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B978-3-437-23149-0.00020-2

10.1016/B978-3-437-23149-0.00020-2

978-3-437-23149-0

Selbsthilfeansätze in der Selbsthilfe(gruppen):AnsätzePsychiatrie

Tab. 20.1
Selbsthilfeansatz Ausmaß der Selbsthilfe Profession. Unterstützung
Individuell XXX X
Interaktiv XX XX
Kooperativ X XXX

Selbsthilfeorganisationen in Deutschland, Österreich und der Selbsthilfe(gruppen):AdressenSchweiz

Tab. 20.2
Verband Anschrift Telefon/Fax Homepage/E-Mail
Europäische Föderation von Organisationen der Angehörigen psychisch Kranker (EUFAMI), Deutsche Sektion c/o Annegret Eck
Uerdinger Str. 26
40474 Düsseldorf
Tel: 0211–45 25 07
Fax: 0211–45 22 07
Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker (BApK) (Geschäftsführerin Leonore Julius) Oppelner Str. 130
53119 Bonn
Tel: 0228–71 00 24 00
Fax: 0228–65 80 63
Mo–Do 10–12 und 14–20
Fr 10–12 und 14–18 Uhr
www.bapk.debapk@psychiatrie.de
www.bapk.debapk@psychiatrie.de
BApK: „Seelefon“–Service für Angehörige Tel: 0228–71 00 24 24
Mo–Do 10–12 und 14–20
Fr 10–12 und 14–18 Uhr
beratung.bapk@psychiatrie.de
beratung.bapk@psychiatrie.de
Hilfe für Angehörige psychisch Erkrankter (HPE) Bernardgasse 36/4/14
1070 Wien
Österreich
Tel: 043–1–52 64 202 und 043–1–52 67 854
Fax: 043–1–52 64 200
Mo, Mi, Do 9–12 und 15–18 Uhr
Fr 9–12 Uhr
www.hpe.at
Dachverband der Vereinigungen der Angehörigen von Schizophrenie-/Psychisch-Kranken (VASK Schweiz) Engelgasse 84
4052 Basel
Schweiz
Tel: 031–61–27 11 640 www.vask.chinfo@vask.ch

Selbsthilfeadressen von Selbsthilfe(gruppen):AdressenSelbsthilfe(gruppen):AdressenBetroffenen

Tab. 20.3
Verband Anschrift Telefon/Telefax Homepage/E-Mail
Bundesverband Psychiatrie-Erfahrener (BPE e.V.) Geschäftsstelle Wittener Str. 87
44789 Bochum
Tel: 0234–68 70 55 52
Mo + Do 10–13 Uhr
www.bpe-online.de/
kontakt-info@bpe-online.de
BPE-Psychopharmaka Beratung Wittener Str. 87
44789 Bochum
Tel: 0234–64 05 102
Di 10–13 und 14–17 Uhr
Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen e.V. Oppelner Str. 130
53119 Bonn
Tel: 0228–69 17 59
Fax: 0228–65 80 63
www.psychiatrie.de/dachverband/
dachverband@psychiatrie.de
Selbsthilfezentrum München (SHZ) Westendstr. 68
80339 München
Tel: 089–53 29 56 11
Mo + Do 14–18 Uhr
Di + Mi 10–13 Uhr
www.shz-muenchen.de/kontakt
info@shz-muenchen.de
Münchner Psychiatrie-Erfahrene (MüPE) e.V. Thalkirchner Str. 10
80337 München
Tel: 089–260 230 25
Fax: 089–260 230 84
www.muepe.org
muepe-selbsthilfe@t-online.de
Netzwerk Stimmenhören e.V. (NeST) Schudomastr. 3
12055 Berlin-Neukölln
Tel: 030–78 71 80 68
Fax: 030–68 97 28 41
Di 15–17 Uhr
Mi 14–17 Uhr
http://stimmenhoeren.de/
stimmenhoeren@gmx.de
Emotions Anonymous (EA) Kontaktstelle Deutschland Katzbachstr. 33
10965 Berlin
030–7 86 79 84
Do 18–22 Uhr
www.ea-selbsthilfe.net/
info@emotionsanonymous.deWeglaufhaus
Weglaufhaus „Villa Stöckle“, Verein zum Schutz vor psychiatrischer Gewalt e.V. Postfach 280 427
13444 Berlin
Tel: 030–406 321 46
Fax: 030–406 321 47
www.weglaufhaus.de
weglaufhaus@web.de

Selbsthilfe

Josef Bäuml

  • 20.1

    Definition, Bedeutung und Aufgaben620

  • 20.2

    Selbsthilfe bei Angehörigen620

    • 20.2.1

      Rolle der Angehörigen620

    • 20.2.2

      Versorgungsleistungen der Angehörigen621

    • 20.2.3

      Selbsthilfeansätze und -aktivitäten622

    • 20.2.4

      Forderungen der Angehörigen623

  • 20.3

    Selbsthilfe bei Patienten624

    • 20.3.1

      Warum Selbsthilfe? – Sicht der Betroffenen624

    • 20.3.2

      Aktueller Stand der Betroffenenbewegung624

  • 20.4

    Selbsthilfe-Adressen625

    • 20.4.1

      Internetadressen625

    • 20.4.2

      Selbsthilfeorganisationen in Deutschland, Österreich und der Schweiz626

Definition, Bedeutung und Aufgaben

Selbsthilfe ist prinzipiell bei allen Diagnosegruppen sinnvoll.

DefinitionUnterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen außerhalb des professionellen Hilfesystems:
  • Verständnis und Akzeptanz für die Abweichung des eigenen Denkens und Handelns von der sog. Norm durch die anderen MitbetroffenenSelbsthilfe(gruppen)Angehörige:SelbsthilfePsychische Störungen:Selbsthilfe

  • Spezif. Strategien und Ressourcen durch eigene Psychiatrieerfahrung

  • Kann von Professionellen nicht in vergleichbarem Maße vermittelt werden

BedeutungBundesweit sind derzeit etwa 3 Mio. Menschen in 100.000 Selbsthilfegruppen unterschiedlichster Prägung engagiert.
Selbsthilfe ist in somatischen Fächern schon lange etabliert. Bei psychiatrischen Erkr. lange Zeit schambedingte Zurückhaltung. Bei Suchterkr. (AA-Gruppen!) ebenfalls weitverbreitet. In den letzten 3 Jahrzehnten stetiges Anwachsen der professionell bzw. semiprofessionell unterstützten Selbsthilfebewegung. Mittlerweile eine wichtige Säule der psychosozialen Versorgung. Die ausschließliche Unterstützung von chron. psychisch Kranken durch professionelle Helfer wäre nicht ausreichend und v. a. nicht bezahlbar.
Charakteristika und Aufgaben der SelbsthilfebewegungSelbsthilfe(gruppen):Aufgaben, Ressourcen
  • Gefühlen der Ohnmacht und Hilflosigkeit nicht allein ausgesetzt sein

  • Als außerordentlich erlebte eigene Erfahrungen werden „normalisiert“

  • Solidarität innerhalb einer Solidargemeinschaft

  • Kontrolle der professionellen Institutionen durch Angehörige und Pat.

  • Pos. Rückwirkung auf die „Kunden- und Nutzerorientierung“

  • Weckung des autonomen Selbsthilfepotenzials der Betroffenen

Selbsthilfespezifische Ressourcen und Strategien
  • Gesprächs- und Reflexionspartner finden

  • Wissensvermittlung

  • Krankheitserklärungen und Sinnfindung

  • Zugang zu Ressourcen

  • Aktivierung von Copingstrategien

  • Bekennende Beratung (Berater und zu Beratende sind gleich betroffen)

  • Erfahrungsaustausch

  • Entwicklung von Vergleichsmodellen

  • Ausbildung eines Ratgeber-Pools

  • Positivierung der eigenen Erfahrung im Sinne einer kompensatorischen Kompensatorische KompetenzKompetenz („aus der Not eine Tugend machen“)

  • Rollenangebote und Rollenwechsel wahrnehmen

  • Aktive Stigmaprophylaxe

Selbsthilfe bei Angehörigen

Rolle der Angehörigen

  • Selbsthilfe(gruppen):Angehörige, RolleAngehörige:SelbsthilfeFrüher Verkürzung der Angehörigenrolle auf Datenzulieferung bei Fremdanamnese.

  • Angehörige wurden zu wenig als Mitbeteiligte und Mitleidende, geschweige denn als Cotherapeuten und wesentliche Mitversorger wahrgenommen.

  • Aus „Ungehörigen“ wurden in den letzten Jahren „Zugehörige“, die ihren Pflichtanteil bei der Versorgung der psychisch Kranken einzubringen haben.

  • „Geberfunktion“ der Angehörigen: paternale bzw. partnerschaftliche Pflicht.

  • Angestrebt wird eine „cotherapeutische Behandlungspartnerschaft“ mit Profis.

  • Ökonomische „Arbeitsteilung“ zwischen Profis, Angehörigen und Betroffenen.

  • Selbsthilfe(gruppen):SubsidiaritätSubsidiarität: „So viel Autonomie wie möglich, so viel Unterstützung wie nötig“.

  • Bisher keine adäquate Entlohnung oder öffentliche Wertschätzung.

  • ⅔ der Angehörigen fühlen sich selbst „stark belastet“.

  • Häufig alleinlebende Mütter > 60 J. mit Söhnen > 40 J.!

  • Psychologisch-psychother. Unterstützung der betreuenden Angehörigen bis heute in der Routineversorgung nicht vorgesehen.

  • Aus dem „Mut der Verzweiflung“ entstand die SH-Bewegung der Angehörigen!

Untherapeutisches Auseinanderdriften der Selbstverwirklichungsinteressen der Angehörigen einerseits und den Bedürfnissen der Pat. andererseits.

HEE-Konzept (High-Expressed Emotions)

HEE-KonzeptHoher korrelativer Zusammenhang zwischen HEE-Verhalten von Angehörigen und stationärer Wiederaufnahme (Low-Expressed Emotions [LEE] : HEE = 30 % : 60 %):High-Expressed Emotions
  • Feindseligkeit

  • Kritik

  • Überfürsorglichkeit

Den Betroffenen ist ihr „dysfunktionales“ Verhalten mangels entsprechenden Hintergrundwissens über die Vulnerabilität der Pat. oft gar nicht bewusst. Umgekehrt können nicht ausreichend behandelte Pat. ein HEE-Verhalten ihrer Angehörigen provozieren! Psychoedukative Angehörigengruppen sollten zur Basisversorgung zählen, bei Bedarf zusätzlich verhaltensther. Familienther. notwendig.

Versorgungsleistungen der Angehörigen

Durch Psychopharmakother. seit 1960 kontinuierliche Rückkehr chron. psychisch Kranker von Krankenanstalten in gemeindenahe Umgebung. Heute leben ¾ der ehemals stationär Behandlungsbedürftigen außerhalb der Klinik. Trotz Symptomsuppression bleibt vielen chron. Kranken lange Zeit eine Vollremission verwehrt.
Viele Pat. leben (!) in den „blauen Alltag“ der Angehörigen hinein, ohne spezif. Förderung, ohne spezielle Aufgaben, ohne Sozialkontakte nach außen. Sie sind auf das kreative Fürsorgepotenzial der betreuenden Familienangehörigen angewiesen. Viele Angehörige fühlen sich überfordert und noch immer weitgehend allein gelassen.
Angehörige bestreiten ⅕ der Betreuungskosten aus eigener Tasche.

Selbsthilfeansätze und -aktivitäten

Unterschiedliche Selbsthilfeansätze bei Angehörigen
Tab. 20.1. Selbsthilfe(gruppen):Ansätze
  • Individuelle Ansätze: Betroffene/Angehörige werden für sich selbst nach dem Trial-and-Error-Prinzip initiativ, zunächst keine Unterstützung durch andere

  • Interaktive Selbsthilfeansätze: Betroffene/Angehörige werden zusammen mit anderen „Schicksalsgenossen“ initiativ und können dadurch Erfahrungsaustausch und Solidaritätsgefühle erleben

  • Kooperative Selbsthilfeansätze: Betroffene/Angehörige arbeiten mit professionellen Helfern zusammen, um das eigene Selbsthilfepotenzial zu verbessern

Selbsthilfeaktivitäten der Angehörigen
  • Angehörigenfürsprecher (Klinken, Reha-Einrichtungen etc.).Selbsthilfe(gruppen):Aktivitäten

  • Beschwerdestellen (Kliniken, KK, RV etc.)

  • Politische Gremienarbeit (sozialpsychiatrische Gremien wie z. B. PSAG, GPV, Psychiatrie-Beirat, Planungs- und Koordinierungsausschuss etc.)

  • Fachausschüsse (z. B. Wohlfahrtsverbände, Behörden, Qualitätszirkel von Kliniken, Beratung von KK, RV etc.)

  • Lobbyfunktion für Betroffene (Parteien, Kirchen, Gewerkschaften, Arbeitgeberverbände, Konzerne, KK, RV etc.)

  • Medienpolitische Gremien (Medienbeirat, Rundfunk und TV etc.)

  • Kooperation mit den Betroffenenbewegungen

  • Initiierung von Forschungsaktivitäten

  • Bürgerhelfer-Initiativen und Familienstiftungen

  • Trialogische Aktivitäten (Psychose-Seminare etc.)

  • Psychoedukative Interventionen (unifokale Gruppen nur für Angehörige, bifokale Gruppen für Pat. und Angehörige, familienther. Interventionen etc.)

  • Anti-Stigma-Anti-Stigma-AktionenAktionen (z. B. BASTA, SANE, ASAM, Open-the-Doors etc.)

Cotherapeutische Aktivitäten der Angehörigen
  • Angehörige für Angehörige (AfA): Erstberatung von „neuen“ Angehörigen

  • Angehörige informieren Angehörige (AiA): Co-Leiter in psychoedukativen Gruppen

  • „Peer-to-Peer“-Selbsthilfe(gruppen):Peer-to-Peer-GruppenGruppen: Angehörige führen nach entsprechender Schulung Informations- und Gesprächsgruppen für Angehörige durch

  • Leitung von Ausspracheabenden für besonders belastete Angehörige

  • Familienbarometer, Behandlungsvereinbarungen, Krisenhilfe, Übernahme der gesetzlichen Betreuung bei chron. Kranken etc.

Konkrete Angebote der Selbsthilfegruppen

  • Telefonberatung, Selbsthilfe(gruppen):AngeboteKrisentelefon

  • Telefonische Hotline für Betriebe, die psychisch Kranke beschäftigen

  • Einzel- und Gruppenberatung

  • Bereitstellung von Informationsmaterial

  • Fortlaufende Selbsthilfegruppen

  • Informationsveranstaltungen (Vorträge, Seminare, Tagungen)

  • Freizeitangebote (z. B. Ausstellungsbesuche, Ausflüge, Urlaubsreisen)

  • Arbeitsprojekte; Selbsthilfefirmen für psychisch Kranke

  • Krisenbegleitung von Familien mit chronifizierten Pat. mit mangelhafter Krankheits- und Behandlungseinsicht

  • Zusammenarbeit mit den Selbsthilfeorganisationen der Betroffenen

  • Beteiligung am Trialog (Psychose-Seminare, Anti-Stigma-Initiativen etc.)

Forderungen der Angehörigen

(Strategiepapier der Aktionsgemeinschaft der Angehörigen Psychisch Kranker e. V. [ApK] „Agenda 2006/2014“): Angehörige:Aktionsgemeinschaft, Forderungen
  • Strukturelle Rahmenbedingungen:

    • Beseitigung sozialrechtlicher Ungerechtigkeiten

    • Finanzierungsverpflichtung der prim. Kostenträger (KK, RV, nicht Sozialhilfe)

    • Beseitigung der Kostenträgervielfalt, Wegfall des Nachrangigkeitsprinzips

    • Übersichtliche Struktur und Planung aller Behandlungsbereiche regional

    • Verbindliche Einbeziehung psychisch Kranker und ihrer Familien in Planung

    • Versorgungsverpflichtung stationär, teilstationär und ambulant

    • Keine Verlagerung der Versorgungspflichten auf die betroffenen Familien!

  • Prinzipien der Versorgung:

    • Gleichstellung psychisch Kranker mit somatisch Erkrankten

    • Gemeindenahe Hilfen, gemeindepsychiatrische Verbände

    • Versorgungsverantwortung auch für „schwierige Pat.“ (Doppeldiagnosen, psychisch kranke Rechtsbrecher etc.)

  • Bausteine des Versorgungssystems:

    • Aufsuchende Krisenhilfe, niedrigschwellige Krisenbetten, auch am Wochenende

    • Institutsambulanzen an allen psychiatrischen Einrichtungen

    • Häusliche psychiatrische Pflege und psychiatrische Familienpflege

    • Aufbau von „psychosozialen Zentren“ mit betreutem Wohnen, Tagesstätten

    • Krankenkassenfinanzierte Beratungs- und Entlastungsangebote

    • Unabhängige Beschwerdestellen

    • Mehr Zeit für Arztgespräche in der Klinik

  • Arbeit und Beschäftigung:

    • Individuelle Arbeits- und Beschäftigungsangebote

    • Regionale Verantwortung und Steuerung der Arbeitsrehabilitation

    • Begleitende Ausbildungshilfen in Betrieben

    • Berufliche Trainingszentren; Integrationsbetriebe; Reha-Einrichtungen

    • Schwerbehinderten-Ausweis nicht als Voraussetzung für Unterstützung

    • Inklusion psychisch Kranker

  • Entwicklung der FamilienselbsthilfeFamilienselbsthilfe:

    • Ausbau von Service-Angeboten (individuelle Beratung, Telefon-Hotline etc.)

    • Familienstiftung Psychiatrie

    • Beratung und Information für Politiker, Entscheidungsträger, Öffentlichkeit

Selbsthilfe bei Patienten

Warum Selbsthilfe? – Sicht der Betroffenen

… uns wird zuallerletzt die Chance auf Arbeit eingeräumt, dafür haben wir das Privileg, als erste gekündigt zu werden … nicht selten vom Vorwurf der Faulheit belauert … statt Achtung soziale Ächtung … Da jeder Mensch von dieser Erkrankung betroffen werden kann … übernehmen wir … jene Aufgabe, die den 99 % erspart geblieben ist. Und das gehört, wenn schon nicht anerkannt, so doch respektiert … Psychiatrie-Erfahrene haben daher allen Grund, sich selbstbewusst in dieser Gesellschaft zu bewegen.

Wörishofer G (2006). Unbeirrbar. 6/06, Nr. 14, S. 7

Selbsthilfe(gruppen):PatientenDieses Selbstzeugnis eines Psychiatrie-Erfahrenen beschreibt sehr eindrücklich und nüchtern das Gefangensein der Betroffenen im Geflecht der Erkrankung. Trotz Angewiesenseins auf fremde Hilfe kommt viel Selbstachtung zum Vorschein. Die Akzeptanz der Erkr. und bestmögliche Bewältigung ist eine großartige Leistung. Dies wird von der leistungsorientierten Gesellschaft aber oft nur unter dem Blickwinkel des Defizitären und nicht des Geleisteten betrachtet.
Betroffene sind darauf angewiesen, sich die Anerkennung gegenseitig zu geben und das Recht auf Unterstützung auf „Augenhöhe“ einzufordern. Das Gefühl der Hilflosigkeit und geringen Wertschätzung kann sich durch Selbsthilfe-Initiativen ins Gegenteil verkehren.
Wichtiges Signal für alle Erkrankten: „Wir sind wer“, „wir können uns um uns selbst kümmern und sind nicht nur passiv-inaktive Almosenempfänger“.

Aktueller Stand der Betroffenenbewegung

  • Organisation des BPE e. V. (Bundesverband der Psychiatrie-Erfahrenen): Bundesverband der Psychiatrie-Erfahrenen (BPE)BPE (Bundesverband der Psychiatrie-Erfahrenen)

    • Mitgliedschaft mit Stimmrecht: „Wer selber Psychiatrie-Patient ist/war“

    • Vorstand: sieben gleichberechtigte Mitglieder, je zwei vertreten den Verein „gerichtlich und außergerichtlich“

    • Erweiterter Vorstand: 16 Mitglieder, werden jeweils direkt von den einzelnen Landesorganisationen gestellt

    • Wahlperiode: 2 J.

    • Mitgliederstand: 1.500 auf Bundesebene

    • Ähnliche Zahl auf Landesebene

    • 14 Landesorganisationen mit etwa 100 lokalen Gruppen

    • Gesamtzahl der organisierten Psychiatrie-Erfahrenen etwa 3.000

    • Organisationsgrad: etwa 1 % (400.000 Personen mit F2 aktuell behandlungsbedürftig)

  • Auszüge aus der Satzung des BPE:

    • Eigene Sichtweisen und Erfahrungen mit Psychiatrie zum Ausdruck bringen

    • Eigene Forderungen in der Öffentlichkeit formulieren und durchsetzen

    • Hilfe zur Selbsthilfe geben

    • Interessenvertreter für die jahrzehntelang Hospitalisierten

    • Erfahrungsaustausch untereinander

    • Gesundheitspolitische Mitwirkung

    • Anlaufstelle für Beschwerden sein, über Rechte informieren

    • Aufarbeitung der NS-Psychiatrie-Verbrechen

    • Aufdeckung von Verfolgung mithilfe der Psychiatrie in der ehemaligen DDR

    • Ombudsleute in der Psychiatrie schaffen (Psychiatrie-Erfahrene)

  • Hilfe- und Beratungsangebote des BPE:

    • Telefonischer Kontakt: Mo + Di 10:00–13:00 Uhr (0234–68 70 55 52)

    • Psychopharmaka-Beratung: Di 10:00–17:00 Uhr (0234–64 05 102)

    • Rechtsberatung

    • Rechtsvertretung in Psychiatrie-Angelegenheiten

    • Vorausverfügungen

    • Akteneinsicht ermöglichen

    • Sozialhilfeberatung

    • Selbsthilfegruppen, Beschwerde- und Schlichtungsstellen, Publikationen

    • Homepage: www.bpe-online.de

  • Politische Ebenen der Mitarbeit von Psychiatrie-Betroffenen:

    • Patientenfürsprecher (Kliniken, Rehabilitationseinrichtungen etc.)

    • Beschwerdestellen (Kliniken, KK, RV-Träger etc.)

    • Politische Gremienarbeit (Gemeinden, Medienbeirat etc.)

    • Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft (PSAG)

    • Gemeindepsychiatrischer Verbund (GPV)

    • Psychiatrie-Beirat

    • Planungs- und Koordinierungsausschüsse für psychiatrische Versorgung etc.

    • Fachausschüsse (z. B. Wohlfahrtsverbände, Behörden, etc.)

    • Lobbyfunktion für Betroffene (Parteien, Kirchen, Gewerkschaften, etc.)

    • Bürgerhelfer-Initiativen (Mitwirkung in komplementären Einrichtungen etc.)

    • Psychose-Seminare (Kooperation mit Angehörigen und Professionellen)

    • Psychoedukative Interventionen (Peer-to-Peer-Gruppen etc.)

    • Anti-Stigma-Aktionen (z. B. BASTA, SANE, ASAM, Open-the-Doors etc.)

    • Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)

Selbsthilfe-Adressen

Internetadressen

  • www.bpe-online.de (Bundesverband der Psychiatrie-Erfahrenen e. V.).Selbsthilfe(gruppen):Internetseiten

  • www.eufami.org (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness, Europäische Föderation von Organisationen der Angehörigen psychisch Kranker)

  • www.kompetenznetz-schizophrenie.de (BMBF, Info für Betroffene und Angehörige)

  • www.psychiatrie.de (Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e. V., Psychiatrie-Erfahrene, Dachverband psychosozialer Hilfsvereine etc.)

  • www.psychiatrie-aktuell.de (Informationsportal mit Unterstützung durch BVDN, BApK, Janssen-Cilag GmbH, Schattauer Verlag, Elsevier Urban & Fischer)

  • www.lichtblick-newsletter.de (Mitteilungsorgan des Betroffenenvereins in Rostock)

  • Chatrooms für Betroffene/Angehörige

  • www.psychose.de (bipolare und schizophrene Erkr.)

Selbsthilfeorganisationen in Deutschland, Österreich und der Schweiz

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