dipl.-Psych. Alexandra Nest
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Ludwigs-Maximilians-Universität München
Lindwurmstr. 4
80337 München
Dipl.-Psych. Beate Schreiber-Gollwitzer
Klinikum Dritter Orden, München-Nymphenburg
Sozialpädiatrisches Zentrum
Menzinger Str. 44
80638 München
Mag. Dr. Liesa J. Weiler-Wichtl
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 16
1090 Wien
Österreich

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Die Literaturverweise zum Beitrag finden Sie in der Online-Version unter www.elsevier.de/leitlinien-paediatrie.

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L Langzeitnachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen – Vermeiden, Erkennen und Behandeln von Spätfolgen

Einleitung

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneLangzeitnachsorgekrebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenIn Deutschland erkranken jedes Jahr ca. 2100 Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 18 Jahren an einer Krebserkrankung (1, 2). Trotz guter Langzeitüberlebensraten von etwa 80 % sind viele dieser Patienten von Spätfolgen der onkologischen Erkrankung und Therapie betroffen. Diese Spätfolgen können unterschiedliche Organsysteme betreffen und reichen von leichten gut behandelbaren Einschränkungen bis zu lebensbedrohlichen Komplikationen wie einer erneuten onkologischen Erkrankung oder einer Herzmuskelschwäche. Die Prävalenz der Spätfolgen nimmt dabei mit zunehmendem Abstand zur onkologischen Primärerkrankung und -therapie zu und erreicht auch Jahrzehnte nach dem Therapieende kein Plateau. So sind 30 Jahre nach der Krebserkrankung bis zu zwei Drittel der Patienten von neuen, chronischen Erkrankungen betroffen (3). Eine aktuelle Studie an amerikanischen Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter konnte zeigen, dass die kumulative Inzidenz (Häufigkeit von Neuerkrankungen) an chronischen Gesundheitseinschränkungen in dieser Kohorte im Alter von 50 Jahren bei 99,9 % sowie für schwere gesundheitliche Einschränkungen bei 96 % lag. Im Gegensatz hierzu zeigten gleichaltrige Kontrollpersonen eine durchschnittliche kumulative Inzidenz von 9,2 % für alle sowie 2,3 % für schwere chronische Gesundheitseinschränkungen (3–6). Dies gilt insbesondere für die Patienten, die im Rahmen früher Therapiestudien erfolgreich, aber mit hohen Chemotherapie- und Bestrahlungsdosen behandelt wurden, um ihnen das Überleben zu sichern. Mit jeder Aktualisierung der Studienprotokolle wurden Behandlungserfolge und bis dahin erfasste Spätfolgen in die Therapieplanungen einbezogen. Die folgenden Jahrzehnte werden zeigen, ob dies die Wahrscheinlichkeit für Langzeitspätfolgen der jüngsten Generation von Überlebenden verringern kann.
Zu den bedeutsamen Spätfolgen nach antineoplastischen Therapien im Kindesalter gehören beispielsweise Herz-/Kreislauf-Erkrankungen, Kardiomyopathien durch Anthrazykline, Hörverluste durch Platinderivate, Einschränkungen der Nierenfunktion durch Ifosfamid, Störungen endokriner Funktionen mit Minderwuchs, Schilddrüsenunterfunktionen und Infertilität durch Strahlentherapie oder Alkylanzien, neuropsychologische und kognitive Leistungsstörungen durch Schädelbestrahlung in Kombination mit Chemotherapie oder Zweitmalignome durch Strahlentherapie oder Chemotherapie (7–10).
In zahlreichen retrospektiven Analysen von amerikanischen, aber auch britischen und deutschen Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter konnten Risikopopulationen definiert werden, in denen die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten bestimmter Spätfolgen aufgrund der erhaltenen onkologischen Behandlung abgeschätzt werden kann (11). Hieraus wurden Nachsorgeempfehlungen entwickelt, deren Ziel die Früherkennung und -behandlung dieser Erkrankungen auf Basis ganzheitlicher, lebenslanger, risikoadaptierter Nachsorge-/Vorsorgeprogramme ist. Es konnte gezeigt werden, dass bei Patienten, die sich in einer solchen regulären Langzeitnachsorge befinden, Spätfolgen früher entdeckt und Krankenhausaufenthalte vermieden werden konnten. Zudem haben diese Patienten ein besseres Wissen über ihre Erkrankung und ihr Risiko für Spätfolgen sowie eine größere gesundheitsbezogene Selbstwirksamkeit (12, 13).
In Deutschland wurde 1988 die Arbeitsgruppe Spätfolgen gegründet, die risikoadaptierte Nachsorgeempfehlungen für alle Therapieoptimierungsstudien der GPOH formulierte. 1998 wurde das Late Effects Surveillance System (LESS) in Deutschland gestartet, in dem bis heute prospektiv die Überlebenden auf Spätfolgen untersucht werden (14–16).
2008 wurde das europäische, interdisziplinäre Netzwerk PanCare gegründet (17). Hier werden europaweit Nachsorgedaten erhoben und ausgewertet, Richtlinien zur risikoadaptierten Nachsorge werden weltweit gesammelt, verglichen und als Nachsorgeempfehlungen veröffentlicht (18). Auch die anderen beteiligten Disziplinen richten zunehmend ihre Aktivitäten auf die Minimierung von Spätfolgen aus; so wurde z. B. das Projekt „PENTEC“ gegründet, in dem internationale Experten aus dem Bereich der Kinderstrahlentherapie das Auftreten radiotherapiebedingter Normalgewebereaktionen untersuchen (Constine et al. 2019). Neue Forschungsprojekte zur Ursachenforschung von Spätfolgen sollen begonnen werden. Durch Öffentlichkeitsarbeit wird die Aufmerksamkeit auf die Wichtigkeit einer risikoangepassten Langzeitnachsorge gerichtet. Auch soll das Recht der ehemaligen Patienten auf diese Nachsorge in den Gesundheitssystemen der verschiedenen Länder verankert werden, um die Autonomie der Patienten zu stärken.
Krebskranke Kinder und Jugendliche und deren Familien brauchen mit einem Kinder- und Jugendarzt bis zum 18. Lebensjahr eine Bezugsperson, die in allgemeinpädiatrischen Akutsituationen den Patienten und deren Eltern zur Verfügung steht. Daher ist eine kontinuierliche Betreuung durch den Kinder- und Jugendarzt wichtig, der mit seiner Schwerpunktweiterbildung und seiner Erfahrung die diagnostische und therapeutische Qualifikation für das betreffende Krankheitsbild erfüllt. In enger Zusammenarbeit und Absprache mit dem kinderonkologischen Zentrum sollen spezialisierte interdisziplinäre Zentren deutschlandweit eine Transition der jungen Menschen von der Pädiatrie in die Innere Medizin fördern und eine Langzeitnachsorge nach den neuesten medizinischen Erkenntnissen anbieten (19, 20).

Ursachen und Verlauf wichtiger Spätfolgen

Herz

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenUrsachen und Verlaufkrebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenHerzZu den kardiologischen Spätfolgen zählen kardiovaskuläre Spätfolgen, strukturelle Herzveränderungen, Rhythmusstörungen und Kardiomyopathien (21–23).
Besonders „ältere“ Patienten mit lange zurückliegender intensiver Therapie haben ein hohes Risiko für kardiale Erkrankungen (24). Überlebende einer Krebsbehandlung in der Kindheit haben ein 7-fach erhöhtes Risiko, an einer kardiovaskulären Erkrankung zu versterben als die Normalbevölkerung, und Schätzungen zufolge wird 1 von 8 mit Anthrazyklinen und/oder thorakaler Bestrahlung behandelten Patienten in den nächsten 30 Lebensjahren ein lebensbedrohliches kardiales Ereignis erleiden (4).
Den größten Risikofaktor für kardiovaskuläre Spätfolgen wie Arteriosklerose, arterielle oder venöse Thrombosen, aber auch für eine degenerative Veränderung der Herzklappen stellt eine vorangegangene Bestrahlung (insbesondere in Kombination mit Anthrazyklinen) dar. Diese Erkrankungen können für den Patienten lange symptomlos bleiben. Cisplatin und Proteinkinaseinhibitoren mit antiangiogenetischer Wirkung können auch langfristig einen erhöhten Blutdruck verursachen. Für die Entwicklung einer Kardiomyopathie haben Anthrazykline, aber auch HER2-Rezeptorantagonisten, Proteinkinaseinhibitoren mit antiangiogenetischer Wirkung (25, 26) oder eine mediastinale oder pulmonale Bestrahlung, ein besonders hohes kardiotoxisches Potenzial (27).
Anthrazykline werden in fast allen Therapieoptimierungsstudien der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) eingesetzt. Die Kardiotoxizität ist abhängig von der genetischen Prädisposition (28–31), der Dosis, der Applikationsart und der chemischen Struktur der eingesetzten Substanzen (32, 33). Es kann keine sichere kumulative Anthrazyklindosis angegeben werden. Der Pathomechanismus der Anthrazyklin-induzierten Kardiomyopathie ist noch nicht völlig aufgeklärt. In der Literatur werden verschiedene Mechanismen diskutiert, z. B. die Topoisomerase 2b als Mediator der Doxorubicin-induzierten Kardiomyopathie, die Beeinträchtigung mitochondrialer Biogenese, mitochondriale Eisenüberladung oder eine Beteiligung von Anthrazyklinen an der Bildung freier Sauerstoffradikale, die über Peroxidation von Membranlipiden und DNA-Schädigungen zum Untergang von Kardiomyozyten führen (34–36).
Diagnostik
Bei Patienten, die an entsprechender Lokalisation eine Bestrahlung erhielten, sollte ein Screening auf Gefäßveränderungen der Karotiden, der Herzkranzgefäße und degenerative Veränderungen der Herzklappen mittels Ultraschall durchgeführt werden.
Bei der Diagnostik einer kardialen Dysfunktion sind die Echokardiografie und die Bestimmung der Biomarker Troponin I/T und BNP eine Möglichkeit, Patienten mit einem hohen Risiko frühzeitig zu erkennen.
Die Echokardiografie, insbesondere Gewebe-Doppler und D-Strain-Technik, stellt eine inzwischen etablierte Methode zur Evaluation früher Anzeichen myokardialer Schäden dar. Ihre Parameter, linksventrikuläre Verkürzungsfraktion und enddiastolischer linksventrikulärer Durchmesser, sind aussagekräftige Werte, die eine Identifizierung einer Kardiomyopathie in einem frühen Erkrankungsstadium ermöglichen.
Ob die Vorhersage und Diagnostik durch Bestimmung genetischer Polymorphismen detoxifizierender Enzyme oder weiterer Biomarker wie z. B. Cytochrom C oder microRNA zukünftig noch verbessert werden kann, muss noch in weiteren Studien verifiziert werden (27).
Therapie
Zusätzliche kardiovaskuläre Risikofaktoren erkennen und minimieren, z. B. Beratung zu Ernährung und Bewegung, Einstellung einer möglichen Hypertonie, Hypercholesterinämie oder diabetischen Stoffwechsellage. Für die Therapie der Herzinsuffizienz werden Medikamente wie z. B. Betablocker, ACE-Hemmer, Diuretika und Digitalis in der Hoffnung auf langfristige Stabilisierung eingesetzt. Eine gute Zusammenarbeit zwischen Onkologen und Kardiologen ist erforderlich (21–23, 27).

Niere

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenNiereÜberlebende einer Krebserkrankung in der Kindheit haben ein lebenslang erhöhtes Risiko für Erkrankungen der Niere und der ableitenden Harnwege, insbesondere nach einer multimodalen Therapie abdomineller Tumoren (37). Vor allem Platinderivate und Ifosfamid, aber auch die Bestrahlung der Nierenregion, können glomeruläre und tubuläre Nierenfunktionsstörungen auslösen (38). Nierenfunktionsstörungen nach der Therapie mit Ifosfamid betreffen vorwiegend die Tubuluszellen und können von leichten Tubulopathien bis zum Vollbild eines Fanconi-Syndroms (Glukosurie, Proteinurie, renaler Phosphat- und Bikarbonatverlust) reichen. Eine Gesamtdosis von 30–60 g/m2 KOF wird als kritische Ifosfamiddosis eingeschätzt (39). Eine Vorhersage der zu erwartenden Schädigung anhand der Dosis, des Alters oder Geschlechts des Patienten ist jedoch nicht möglich (40, 41).
Schädigungen nach Cisplatintherapie bestehen vor allem in einer Reduktion der glomerulären Filtrationsrate (GFR) und einem renalen Magnesiumverlust. Das Absinken der GFR scheint dosisabhängig zu sein, was in weiteren Untersuchungen noch bestätigt werden muss (42). In einem aktuellen Cochrane Review von 2019 wird die Thematik zur Nephrotoxizität nach nephrotoxischer Therapie zusammengefasst (43).
Diagnostik
Zur primären Diagnostik wird ein Urinstatus empfohlen. Als Marker der globalen Nierenfunktion wird die GFR – z. B. mithilfe der Schwartz-Formel aus der Serumkreatininkonzentration und der Körperlänge – bestimmt, was durch die Cystatin-C-Bestimmung ergänzt werden kann. Als obligate Parameter der tubulären Nierenfunktion (proximaler Tubulus) sollten die Bestimmung der tubulären fraktionellen Phosphatreabsorption aus Kreatinin und Phosphat (Urin, Serum) sowie eine Blutgasanalyse (BGA) zur Detektion einer renal-tubulären Azidose durchgeführt werden. In Abhängigkeit von der Funktionseinschränkung werden die Bikarbonatbestimmung sowie die Messung der Serumelektrolyte (Phosphat, Magnesium) im Blut empfohlen.
Therapie
Zur Behandlung einer Tubulopathie wird eine Substitution mit den nötigen Substanzen, wie z. B. Phosphat, Magnesium, Bikarbonat, ggf. Vitamin D durchgeführt.

Gehör

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenGehörAls Risikofaktoren einer Hörschädigung gelten eine hohe Tages- und kumulative Gesamtdosis von Platinderivaten (44–46), Alter < 5 Jahre, Beeinträchtigung der Nierenfunktion, Hypoalbuminämie (47), Kurzzeitinfusion (48), Ort der Applikation (z. B. intraarteriell), Bestrahlung des Innenohrs mit mehr als 30 Gy und in Kombination mit platinhaltiger Chemotherapie (Hua et al. 2008), operative Interventionen mit Schädigungen der zentralen Strukturen des Hörsystems, Shuntinsertionen (44), erhöhter Hirndruck (49), die Verabreichung weiterer Ototoxika wie Aminoglykoside mit Akkumulation in der cochleären Lymphe (50) oder von Glykopeptiden (51), der Einsatz von Diuretika, eine Vorschädigung des Gehörs (52), eine syndromale Erkrankung mit Beteiligung des Hörsystems (53) und eine Lärmexposition während und direkt nach der Therapie (54, 55). Die Bestrahlung kann eine Gefäßobliteration im Innenohr verursachen. Platinderivate schädigen hauptsächlich die äußeren Haarzellen des Innenohrs. Die Veränderungen manifestieren sich zunächst im Bereich der basalen Windung der Hörschnecke. Hier ist die Empfindung hoher Töne lokalisiert. Der Hörschaden beginnt deshalb im oberen Frequenzbereich und ist weitgehend irreversibel. Mit zunehmender kumulativer Cisplatindosis erreicht die Schädigung tiefere Frequenzen des Hauptsprachbereichs. Diese Hörverluste betreffen in der Regel beide Ohren (56, 57). Bei jüngeren Kindern beeinträchtigen Hörstörungen die Entwicklung von Sprache, Kognition und psychosozialen Fähigkeiten. Bei Schulkindern können bereits geringgradige Hörverluste im Hochtonbereich zu einer deutlichen Einschränkung des Sprachverstehens insbesondere im Störgeräusch, zu Hörermüdung, verminderter Konzentrationsspanne und Schulproblemen führen. Für das Hörvermögen ist die Kombinationsbehandlung mit einer Ganzhirnbestrahlung und Platinderivaten besonders risikoreich. Unter anderem deshalb bedürfen auch geheilte Hirntumorpatienten einer besonderen Aufmerksamkeit. Jugendliche/junge erwachsene Weichteilsarkompatienten, die mit Carboplatin (kumulative Dosis 1500 mg/m2 KOF) behandelt wurden, zeigten keine signifikant höheren Hörschwellen im Vergleich zu einer unbehandelten Kontrollgruppe. Kein Patient hatte einen Gehörverlust > 20 dB (58). DiSogra (2019) gibt in seinem Review unter Einbeziehung kindlicher Patienten eine Inzidenz Carboplatin-assoziierter Hörstörung von 8–10 % an (58). Die Ototoxizität von Carboplatin steigt bei myeloablativen Dosen, die eine autologe Knochenmarktransplantation erfordert (59) und bei osmotischer Öffnung der Blut-Hirn-Schranke (55) im Falle von malignen Hirntumoren/Hirnmetastasen. Wie bei der Cisplatin-Ototoxizität wird auch bei der Carboplatin-Ototoxizität aufgrund individueller Toleranz eine genetische Prädisposition vermutet (60). Besondere Aufmerksamkeit ist geboten bei Kindern mit drohendem Visusverlust (z. B. Patienten mit Retinoblastom) und Kindern mit Hirntumoren/Metastasen und konsekutiven neurologischen und kognitiven Einschränkungen, um eine Potenzierung der Behinderungen zu vermeiden.
Diagnostik
Audiogramme und die Messung otoakustischer Emissionen (OAE) werden bei allen Patienten empfohlen, die Platinderivate und/oder eine Schädelbestrahlung erhalten haben bzw. bei denen kraniale Operationen mit Auswirkungen auf das Hörsystem durchgeführt werden. Postuliert werden ein präoperatives Ausgangsaudiogramm und Audiogrammkontrollen innerhalb von 24 Stunden vor jedem neuen Cisplatin-Block (52). Während transitorisch evozierte OAE (TEOAE) hörschwellensensitiver sind, werden mit der Messung distorsionsproduktevozierter otoakustischer Emissionen (DPOAE) höhere Frequenzbereiche erreicht. Bei jüngeren Kindern sind altersentsprechende subjektive Testverfahren einzusetzen (Reflexaudiometrie, Verhaltensbeobachtungsaudiometrie, visuelle Konditionierung und konditionierte Spielaudiometrie). Die Ergebnisse müssen durch die objektive Messung von TEOAE/DPOAE, ggf. auch eine hirnstammaudiometrische Untersuchung im Sinne einer Gegenprobe, abgesichert werden. Mittelohrbedingte Hörstörungen sind auszuschließen (Otoskopie, Tympanometrie mit Mittelohrdruckmessung, ggf. Audiogramm in Knochenleitung). Die Sprachaudiometrie, insbesondere im Störgeräusch, gibt wesentliche Informationen über die Hörsituation des Betroffenen im Alltag.
Zur Früherkennung cochleärer Schäden im Hochtonbereich und zum Monitoring unter laufender Therapie eignen sich die Hochfrequenz-Audiometrie (52) und die DPOAE-Messung. Patienten, bei denen bereits in der ersten Therapiehälfte eine Hörminderung diagnostiziert wurde, sind als Hochrisikopatienten für Hörminderungen im weiteren Therapieverlauf zu werten. Engmaschige Überwachung wird bei Kindern mit Cisplatintherapie und Schädel-Radiatio gefordert (61). Eine Progredienz der Schwerhörigkeit nach Ende der Chemotherapie ist in etwa einem Drittel der Fälle zu erwarten (62). Das posttherapeutische Follow-up sollte Hörtests alle 6 Monate in den ersten 2 Jahren nach Chemotherapie-Ende und dann jährliche Kontrollen für mindestens 3 weitere Jahre umfassen (63). Jehanne et al. (2009) fordern nach Carboplatintherapie bei Säuglingen und Kleinstkindern mit Retinoblastom einen Follow-up-Zeitraum von mindestens 5 Jahren (60). Bei progredientem Verlauf (63) und nach Schädel-Radiatio (64) ist der Follow-up-Zeitraum zu verlängern (65).
Bei posttherapeutisch unauffälligem Audiogramm sollte wegen der möglichen Spätmanifestation einer Hörstörung eine Kontrolluntersuchung des Gehörs in größeren Abständen (2–5 Jahre) durchgeführt werden. Die International Guideline Harmonisation Group (IGHG) hat 2019 aktuelle Nachsorgeempfehlungen zur Ototoxizität zusammengefasst (66).
Therapie
Im Umfeld des Patienten sollte auf eine postexponentielle Lärmminderung geachtet werden. Betreffen die Hörverluste den Hauptsprachbereich, so müssen die Patienten mit Hörgeräten versorgt werden. Häufig bleibt das Sprachverstehen im Störgeräusch mit alleiniger Hörgeräteversorgung aber unbefriedigend, sodass zusätzlich – insbesondere bei Schulkindern – immer an die Verordnung einer drahtlosen Signalübertragungsanlage (FM-Anlage) gedacht werden sollte. Der Sprachschall des Sprechers wird über ein Mikrofon aufgenommen und per Funk unter Vermeidung von Störschall und Nachhall direkt auf die Hörgeräte des Kindes übertragen. Das schwerhörige Kind sollte einen akustisch günstigen Sitzplatz in der Schulklasse erhalten. Wenn möglich, sollte die Akustik des Klassenraums durch Absorption von Hintergrundgeräuschen, Trittschall und Nachhall verbessert werden. Eltern, Therapeuten und Lehrer müssen über die Auswirkungen der Hörstörung (Beeinträchtigung von Hör- und Sprachentwicklung, reduzierte Sprachdiskrimination – insbesondere im Störgeräusch –, größere Höranstrengung, Schulprobleme, Beeinträchtigung der Lebensqualität) eingehend informiert werden. Eine Anbindung an eine Frühfördereinrichtung oder an ein Förderzentrum „Hören“ kann für die psychosoziale Entwicklung der betroffenen Kinder nötig sein (67). Intensiv wird an antiapoptotischen/antiinflammatorischen otoprotektiven Substanzen geforscht, die im Bedarfsfall systemisch oder transtympanal unter der Cisplatintherapie verabreicht werden können, ohne die Tumortherapie zu beeinträchtigen (68–72). Während der Chemotherapie sollte darauf geachtet werden, Aminoglykoside und Diuretika mit möglichst niedriger Ototoxizität zu kombinieren. Auch nichtplatinhaltige Chemotherapeutika sind potenziell ototoxisch, wie Vinblastin, Bleomycin, Mechlorethamin und Procarbazin. Dem FDA Adverse Event Reporting System sind Meldungen eingegangen zu: Vincristin, Ifosfamid, Cyclophosphamid, Actinomycin D, Etoposid, Dactinomycin, Methotrexat, Oxaliplatin (www.drugcite.com). Grundsätzlich sollte bei Kindern < 5 Jahren, bei Nierenfunktionsstörungen und vorgeschädigtem Innenohr mit besonderer Aufmerksamkeit vorgegangen werden. Der häufige Einsatz von Ototoxika und Langzeitmedikation, z. B. von Aminoglykosiden, sollte – wenn möglich – vermieden werden (73–76).

Endokrines System

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenendokrines SystemEine onkologische Erkrankung und Behandlung im Kindesalter kann weitreichenden Einfluss auf alle Komponenten des endokrinologischen Systems haben (77). Hier verweisen wir auf die S3-Leitlinie „Endokrinologische Nachsorge onkologischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter“ (Denzer, Ulm/AWMF-Register-Nr. 025/030), auf die aktuellen Leitlinien der International Guideline Harmonisation Group (IGHG) (78, 79) und der Endocrine Society sowie auf einen Review-Artikel von Gebauer et al. 2018 zu diesem Thema (80).

Wachstum

Während einer Krebsbehandlung kann eine Wachstumsverzögerung auftreten, die meistens nach Abschluss der Therapie durch ein Aufholwachstum ausgeglichen wird. Bleibende Störungen des Längenwachstums und eine verminderte Endgröße gehören jedoch zu den häufigsten Spätfolgen nach der Therapie eines Hirntumors im Kindesalter. Die Ursachen hierfür sind vielfältig und beinhalten neben den endokrinen Spätfolgen (Wachstumshormonmangel, Störung der Pubertätsentwicklung, Hypothyreose …) Komplikationen durch die onkologische Grunderkrankung bzw. Behandlung (Infektionen, Gewichtsabnahme etc.) sowie eine direkte Schädigung der Wachstumsplatte/Epiphysenfuge z. B. nach einer spinalen Strahlentherapie (81).
Nach einer kranialen Bestrahlung mit einer Strahlendosis von mehr als 30 Gy auf die hypothalamo-hypophysäre Region, wie sie bei der Behandlung von Hirntumoren im Kindesalter erreicht werden kann, entwickeln 85–100 % der bestrahlten Kinder innerhalb von 2–5 Jahren einen Wachstumshormonmangel (GH) (82). Im Gegensatz dazu treten Wachstumsstörungen nach einer Schädelbestrahlung mit bis zu 24 Gy bei Patienten mit einer akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL) wesentlich seltener auf (83). Jüngere Patienten sind stärker betroffen als ältere.
Diagnostik und Therapie
Für Hirntumorpatienten und andere Patienten, die eine Schädelbestrahlung bei z. B. parameningealen Tumoren, einer akuten Leukämie oder eine Ganzkörperbestrahlung erhielten, wird folgendes Nachsorgeprogramm empfohlen (81):
  • Halbjährliche Messung von Körperhöhe, -gewicht, Sitzhöhe.

  • Regelmäßige klinische und laborchemische Kontrollen zum Ausschluss weiterer hypothalamisch-hypophysärer Funktionsstörungen.

  • Bei Hinweisen auf eine pathologisch verminderte Wachstumsgeschwindigkeit bzw. auf eine endokrine Funktionsstörung sollte für Kinder und Jugendliche die Abklärung und die eventuell nötige Behandlung von einem pädiatrischen Endokrinologen vorgenommen werden.

Pubertätsentwicklung

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenPubertätsentwicklungNach einer kranialen Bestrahlung kann es sowohl zu einer Pubertas tarda als auch zu einer vorzeitigen Pubertätsentwicklung kommen. Letztere betrifft häufiger Mädchen als Jungen und kann, wie auch die verzögerte Pubertätsentwicklung, als Folge einer kranialen Strahlentherapie auftreten. Ein besonderer Risikofaktor für die Pubertas präcox ist außerdem die Lage eines Tumors in unmittelbarer Nähe des Hypothalamus bzw. der Hypophyse. Ursächlich wird für die frühe Pubertät eine strahleninduzierte Schädigung von Neuronen angenommen, die eine hemmende Wirkung auf den GnRH-Pulsgenerator ausüben. Für Patienten mit Wachstumshormonmangel bedeutet eine frühnormale bzw. vorzeitige Pubertät, dass die Zeit, die für die Wachstumshormontherapie zur Verfügung steht, limitiert wird. Aber nicht nur die frühe Pubertät, sondern auch das Tempo der Pubertätsentwicklung scheinen dabei eine Rolle zu spielen. So kann das Tempo der Pubertät, z. B. die Zeit vom Stadium Tanner B2 bis zum Eintritt der Menarche, bei einzelnen Patienten nach einer Schädelbestrahlung gesteigert sein. Es ist zu diskutieren, ob die vorzeitige Pubertät durch eine entsprechende Therapie mit GnRH-Analoga (Gonadotropin-Releasing-Hormon) unterbrochen werden sollte. Zudem können manche Zytostatika, insbesondere Alkylanzien, aber auch eine Strahlentherapie der Hoden bzw. der Eierstöcke die gonadale Funktion beeinträchtigen (84).
Diagnostik
Empfehlung:
  • Bestimmung der Tanner-Stadien zumindest jährlich bis zum Ende der Pubertät nach einer Bestrahlung der Gonaden/Testes, nach einer gonadotoxischen Chemotherapie oder nach einer Schädelbestrahlung > 40 Gy, zusätzlich Bestimmung von LH, FSH und Testosteron (Jungen im Alter von 14 Jahren) bzw. Östradiol (Mädchen im Alter von 13 Jahren)

  • Halbjährliches Screening hinsichtlich einer Pubertas präcox in präpubertalen Kindern nach einer Schädelbestrahlung > 18 Gy bis zum Alter von 8 Jahren bei Mädchen bzw. 9 Jahren bei Jungen

Therapie
Bei Patienten mit einer vorzeitigen Pubertätsentwicklung kann diese durch eine Therapie mit einem GnRH-Analogon unterbrochen werden. Liegt ein hypogonadotroper Hypogonadismus vor, müssen die entsprechenden Sexualhormone substituiert werden. In beiden Fällen sollten die Patienten engmaschig endokrinologisch angebunden und die Therapie durch einen pädiatrischen Endokrinologen überwacht werden.

Fertilität, Schwangerschaft und Geburt

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenFertilitätkrebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenSchwangerschaftEin Kinderwunsch ehemaliger Patientinnen und Patienten kann aus medizinischer Sicht eindeutig bejaht werden (85). Eine umfassende Beratung und Maßnahmen zum Erhalt der Fertilität sollten vor Beginn einer onkologischen Therapie durchgeführt werden (86). Infertilität durch die onkologische Therapie ist abhängig von Geschlecht und Alter zum Zeitpunkt der Therapie und von den eingesetzten Chemotherapeutika bzw. dem Umfang der Bestrahlung und einer allogenen Stammzelltransplantation (87, 88).
Jungen Männern sollte im Alter von 18 Jahren die Erstellung eines Spermiogramms angeboten werden, da es möglicherweise einen psychologischen Vorteil haben könnte, eine eingeschränkte Zeugungsfähigkeit frühzeitig zu diagnostizieren. Als Laborparameter können Inhibin B, FSH und das Anti-Müller-Hormon (AMH) einen Hinweis auf eine eingeschränkte Fertilität geben.
Bei Mädchen/Frauen sollte eine Zyklusanamnese erhoben werden. Im Verlauf können FSH, Östradiol sowie ggf. AMH, insbesondere bei Patientinnen mit Zyklusstörungen, als Marker der ovariellen Reserve bestimmt werden.
Nach bisherigen Daten liegen keine erhöhten Inzidenzen von Fehlbildungen, chromosomalen Auffälligkeiten oder Malignomen der ersten Generation nach onkologischer Behandlung vor (89, 90). Bei Patientinnen nach einer abdominellen Bestrahlung erhöht sich jedoch das Risiko für Aborte, Frühgeburtlichkeit und ein für die Schwangerschaftswoche zu niedriges Geburtsgewicht, da der Uterus durch eine abdominelle Strahlentherapie geschädigt werden kann. Die perinatale Sterblichkeit kann deshalb erhöht sein. Eine risikoadaptierte prä- und postnatale Betreuung ist deshalb empfehlenswert.

Schilddrüse

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenSchilddrüseBestrahlungen im Hals-, Gesichts- und Mediastinalbereich selten auch Chemotherapeutika (insbesondere in Kombination mit einer Strahlentherapie) können Schilddrüsenfunktionsstörungen auslösen. Etwa 20 % aller Langzeitüberlebenden entwickeln im Verlauf eine Hypothyreose, die somit zu den häufigsten Spätfolgen einer Krebserkrankung im Kindes-/Jugendalter zählt. Hauptrisikofaktor für die Entwicklung einer Schilddrüsenfunktionsstörung ist die kumulative Strahlendosis (91). Auch das Risiko für eine Hypothyreose ist vor allem nach einer sehr hohen Strahlendosis erhöht. Zudem können nach einer Bestrahlung der Schilddrüsenregion sowohl gut- als auch bösartige Schilddrüsenneoplasien auftreten. Auch eine Bestrahlung der Hypophysenregion kann zu einer sekundären Hypothyreose mit niedrigem TSH und niedrigem fT4 führen.
Diagnostik
In der Nachsorge sollten nach einer zervikalen Bestrahlung und nach einer kranialen Bestrahlung (zum Ausschluss einer zentralen Hypothyreose) in den ersten 10 Jahren jährlich, hiernach 2-jährlich die Schildrüsenhormone (fT4, TSH) bestimmt werden. Zudem kann nach einer zervikalen Bestrahlung in 2-jährlichen Abständen eine Sonografie der Schilddrüse durchgeführt werden, da sie eine sensitive, nichtinvasive Methode zur Erkennung von Parenchymschäden ist (81, 92). In der Nachsorge ist die Bestimmung der Schilddrüsenhormone (fT4, TSH) bei bestrahlten Patienten von großer Wichtigkeit.
Therapie
Patienten mit einer Hypothyreose erhalten in einer altersentsprechenden Dosierung L-Thyroxin. Sonografisch suspekte bzw. szintigrafisch hypofunktionelle Knoten sollten zytologisch mittels Feinnadelpunktion abgeklärt werden, um ein Schilddrüsenkarzinom auszuschließen.

Metabolisches Syndrom – Übergewicht, Bluthochdruck, erhöhte Blutfettwerte, Insulinresistenz

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenmetabolisches SyndromViele Überlebende leiden aufgrund von Schädigungen durch die Tumorerkrankung selbst, eine Operation oder eine Strahlentherapie schon in jungen Jahren unter Symptomen eines metabolischen Syndroms und dem daraus resultierenden erhöhten Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen und Diabetes mellitus. Übergewicht und Adipositas sind bei Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter signifikant häufiger vertreten als in der Normalbevölkerung. Bereits im Therapieverlauf werden oft durch ein verändertes Essverhalten und mangelnde körperliche Aktivität die Weichen für eine spätere Ernährungsstörung bzw. für Übergewicht gestellt (93). Für die Zeit nach der Therapie zeigen verschiedene Studien folgende Ursachen für das erhöhte Gewicht: eine eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit, eine Ernährung mit deutlich zu hohem Kaloriengehalt und zu geringem Gehalt an Vitaminen und Spurenelementen (94), eine vorangegangene Bestrahlung der Hypophysen-Hypothalamus-Region (95), eine veränderte Aktivität des Fettstoffwechsels (gestörtes Zusammenspiel der Adipokine Leptin und Adiponectin) und eine vermehrte Insulinresistenz (96).
Diagnostik
  • Jährliche Bestimmung von Körpergröße, -gewicht und BMI sowie Blutdruckmessung bei allen Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-/Jugendalter

  • Nach einer Bestrahlung am ZNS, des Abdomens oder einer Ganzkörperbestrahlung: Nüchternblutzucker und Kontrolle des Fettstoffwechsels (Gesamt-, HDL- und LDL-Cholesterin, Nüchtern-Triglyzeride) alle 2 Jahre

Therapie
Vor einer medikamentösen Therapie sollte immer eine Umstellung der Lebensgewohnheiten (bewusste Ernährung und körperliche Aktivität) angestrebt werden. Zur besseren Umsetzung kann eine Rehabilitationsmaßnahme, eine Ernährungsberatung oder die Anbindung an eine regelmäßige Sportgruppe unter gezielter Anleitung hilfreich sein.

Neurokognitive Spätfolgen

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenneurokognitiveÜber die neurokognitive Entwicklung und die psychosoziale Integration geheilter Krebspatienten gibt es eine Vielzahl von Publikationen. Besonders Tumoren der hinteren Schädelgrube können intellektuelle, neurologische und endokrine Funktionsstörungen verursachen. Ein Grund dafür ist die häufig monatelang andauernde intrazerebrale Drucksteigerung vor Therapiebeginn. Auch nach erfolgreichem Therapieverlauf können bei den Überlebenden die Gehirnleistungen je nach Intensität der Behandlung (z. B. Strahlentherapiedosis) dauerhaft beeinträchtigt sein.
Auch zur neuropsychologischen Funktion nach einer akuten lymphoblastischen Leukämie liegen umfangreiche und teils kontroverse Publikationen vor. Die prophylaktische ZNS-Bestrahlung, die bei einer Leukämie zur Verminderung des ZNS-Rezidivrisikos mit sehr viel niedrigeren Dosen (12–18 Gy) als bei einem Hirntumor durchgeführt wird, kann morphologische ZNS-Veränderungen und neuropsychologische Störungen verursachen. Die Leistungen der bestrahlten Patienten liegen als Gruppe häufig unter denen von Vergleichskollektiven ohne ZNS-Bestrahlung. Schwächen verbaler und besonders nonverbaler kognitiver Leistungen wie auch des Kurzzeitgedächtnisses werden durch verkürzte Aufmerksamkeitsspannen und geringere Konzentrationsfähigkeit erklärt. Insbesondere jüngere Patienten (< 5 Jahre) haben ein erhöhtes Risiko für neurokognitive Defizite.
Nach ausschließlicher ZNS-Prophylaxe mit intrathekalem Methotrexat parallel zu dem parenteralen hochdosierten Methotrexat (MTX) wird über morphologische ZNS-Veränderungen und neuropsychologische Beeinträchtigungen (z. B. Aufmerksamkeit und Verarbeitungsgeschwindigkeit) berichtet (97).
Günstig wirkt sich auf ein besseres neurokognitives Potenzial aus, dass weniger Großfeldbestrahlungen wie das Ganzhirn oder die kraniospinale Achse, sondern zunehmend kleinere Volumina mit lokalen Tumorbettbestrahlungen angewandt werden (98) und darüber hinaus moderne Techniken die Belastung des umgebenden Normalgewebes des ZNS reduzieren können (99, 100). In einem aktuellen Review aus 2018 wird die Thematik zu den neurokognitiven Spätfolgen und möglichen Interventionen zusammengestellt (101).
Diagnostik
Bei Auffälligkeiten im Alltag und grundsätzlich nach einer kranialen Bestrahlung werden neuropsychologische Testungen mithilfe altersgenormter Intelligenz-, Konzentrations- und Gedächtnistests und Tests zur Erfassung der Reizverarbeitungsgeschwindigkeit und der visuell-motorischen Integrationsfähigkeit empfohlen. Im weiteren Verlauf sollten diese dann regelmäßig durchgeführt werden. Dieses Vorgehen ermöglicht eine gezielte Beratung der Betroffenen und ihrer Familien.
Therapie
Aufgrund der Befunde kann eine Förderung durch z. B. Ergotherapeuten, Logopäden, Physiotherapeuten, (Neuro-)Psychologen und Lehrer veranlasst werden.

Psychosoziale Folgen

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenpsychosozialeWir verweisen auf die S3-Leitlinie zum Thema „Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie“ erarbeitet durch die Psychosoziale Arbeitsgruppe in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH) (www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html).

Posttraumatische Belastungsstörung

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenposttraumatische BelastungsstörungDie Diagnose Krebs und die nötige invasive onkologische Behandlung wird von den Patienten und ihren Eltern nicht nur als schwere Belastung erfahren, die mit verschiedenen Verhaltens- und Anpassungsprozessen einhergehen, sondern auch sehr häufig als existenzielle Bedrohung erlebt und deshalb traumatisch verarbeitet. Unzureichende Verarbeitung von traumatischen Erlebnissen kann Traumafolgestörungen verursachen wie z. B. eine posttraumatische Belastungsstörung (PTBS). Zu einer PTBS gehören Symptome von Hyperarousal (Überregung, Ängsten, Schlaf- und Konzentrationsstörungen), somatische und sensorische Intrusionen sowie möglicherweise dissoziatives Erleben (Depersonalisation, Amnesie). Typisch sind auch Vermeidungsverhalten gegenüber Reizen, die an das Trauma erinnern, und damit einhergehend mögliche Beeinträchtigungen wichtiger Lebensbereiche wie Familie, Schule und Beruf.
Wird der traumatische Hintergrund dieser Störungen nicht gesehen, können nicht verarbeitete traumatische Erfahrungen immer wieder getriggert werden, die Patienten möglicherweise retraumatisieren und psychische Störungen verstärken. Insgesamt wird so eine angemessene Krankheitsbewältigung verhindert und eine Integration der chronischen Erkrankung in das Selbstkonzept und das biografische Gedächtnis unterbunden. Die Nichtbehandlung einer PTBS behindert nicht nur gravierend eine adäquate Krankheitsbewältigung, sondern kann langfristig als „Spätfolge“ die Entwicklung komorbider psychischer Störungen wie Angststörungen, Depressionen, somatoformen und/oder dissoziativen Störungen sowie Suchterkrankungen und Essstörungen begünstigen (102).

Fatigue

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenFatigueFatigue ist ein vielschichtiges Leiden und kann das Leben der Patienten schon während der Therapie maßgeblich beeinflussen. Typische Symptome können Müdigkeit, Lustlosigkeit, Schwäche, Verlust der körperlichen Belastbarkeit, Desinteresse, Motivationsverlust, Schlafstörungen, Traurigkeit, Frust- oder Reizbarkeit, seelischer Erschöpfung, Angst, Konzentrationsstörungen, Verlust des Interesses am Leben sowie Entfremdung von Freunden und Familie sein. Auch nach Abschluss der Therapie kann die Fatigue, trotz Heilung der Grunderkrankung, fortbestehen und die Patienten daran hindern, ein normales Leben zu führen. Die Ursachen für diese extreme Erschöpfung sind multifaktoriell. Die Tumorerkrankung selbst, Folgen der Behandlung (Operation, Strahlentherapie, Chemotherapie) wie z. B. Hormonmangel, Begleiterkrankungen, Mangelernährung, chronische Infekte und psychische Faktoren wie Angst, Depression, Stress und Schlafstörungen spielen eine maßgebliche Rolle bei der Entstehung einer Fatigue. Es ist davon auszugehen, dass doch ein erheblich größerer Anteil ehemaliger Krebspatienten an Fatigue leiden wird (103).
Diagnostik und Therapie
Spezifische Fragebogen werden empfohlen, um erste Hinweise auf das Vorliegen einer posttraumatischen Belastungsstörung oder Fatigue zu bekommen, sodass ggf. eine psychologische Abklärung und eine möglicherweise nötige Behandlung veranlasst werden können. Einen positiven Effekt auf das Ausmaß und den Verlauf einer Fatigue scheint körperliche Aktivität und der Einsatz von Bewegungstherapie zu haben (104).

Lebensqualität

Der Begriff „Lebensqualität“ beschreibt nicht – im Sinne der anderen hier aufgeführten Beispiele – eine bestimmte Spätfolge, sondern umfasst mehrere Bereiche des physischen, psychischen, emotionalen und sozialen Wohlergehens. Die Erfassung der Lebensqualität ermöglicht somit einen weniger defizitorientierten Einblick in verschiedene alltägliche Funktionsbereiche (z. B. neben den eben genannten, auch schulische und kognitive Aspekte), die auch für gesunde Kinder und Jugendliche von Belang sind. Speziell für Kinder und Jugendliche entwickelte Fragebogen (105, 106) erheben meist nicht nur die subjektive Perspektive der Betroffenen, sondern auch die Perspektive der Eltern (sofern die ehemaligen Patienten noch nicht erwachsen sind), wobei Eltern die Lebensqualität ihrer Kinder in der Regel etwas schlechter einschätzen als die Kinder selbst.
Es lässt sich feststellen, dass die Betroffenen zumeist in den physischen Domänen stärkere Einschränkungen angeben (107, 108). Außerdem lassen sich Risikogruppen definieren, die ebenfalls zumeist, aber nicht durchgehend, eine geringere Lebensqualität angeben, so z. B. Überlebende nach Hirntumoren (107, 108) und Sarkomen (107, 109). Daten zu den Langzeitüberlebenden nach einer Hirntumorerkrankung werden von Scholten et al. 2019 berichtet (110).
Diagnostik und Therapie
Ebenso wie bei Fatigue werden spezifische Fragebogen empfohlen, um erste Hinweise auf das Vorliegen einer verringerten Lebensqualität zu erhalten, sodass ggf. eine psychologische Abklärung und eine möglicherweise nötige Behandlung veranlasst werden können.

Binde- und Stützgewebe

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenBinde- und StützgewebePrednison, Methotrexat in hoher kumulativer Dosierung und Strahlentherapie können einen direkten, schädigenden Einfluss auf die Knochen haben, avaskuläre Knochennekrosen und Osteoporose können als Spätfolgen auftreten. Aber auch die operative Entfernung des Tumors machen z. B. eine Amputation, eine Umkehrplastik oder die Implantation einer Endoprothese notwendig, mit den möglichen Folgen einer Infektion oder Prothesenlockerungen. Eine direkte Bestrahlung der Wirbelsäule kann ein verzögertes Rumpfwachstum oder bei einseitiger Bestrahlung eine Skoliose verursachen. Nach einer Strahlentherapie im Bereich der langen Röhrenknochen oder im Gesicht bei Kindern mit einem Weichteil- oder Knochentumor kann eine Atrophie bzw. Hypoplasie der entsprechenden Extremität oder des Gesichtsknochens, einschließlich von schweren Zahnveränderungen, Fehlstellungen, Malokklusion oder Karies resultieren (111, 112). Hier wird auch auf die S3-Leitlinie „Endokrinologische Nachsorge onkologischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter“ verwiesen (Denzer, Ulm).
Diagnostik
Insbesondere bei gelenknahen Schmerzen wird empfohlen, eine aseptische Knochennekrose mit einer Bildgebung (Kernspintomografie) auszuschließen. Durch Bestimmungen der Knochendichte mittels DEXA-Scan (Dual Energy X-ray Absorptiometry) können frühzeitig Risikogruppen für eine Osteoporose identifiziert werden.
Therapie
Betroffene Patienten brauchen bei Bedarf eine interdisziplinäre Behandlung (Kieferchirurg, Kieferorthopäde, Orthopäde usw.) und eine Förderung durch z. B. Ergotherapeuten, Logopäden und Physiotherapeuten. Eine Therapie mit Bisphosphonaten kann notwendig sein.

Gastrointestinaltrakt

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenGastrointestinaltraktNach einer Bestrahlung des Abdomens können Funktionsstörungen des Gastrointestinaltrakts resultieren. Hierbei können chronische Verdauungsstörungen aufgrund einer Malabsorption, aber auch Strikturen mit Transportstörungen bis hin zum Ileus aufgrund einer Fibrose auftreten. Das Auftreten gastrointestinaler Komplikationen steigt mit zunehmender Dosis und Volumen der Bestrahlung. Eine Fibrose kann auch die Leber betreffen. Chronische Infektionen, wie z. B. mit Hepatitis B oder C (HBV, HCV), durch die Gabe von Blut oder Blutprodukten, sind im deutschsprachigen Raum extrem selten (113). In der Vergangenheit lag bei einer unzureichenden infektiologischen Überwachung der Blut- und Blutproduktpräparation die Inzidenz deutlich höher.
Diagnostik
Die körperliche Untersuchung des Patienten sollte sich auf einen Ikterus, eine Hepatosplenomegalie und die Zeichen einer Malabsorption konzentrieren. Bei Indikation wird empfohlen, laborchemisch die Transaminasen und das Bilirubin zu bestimmen, bei Verdacht auf eine Hepatitis muss eine virologische Abklärung und eventuell eine Biopsie durchgeführt werden.
Therapie
Symptomatisch. Bei Virusinfektion entsprechende virostatische Behandlung.

Lunge

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenLungeKlinisch relevante Lungenfunktionsstörungen werden bisher selten beobachtet, eine Risikogruppe sind Patienten nach allogener Stammzelltransplantation (mit Ganzkörperbestrahlung). Restriktive Lungenfunktionsstörungen sind nach Lungenbestrahlung und dem Einsatz von Busulfan, Bleomycin, Chlorambucil, Methotrexat und VM26 beschrieben. Die Abhängigkeit von Strahlendosis und Lungenfunktionsstörungen wurde in der Vergangenheit von der Arbeitsgruppe RiSK – Register zur Erfassung radiogener Spätfolgen bei Kindern und Jugendlichen – erarbeitet; insgesamt waren pulmonale Toxizitäten selten, traten aber bereits bei niedrigen Strahlendosen an der Lunge auf (114).
Diagnostik
Als Untersuchungen stehen für die oben genannten Risikopatienten die Thorax-Röntgenuntersuchung, das Dünnschicht-CT, die Spirometrie, die Blutgasanalyse, die Ganzkörperplethysmografie und ggf. die Diffusionskapazitätsmessung (DLCO) zur Verfügung.
Therapie
Symptomatisch.

Zweitmalignome

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneSpätfolgenZweitmalignomeDie Inzidenz, in den ersten 10 Jahren nach Abschluss der onkologischen Therapie ein Zweitmalignom zu entwickeln, wird mit 3–5 % angegeben. In der Kohorte der Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) (n = 14.358) wird die 30-jährige kumulative Inzidenz für Zweitmalignome mit 16,2 % (davon 6,9 % Hautkrebs) angegeben (114–119). In der großen Kohorte der Teenager and Young Adult Cancer Survivor Study (TYACSS) aus UK mit 200.045 Krebsüberlebenden (Erkrankungsalter zwischen 15 und 39 Jahren) wurden im Mittel 17 Jahre später vermehrt neue Krebserkrankungen diagnostiziert (120).
Zweitmalignome können bereits im 1. Jahr nach Beendigung der Primärbehandlung auftreten, aber auch erst nach über 20 Jahren. Eine genetische Tumorprädisposition kann das Auftreten von Zweittumoren zusätzlich begünstigen.
Folgende Therapieelemente stehen in Zusammenhang mit der Entwicklung spezifischer Zweitneoplasien:
  • Bestrahlung von Hals/Kopf: Schilddrüsenkarzinome

  • Bestrahlung von Abdomen, Becken oder Spinalkanal: kolorektale Karzinome (121)

  • Hemmstoffe der Topoisomerase II: sekundäre akute Leukämien – bei denen häufig eine Translokation in das Mixed-Lineage-Leukemia-Gen (MLL-Gen) an 11q23 gefunden wird

  • Alkylanzien: sekundäre MDS/Leukämien – mit numerischen Chromosomenveränderungen (7–, 8+, 5q–)

  • Thorakale Bestrahlung und/oder Anthrazykline: Brustkrebs (122)

Für Melanome zeigt sich dagegen ein therapieunabhängiges 2,5-fach erhöhtes Risiko im Vergleich zur Normalbevölkerung (123).
Diagnostik
Regelmäßige Untersuchung der gefährdeten Organe (z. B. Ultraschalluntersuchung der Schilddrüse) bzw. Empfehlung zum vorzeitigen Beginn der Routine-Brust- oder Darmkrebsvorsorge.

Diagnostik in der Spätfolgenerfassung

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneDiagnostik in der SpätfolgenerfassungNach einer Krebserkrankung und deren Behandlung können Spätfolgen vor allem an den Organen ausgelöst werden, die in › Tab. L-8 und › Tab. L-9 aufgelistet sind. Zur Erfassung von Spätfolgen sollten zuerst die Basisuntersuchungen aus › Tab. L-7 als Grobraster eingesetzt werden. Der behandelnde Arzt kann sie durch ein erweitertes Methodenspektrum aus › Tab. L-7 ergänzen. Über den zeitlichen Verlauf und die Abstände der Untersuchungen entscheidet unter Berücksichtigung der individuellen Krankengeschichte der behandelnde Arzt, ggf. nach Rücksprache mit anderen Experten. In die Nachsorge können Ärzte der Fächer einbezogen werden, die die onkologische Primärbehandlung durchgeführt haben. Der behandelnde Arzt dokumentiert die individuellen Einschränkungen der Leistungsfähigkeit des Patienten und bestimmt die nötigen somatischen und psychosozialen Rehabilitationsmaßnahmen. Nach einer 5-jährigen Nachbeobachtungszeit können die vorgeschlagenen Kontrolluntersuchungen reduziert werden, mit Ausnahme des endokrinen Systems junger Kinder, das bis zum Ende der Pubertät untersucht wird.
Alle Empfehlungen zur Erfassung von Spätfolgen und zur Nachsorge sind vorläufig und bedürfen einer ständigen Überprüfung und Überarbeitung (› Tab. L-10
Im europäischen PanCare-Netzwerk werden zurzeit nicht nur Nachsorgeempfehlungen formuliert und ein Patientenpass für den individuellen Gebrauch entwickelt, sondern auch in großen Patientenkohorten die wesentlichen Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter untersucht.
Dafür finanziert die Europäische Union im Framework Programme 7 zwei Projekte: PanCare Surfup (www.pancare.eu/ www.pancaresurfup.eu/) und das im April 2013 bewilligte PanCare Life. Beide Projekte sind inzwischen abgeschlossen und werden ausgewertet. Als drittes Projekt ist PanCareFollowup noch aktiv.
In Kooperation mit der International Guideline Harmonisation Group entwickelte Nachsorgeempfehlungen können global eingesetzt werden. Die deutsche VIVE-Studie beschäftigt sich mit der Erfassung und Auswertung von Spätfolgen nach Krebs im Kindes- und Jugendalter. Etwa 9000 ehemalige Patienten werden dazu angeschrieben und gebeten, ein umfangreiches Fragebogenpaket auszufüllen. Das Projekt verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der langzeitüberlebenden Patienten nachhaltig zu verbessern. VIVE-Kooperationspartner sind das Deutsche Kinderkrebsregister und das LESS-Register für Spätfolgen.

Transition in die Erwachsenenmedizin

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge ErwachseneTransitionEhemals krebskranke Kinder befinden sich nach erfolgreicher Behandlung in der Regel bis zum 18. Lebensjahr in regelmäßiger kinderonkologischer Nachsorge und Betreuung, auch wenn die onkologische Akutnachsorge abgeschlossen ist. In vielen Kliniken findet in dieser Zeit insbesondere mit zunehmendem Abstand zum Therapieende, bereits eine spätfolgenorientierte Nachsorge statt. Dies wird durch die Organisation der Kinderkliniken, die neben pädiatrischen Onkologen auch Spezialisten für pädiatrische Kardiologie, Endokrinologie, Pulmologie, Strahlentherapie und weitere Fachrichtungen in einer oder wenigen Kliniken vereint, erleichtert (124). An manchen Kliniken bleiben die Patienten auch weit über das 18. Lebensjahr hinaus in der kinderonkologischen Sprechstunde angebunden. Andere Kliniken vermitteln ihre erwachsen gewordenen Patienten an internistische Onkologen, die ab dem 18. Lebensjahr die Akutnachsorge übernehmen. Hiernach werden Patienten oftmals in die hausärztliche Routinebetreuung entlassen, da die Krebserkrankung als geheilt angesehen wird und daher keine regelmäßigen Kontrolluntersuchungen nötig erscheinen. Mit dem immer größer werdenden Wissen über Spätfolgen, die Jahre bis Jahrzehnte nach dem Abschluss der onkologischen Therapie neu auftreten können, ist es jedoch essenziell, diese Patienten langfristig anzubinden, um eine Früherkennung und -behandlung dieser Erkrankungen zu ermöglichen. Aufgrund der Diversität möglicher Spätfolgen, die nahezu alle Fachdisziplinen betreffen können, besteht kein natürliches Pendant in der internistischen Medizin zu einer kinderonkologischen Nachsorgesprechstunde. Es handelt sich bei dieser Patientengruppe um zumeist zum Zeitpunkt der Transition gesunde junge Erwachsene, die, ähnlich einer genetischen Prädisposition, ein gegenüber der Allgemeinbevölkerung deutlich erhöhtes Risiko für bestimmte Erkrankungen haben. Die Komplexität in der Betreuung dieser Patienten kann im hausärztlichen Umfeld oft nicht abgebildet werden, zumal die absolute Anzahl dieser Patienten gering ist, sodass viele Hausärzte keine oder nur wenige junge Survivor betreuen. Als Folge dieser Schwierigkeiten in der Transition ist die Versorgung der erwachsenen Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter in vielen Ländern ungenügend (125).

Multidisziplinäre Versorgungsstrukturen in Deutschland

krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsenemultidisziplinäre VersorgungsstrukturenUnterschiedliche Versorgungsmodelle wurden entwickelt, um eine langfristige Versorgung der ehemals krebskranken Kinder und Jugendlichen zu ermöglichen. So sind Strukturen der gemeinsamen Langzeitnachsorge zwischen Hausärzten und onkologischen Zentren, hausarztgeführte Modelle und an große Kliniken angeschlossene multidisziplinäre Nachsorgeteams entstanden (126). Die Zufriedenheit der Patienten mit der angebotenen Versorgung ist dabei maßgeblich von der Koordination der relevanten Untersuchungen, der Kommunikation der beteiligten Ärzte im Team sowie deren Kenntnissen über Spätfolgen und Langzeitnachsorge abhängig. An vielen Standorten werden heute multidisziplinäre Teams bevorzugt, die Vorsorgeuntersuchungen für verschiedene Spätfolgen an einem Tag anbieten und durch die Spezialisierung eine hohe Expertise in der Versorgung dieser Patienten erlangen (127). Das Kernteam besteht dabei aus einem pädiatrischen Onkologen sowie einem Internisten, die durch psychosoziale Mitarbeiter und Sprechstundenkoordinatoren unterstützt werden. In einem Klinikum der Maximalversorgung wird dieses Team um Fachärzte unterschiedlicher Disziplinen ergänzt, die bei Bedarf konsiliarisch hinzugezogen werden können. Ein erfahrener niedergelassener Schwerpunktpädiater/Kinder- und Jugendarzt bis zum 18. Lebensjahr oder ein Hausarzt ab dem 18. Lebensjahr kann in enger Kooperation mit einem solchen multiprofessionellen interdisziplinären Behandlungsteam im Nachsorgezentrum zusammenarbeiten und sich an Nachsorge- und Vorsorgeuntersuchungen nach Abstimmung beteiligen. Innerhalb des Nachsorgeteams kann eine geregelte Transition der Patienten aus der pädiatrisch-onkologischen in die internistische Versorgung gestaltet werden. Hierbei tritt der Pädiater in der klinischen Versorgung, die durch den Internisten übernommen wird, zunehmend in den Hintergrund. Damit die Erkenntnisse aus der Langzeitnachsorge in die Entwicklung neuer Therapiestudien übernommen werden können, ist eine langfristige pädiatrische Begleitung dieser Sprechstunden wünschenswert. Ergänzende Maßnahmen wie Lebensstilinterventionen zur Risikoreduktion und Prävention möglicher Spätfolgen können an den Zentren ebenfalls angeboten werden.
Somit kann eine lückenlose Langzeitnachsorge dieser Patienten gelingen, Spätfolgen können frühzeitig erkannt, behandelt und den Geheilten ein möglichst normales Leben ermöglicht werden (126). Die aktuellen (Langzeit-)Nachsorgeempfehlungen für heute erwachsene ehemals krebskranke Kinder im deutschsprachigen Raum sind publiziert und den nationalen und internationalen Nachsorgeempfehlungen, u. a. der International Guideline Harmonisation Group www.ighg.org, angepasst (124).

Verfahren zur Konsensfindung

Informeller Konsensus. Im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin (DGKJ) erstellt durch die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH).
Autoren
Jörn Dirk Beck, Erlangen; Gabriele Calaminus, Bonn; Judith Gebauer, Lübeck; Birgit Hahn, Erlangen; Thorsten Langer, Lübeck; Sonja Schuster, Erlangen; Antoinette am Zehnhoff-Dinnesen, Münster
Mitglieder der Expertengruppe
S. Bielack (Stuttgart) (GPOH), J. D. Beck (GPOH), C. Bokemeyer (Hamburg) (DGHO), G. Calaminus (GPOH), H. G. Dörr (Erlangen) (APE), H. Jürgens (Münster) (GPOH), P. Kaatsch (Mainz) (GPOH, DMDS), A. am Zehnhoff-Dinnesen (Münster) (DGPP), T. Langer (Lübeck) (GPOH), R. Rossi (Berlin) (APN), P. Melchior (Homburg) (DEGRO, APRO), S. Schuster (Erlangen) (GPOH), L. Wojnowski (Mainz) (GPOH), E. Koscielniak (Stuttgart) (GPOH), B. Timmermann (Essen) (DEGRO, APRO)
Beratende wissenschaftliche medizinische Fachgesellschaften
  • DGKJDeutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin

  • GPOHGesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

  • GHODeutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie

  • APEArbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Endokrinologie

  • DMDSDeutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

  • DGPPDeutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie

  • APNArbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Nephrologie

  • DEGRODeutsche Gesellschaft für Radioonkologie

  • APROArbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Radioonkologie

Leitlinienkoordination
Ursula Creutzig (Hannover), Stephan Lobitz (Koblenz)
Erste Fassung: 1997
Zweite Fassung: 10/2001
Dritte Fassung: 01/2005
Vierte Fassung: 08/2008
Fünfte Fassung: 06/2013
Sechste Fassung: 04/2021
Nächste Aktualisierung geplant: 04/2026

Adressen

Autorinnen/Autoren
Prof. Dr. med. Jörn Dirk Beck
Abteilung für pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Kinder- und Jugendklinik
Universitätsklinikum Erlangen
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
Dr. med. Gabriele Calaminus
Zentrum für Kinderheilkunde
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Universitätsklinikum Bonn
Venusberg-Campus 1, Gebäude 33
53127 Bonn
Dr. Judith Gebauer
Medizinische Klinik 1
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Dr. med. Birgit Hahn
Medizinische Klinik 5
Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie
Universitätsklinikum Erlangen
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
Prof. Dr. Thorsten Langer
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein – Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Dr. med. Sonja Schuster
Abteilung für pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Kinder- und Jugendklinik
Universitätsklinikum Erlangen
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
Univ.-Prof. Dr. med. Antoinette am Zehnhoff-Dinnesen
Klinik für Phoniatrie und Pädaudiologie
Universitätsklinikum Münster
Malmedyweg 15
48149 Münster

Literatur

Literatur

1.

Die Literaturverweise zum Beitrag finden Sie in der Online-Version unter www.elsevier.de/leitlinien-paediatrie.

2.

1.Kinderkrebsregister, Jahresbericht 2018. http://www.kinderkrebsregister.de/, 2018.

3.

2.Creutzig, U., et al., Krebserkrankungen bei Kindern – Erfolg durch einheitliche Therapiekonzepte seit 25 Jahren. Dt. Ärzteblatt, 2003(100): p. A842–852.

4.

3.Oeffinger, K., et al., Childhood Cancer Survivor: chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med, 2006(355): p. 1572–1582.

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4.Armstrong, G., et al., Late mortality among 5-year survivors of childhood cancer: a summary from the Childhood Cancer Survivor Study. Clin Oncol, 2009(27): p. 2328–2338.

6.

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