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Elsevier GmbH

Ethik in Praxis und Forschung

Judith Beier

18.1

Ethik als Teildisziplin der Philosophie434
- 18.1.1
  Ziele der Ethik434
- 18.1.2
  Begriffsbestimmungen: Moral, Ethik und Ethos434
- 18.1.3
  Angewandte Ethik435
18.2

Ethik in der Sprachtherapie436
- 18.2.1
  Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen Arztethik und Ethik in der Sprachtherapie436
- 18.2.2
  Medizinethische Prinzipien436
- 18.2.3
  Ethisch-moralische Reflexion in der Sprachtherapie437
- 18.2.4
  Klinische Ethik-Komitees440
18.3

Ethik in der sprachtherapeutischen Forschung441
- 18.3.1
  Moralische Werte in der (medizinischen) Forschung441
- 18.3.2
  Informed consent442
- 18.3.3
  Forschung mit Kindern443
- 18.3.4
  Ethikkommissionen444

18.1

Ethik als Teildisziplin der Philosophie

Die Philosophie als Geisteswissenschaft versteht sich als Orientierungs- und Reflexionswissenschaft. Ihr Ziel besteht darin, „die Zeit, in der wir leben, zu begreifen, d. h. auf Begriffe zu bringen“ (Schulz 2011, S. 29). Der Frage „Was sollen wir tun?“ widmet sich die Moralphilosophie, die EthikEthik. Ethik (griech. das sittliche Verständnis) befasst sich mit der Moral, insbesondere hinsichtlich ihrer Begründbarkeit. Sie untersucht und beschreibt menschliches Handeln und Zusammenleben und sucht nach begründeten Antworten auf die Frage, was der Mensch tun soll. Bereits in der Antike befassten sich Menschen mit der Frage danach, was gutes Handeln ist und wie sie in einer Gemeinschaft neben- und miteinander Glückseligkeit finden können. So beschrieb Aristoteles (384–322 v. Chr.) als Naturwissenschaftler, Philosoph und Erzieher die Ethik als Teil der praktischen Philosophie.

„Ethisches Handeln folgt dem Allgemeinheits- bzw. Universalisierungsprinzip […]“ (Schulz 2011, S. 32). Unter reflektiertem ethisch-moralischem Handeln wird verstanden (Schulz 2011), dass:

•
die Interessen aller an einer Situation Beteiligten berücksichtigt werden
•
den Interessen des Gegenübers das gleiche Gewicht wie den eigenen Interessen zugeschrieben wird
•
individuelle Sympathien sowie Freundschafts- und Feindschaftsverhältnisse für ein ethisch-moralisches Urteil nicht von Belang sind
•
jede andere vernünftige Person unter ähnlichen individuellen und situativen Gegebenheiten ebenso handeln und urteilen würde

18.1.1

Ziele der Ethik

Die Ethik:ZieleEthik selbst formuliert keine konkreten Handlungsanweisungen für gutes Handeln. Vielmehr fragt sie danach, was eine Handlung zu einer guten Handlung macht. Sie:

•
beschreibt systematisch-methodisch das menschliche Handeln
•
befasst sich dabei mit der Qualität von Handlungen
•
setzt sich mit den Begriffen Moral, das Gute, Pflicht, Sollen, Erlaubnis und menschlicher Freiheit auseinander
•
will weder moralisieren noch idealisieren, vielmehr sucht sie nach Aussagen, die objektiv verbindlich sind

Die deskriptive Ethik beschreibt dabei die real geltenden Wertvorstellungen einer Gemeinschaft oder der Gesellschaft. Die normative Ethik formuliert darüber hinaus Kriterien, um eine Handlung hinsichtlich ihres moralischen Anspruchs zu prüfen, und äußert sich damit auch dazu, wie es sein soll (Schulz 2011).

18.1.2

Begriffsbestimmungen: Moral, Ethik und Ethos

Häufig werden folgende Begriffe synonym verwendet, obwohl ihnen unterschiedliche Konzepte zugrunde liegen:

Die Moral (lat. Sitte)Moral (Sitte) beschreibt existierende Handlungsmuster, -konventionen, -regeln oder -prinzipien bestimmter Individuen, Gruppen oder Kulturen. Für den Einzelnen gelten individuelle Bewertungen, die sich auf Zustände oder Handlungsweisen beziehen. Die Haltung eines Menschen zu Schwangerschaftsabbrüchen stellt so eine moralische Bewertung dar. Die gesellschaftliche Moral beinhaltet Werte, die mehrheitlich in einer Gesellschaft herrschen, diese stellen gesellschaftliche Positionen dar. Bedeutsame gesellschaftliche Werte werden im Rechtssystem (in Form von Gesetzen) normiert (Neitzke 2013).

Die Moral ist die Summe aller Werte eines einzelnen Menschen oder einer Gesellschaft.

Ethik hingegen befasst sich mit Moral, sie findet immer dann statt, wenn moralische Haltungen, Normen oder Bewertungen individuell oder in einer Gruppe reflektiert und diskutiert werden (Neitzke 2013).

„Ethik stellt u.a. ein System zur Begründung von moralischen Regeln dar. In diesem Sinne leistet Ethik einen Beitrag zur Verständigung und Einigung über moralische Herausforderungen“ (Neitzke 2013, S. 10).Ethik:moralische Regeln

Der Duden definiert EthosEthos (griech. Gewohnheit, Gesittung, Charakter) als eine „vom Bewusstsein sittlicher Werte geprägte Gesinnung“ oder „Gesamthaltung“, als „ethisches Bewusstsein“ oder auch als Ethik im Sinne der Gesamtheit sittlicher Normen und Maximen, die einer (verantwortungsbewussten) Einstellung einer Person zugrunde liegen (Duden 2014). Schon Aristoteles verstand unter Ethos die reflektierte Charakterhaltung und Denkweise eines vernunftbegabten Menschen, der sich nicht unreflektiert von traditionellen Normen und Wertvorstellungen einer Gemeinschaft oder Gesellschaft leiten lässt (Schulz 2011).

Ethos meint eine moralische Gesamthaltung, die aus den Lebensgrundsätzen einer Gesellschaft (z. B. der Berufsethos) oder eines Menschen besteht.

18.1.3

Angewandte Ethik

Unter angewandter Ethik Ethik:angewandtewerden bereichsspezifische, sog. Bereichs- oder Bindestrichethiken verstanden. Auf der Grundlage der allgemeinen, philosophischen Ethik beschäftigen sich Bereichsethiken mit den Erkenntnissen und Problemen spezifischer Fachgebiete. Die Notwendigkeit ihrer Formulierung wird durch modernen Fortschritt in bestimmten Fachbereichen und damit verbundenen neuen ethisch-moralischen Fragen erklärt (Vieth 2006). Ihre Bezeichnungen sind – entgegen vielen anderen Begriffen in der Philosophie – ungeschützt (ebd.). So strebt die Bioethik, die 1971 durch den Onkologen Rennselaer Potters eingeführt wurde, die Synthese von Naturwissenschaften und der Moralphilosophie an. Sie umfasst neben der Bio-Medizinischen Ethik auch die Tierethik und die ökologische Ethik und nimmt sich damit ethisch-moralischen Bewertungen von Eingriffen jedweder Art in pflanzliches, tierisches und menschliches Leben sowie der Forschung in diesen Bereichen an (Schulz 2011). In einer moderneren und engeren Betrachtung beschränkt sich die Bioethik auf die medizinische Ethik, die aus der traditionellen Arztethik hervorgeht und sich zentral damit beschäftigt, was Ärzte zum Wohl ihrer Patienten tun bzw. nicht tun sollen (ebd.). Heute wird die Medizinethik in die drei Bereichsethiken gegliedert (Neitzke 2013):

•
Klinische Ethik (Ethik der Patientenversorgung)
•
Public Health Ethic (Ethik in Gesundheitswesen und -politik)
•
Forschungsethik (Innovationen in der Gesundheitsversorgung)

Die Ethik der Sprachtherapie ist eng verbunden mit der Ethik des Gesundheitswesens (Schulz 2011). Ein aus der Berufsgruppe der Sprachtherapeuten formulierter Begriff für eine Bereichsethik als „Ethik der Sprachtherapie“ existiert bis dato offiziell nicht.

18.2

Ethik in der Sprachtherapie

18.2.1

Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen Arztethik und Ethik in der Sprachtherapie

Kathrin Schulz formuliert in der bisher einzigen spezifischen Publikation zu Sprachtherapie:EthikEthik:SprachtherapieEthik in der Sprachtherapie Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen arztethischen Aspekten und einer Ethik, wie sie für die Sprachtherapie denkbar wäre (Schulz 2011):

•
Sprachtherapeuten als medizinische Heilberufler sind in ihrem Handeln, wie der Arzt auch, bestimmt durch eine Ethik des Heilens
•
ethisch relevante Fragen nach dem Umgang mit (schwierigen) Patienten, ihren Angehörigen, dementen und/oder nicht-einwilligungsfähigen Patienten und Therapieabbrüchen betreffen beide Disziplinen. Der interpersonelle Kontakt zwischen Therapeut und Patient ist allerdings stärker ausgeprägt als bei einer gewöhnlichen Arzt-Patient-Beziehung
•
ein wesentlicher Unterschied zur Medizin besteht darin, dass Sprachtherapeuten seltener mit lebensbedrohlichen Erkrankungen konfrontiert sind. Lebenserhaltende Maßnahmen in der Medizin sind normativ und damit ethisch legitim; sie bedürfen keiner weiteren Handlungsbegründung. In der Sprachtherapie hingegen betreffen die Interessen von Patienten schwerpunktmäßig psychologische, subjektive Empfindungen und bedürfen deshalb einer externen Legitimation durch Ärzte (die dem subjektiven Interesse in Form einer Diagnose normative Kraft verleihen) und Krankenkassen (die die Kosten einer Behandlung tragen)
•
die medizinischen Heilberufe besetzen aktuell und zukünftig noch stärker die Arbeitsfelder der Rehabilitation und Prävention. Hier ergeben sich besondere ethische Konflikte, die sich von der kurativen Medizin unterscheiden

18.2.2

Medizinethische Prinzipien

Die Principles of Biomedical Ethics (Beauchamp und Childress 2012) medizinethische Prinzipiensind drei bzw. vier abstrakte Prinzipien eines Modells für biomedizinische Entscheidungsfragen und wurden erstmals 1977 publiziert. Primär für die biomedizinische Forschung formuliert, nehmen sie ebenfalls Einfluss auf die ethisch-moralische Reflexion klinischen Handelns:Principles of Biomedical Ethics

•
Respekt vor dem Selbstbestimmungsrecht von Personen (respect for autonomy): Freiheitsrechte des Patienten müssen geachtet, die Mitwirkung an Entscheidungen im medizinischen Prozess muss dem Patienten ermöglicht werden. Das Autonomieprinzip findet seinen Ausdruck in der Notwendigkeit eines informierten Einverständnisses (informed consent) vor jeder medizinischen Respekt vor dem Selbstbestimmungsrecht von Personen (respect for autonomyHandlung
•
Wohltun (beneficence) und Nichtschaden (nonmaleficence): Nutzen und Schaden einer medizinischen Handlung müssen abgewogen werden. Schaden kann hier sowohl als Schädigung i. S. einer negativen Auswirkung auf die Gesundheit eines Menschen wie auch als Belastung, d. h. eine Störung des Gesamtbefindens, definiert werden. Das Prinzip des Nichtschadens steht häufig in Wechselwirkung zum Autonomieprinzip: So kann ein Patient in eine Therapie einwilligen, die zwar belastend, langfristig aber von Nutzen sein Nichtschaden (nonmaleficence)Gerechtigkeit (justice)kannWohltun (beneficence)
•
Gerechtigkeit (justice): Leistungen in der Gesundheitsversorgung müssen gerecht verteilt sein

Ergänzt werden diese Prinzipien erster Ordnung durch Prinzipien zweiter Ordnung wie Vertraulichkeit, Verschwiegenheit, Privatheit und Wahrhaftigkeit (Schulz 2011).

„Die Geltung dieser Prinzipien lässt sich […] aus dem Gedanken der Würde und Selbstzweckhaftigkeit von Personen entwickeln“ (Heinrichs 2013, S. 25). Dieses Würdeprinzip findet sich z. B. im Ethikkodex des Berufsverbands logopädieaustria wieder, sowohl für die allgemeine Berufserfüllung als auch in der sprachtherapeutischen Forschung im Speziellen (Heinrichs 2013). Für Berufszugehörige des dbl finden sich Formulierungen zur Menschenwürde in der Präambel der Berufsordnung des Deutschen Bundesverbandes für Logopädie e. V. aus dem Jahr 1998.

Kritisch am Vier-Prinzipien-Modell betrachtet Schulz (2011) die fehlende Rangordnung der Prinzipien im Fall eines Konflikts zwischen diesen sowie die beliebige Dehnbarkeit ihrer Inhalte. Dennoch gelten die Grundgedanken, die ihnen zugrunde liegen, über den Bereich der Medizin hinaus auch für alle anderen Heil- und Therapieberufe und finden sich in sprachtherapeutischer Literatur wieder (ebd.).

18.2.3

Ethisch-moralische Reflexion in der Sprachtherapie

Gegenstand der ethisch-moralischen Sprachtherapie:ethisch-moralische ReflexionReflexion von Sprachtherapeuten sind die Handlungsfelder Diagnostik, Therapie, Beratung sowie Wissenschaft und Forschung. Jede ethische Reflexion in der Sprachtherapie muss die systematischen Umstände (andere Akteure und Institutionen des Gesundheitswesens) mit einschließen (Schulz 2011).

Berufsordnung und -kodex

Berufliche Berufsordnung und -kodexWerte und Normen ergeben sich für eine einzelne Person aus der Zugehörigkeit zu seiner Berufsgruppe. Sie dienen als Leitvorstellungen und Orientierungsmaßstäbe und werden innerhalb der Berufsgruppe als bedeutsam erachtet; festgeschrieben sind diese Werte und Normen durch den Berufskodex, der auch als Ethikkodex bezeichnet wird (Lauber 2007). Im Berufskodex sind ethische Prinzipien und Regeln – bezogen auf die Werte und Ziele eines Berufes – sowie notwendige Voraussetzungen, die das berufliche Handeln fördern und reflektieren, zusammengefasst.

Die Berufsordnung des Deutschen Bundesverbandes für Logopädie wurde aus dem europäischen Ethikcode abgeleitet und soll von Berufsangehörigen eingehalten werden (dbl 2010). Das Rahmenpapier des europäischen Dachverbands „Committee of Speech and Language Therapists in the European Community“ (CPLOL) Committee of Speech and Language Therapists in the European Community (CPLOL)von 2009 beinhaltet folgende Festlegungen zu ethisch-moralischem Handeln in der Sprachtherapie und nimmt dabei Bezug auf die biomedizin-ethischen Prinzipien von Beauchamp und Childress (2012):

EigenverantwortungEigenverantwortung

•
professionelles Verhalten
•
Verantwortung gegenüber Patienten und Klienten
•
Vertraulichkeit
•
Verantwortung gegenüber Kollegen
•
Verantwortung gegenüber der Gesellschaft
•
ethische Richtlinien für Forschung

Der dbl (2010) beschreibt die Bewusstmachung und Durchsetzung ethischer Grundgedanken innerhalb der Berufsgruppe aufgrund finanzieller Probleme der Versorgung in Form aktueller Rationierung von Heilmitteln im Gesundheitswesen als dringend notwendig. Weitere ethische Herausforderungen ergeben sich laut Berufsordnung und -leitlinien auch durch die Arbeit von Logopäden mit Menschen anderer Kulturen und durch unterschiedliche berufliche Rollen der Berufsausübenden (Arbeitsgeber, Lehrende, Forschende etc.).

Zusammenfassend berücksichtigen und verwirklichen Sprachtherapeuten:ethische PrinzipienSprachtherapeuten in ihrer Arbeit folgende Momente (Schulz 2011):

•
Ethische Prinzipien (auch als therapeutisches Ziel): therapeutisches Handeln folgt dem Prinzip der Leidensminderung und des Heilens. Es verwirklicht Selbstschätzung, Fürsorge und Gerechtigkeit. Sprachtherapeuten übernehmen Verantwortung für sowohl vorausgesehene und prinzipiell voraussehbare Folgen als auch für nicht sicher auszuschließende Spätfolgen ihres Handelns
•
Fähigkeiten des Handelnden: Sprachtherapeuten:Fähigkeiten des HandelnsSprachtherapeuten besitzen kognitive und emotionale Kompetenzen hinsichtlich einer differenzierten Urteilsbildung
•
Therapeutische Grundhaltung: Sprachtherapeuten:therapeutische Grundhaltungdie Haltung eines Sprachtherapeuten ist durch Empfänglichkeit für die Bedürfnisse des Gegenübers sowie von Achtsamkeit geprägt
•
Außermoralische Befähigung (und damit selbst Objekt ethisch-moralischer Reflexion): Sprachtherapeuten verfügen über Fachkompetenz und erneuern und erweitern ihr Wissen Sprachtherapeuten:außermoralische Befähigungfortlaufend

Ethik in der Diagnostik

Die sprachtherapeutische Ethik:in der DiagnostikDiagnostik:EthikDiagnostik sucht systematisch nach Entscheidungsgrundlagen für Initiierung und Argumentation von Therapiemaßnahmen (Schulz 2011). Therapeutische Interventionen müssen durch eine ärztliche Diagnose legitimiert werden; Wieland (1975, zit. in Schulz 2011) spricht hier von Diagnosezwang. Dieser ergibt sich auch auf Seiten des Patienten; auf der Basis gesellschaftlicher Betrachtung von Normalität und Krankheit als Abweichung von der Norm bewerten auch Patienten ihre Symptome und kommen mit Voreinstellungen zum Arzt oder Therapeuten (Schulz 2011). „Die Diagnose vermittelt zwischen einem medizinischen und gesellschaftlichen Verständnis von Gesundheit und Krankheit“ (Schulz 2011, S. 148).

Mögliche ethisch-moralische Konflikte in der Diagnostik

•

Diagnostik:ethisch-moralische KonflikteDiagnostizierenSprachtherapie:ethisch-moralische Konflikte ist etwas Alltägliches: Menschen schätzen sich fortlaufend anhand weniger beobachtbarer Merkmale gegenseitig ein und „machen sich ein Bild“ des Gegenübers. Dieses Bild ist lücken- und oft fehlerhaft, gewöhnlich wird dieser Umstand reflektiert. Eine wissenschaftliche Diagnose hingegen erhebt einen Objektivitätsanspruch; sie macht anhand weniger Testitems eine Aussage über die getestete Person. Diese „Anmaßung“ sollten Sprachtherapeuten reflektieren
•

die Rollenverteilung zwischen Diagnostiker und Diagnostiziertem bleibt meist unreflektiert. Weil in der „Deutung des anderen“ aber klar unausgewogene Machtverhältnisse erkennbar sind und Diagnosen – selbst Formulierungen eines Risikos – weitreichende Folgen für das Leben des Patienten haben können (Peter und Pomnitz 2013, Rosenkötter 2013), ist diese Beziehung unbedingt zu reflektieren
•

häufig werden testtheoretische Hintergründe ebenfalls nicht reflektiert. Therapeutische Entscheidungen, die der Diagnostik folgen, basieren auf Vorannahmen, die unreflektiert bleiben
•

normierten Untersuchungsverfahren liegt ein Vergleichsmaßstab für das Unnormale zugrunde. Häufig bleiben der gesellschaftliche Normierungsdiskurs und der damit verbundene Zwang zur Normalität in der Sprachtherapie unreflektiert

(Schulz 2011)

Ideen zu einem reflektierten Umgang mit diagnostischen Fragen

•

die Prinzipen der Leidensminderung Diagnostik:reflektierter Umgang mit diagnostischen Fragenund des Heilens gelten auch für das Arbeitsfeld der Diagnostik: Sprachtherapeuten reflektieren den Zusammenhang zwischen Leidensminderung und Diagnosestellung
•

Sprachtherapeuten übernehmen auch im Diagnostikprozess Verantwortung für ihr Handeln. Hier sollen v. a. die Folgen und damit der Einsatz von Diagnostiken bedacht werden, die nicht unmittelbar mit der Diagnose (als Ausgangspunkt für die Einleitung therapeutischer Maßnahmen) in Beziehung stehen
•

der diagnostische Prozess wird als ethisch relevante Situation wahrgenommen; Sprachtherapeuten sind sich über die verschiedenen Interessen und Normvorstellungen aller Beteiligten bewusst und reflektieren diese
•

Sprachtherapeuten können Patienten in ihrer Würde annehmen; ein Testurteil ist kein Urteil über den getesteten Menschen

(Schulz 2011)

Ethik in der Therapie

Unter Ethik:in der TherapieSprachtherapie sind diejenigen Maßnahmen zu verstehen, die einer Besserung oder Heilung einer Störung oder Krankheit dienlich sind. Grohnfeldt (2007) betont, dass therapeutische Handlungen maßgeblich von dem zugrunde liegenden Menschenbild des Sprachtherapeuten abhängig sind. Sprachtherapie ist ein dialogischer Prozess und damit nicht vollständig quantifizier- oder messbar. Zunehmend aber werden quantifizierbare Wirksamkeitsnachweise für sprachtherapeutische Maßnahmen gefordert, mit technischen Mitteln soll die Nützlichkeit therapeutischer Maßnahmen ermittelt werden. Wissenschaftliche Untersuchungen ermöglichen Transparenz von Therapieprozessen und -ergebnissen und sind damit sinnvoll, ein ethischer Sinn unterliegt ihnen jedoch nicht (Schulz 2011).

Die positive Konnotation des Begriffs Therapie lebt von der laut Schulz (ebd.) oft unreflektierten Unterstellung, Therapie sei eine Wiedergutmachung und würde die Lücke schließen zwischen dem Was-Sein-Soll (weil es gesund und richtig ist) und dem aktuellen Nicht-Sein-Sollenden, das krank und schlecht ist. Aus ethischer Sicht aber besteht die Legitimation von Therapie nicht in der Gesundheit selbst, sondern in den Prinzipien der Leidensminderung und des Heilens.

Mögliche ethisch-moralische Konflikte in der Therapie

•

Sprachtherapie:ethisch-moralische KonflikteSprachtherapie findet in unmittelbarem Miteinander statt. Die interaktionellen Beziehungen zwischen Sprachtherapeuten, Patienten und anderen im therapeutischen Prozess involvierten Personen müssen reflektiert werden. Häufig zeigen sachlich orientierte Therapeuten wenig Reflexionsbereitschaft hinsichtlich ethisch-moralischer Prinzipien. Patienten werden zwar korrekt über Diagnose und Therapiemöglichkeiten aufgeklärt, bleiben aber mit der Verantwortungsübernahme von Therapiefolgen auf sich gestellt (Schulz 2011)
•

wie in der Diagnostik bleiben auch Therapiekonzepte und ihre zugrunde liegenden Annahmen unreflektiert. So kommt es bereits in der Konzeption von Therapieansätzen in der Kindersprachtherapie zu sog. frame clashes, die zur Folge haben, dass zwischen Therapiezielen und -methoden Brüche in Theorie und Umsetzung bestehen (Duchan 2004). Die aktuelle Entwicklung der Sprachtherapie bringt mit sich, dass erstmals in der Disziplin auf wissenschaftlicher Ebene neben Therapiezielen auch Methoden theoretisch begründet werden müssen (Rausch und Siegmüller 2013)
•

bewusste und unbewusste fachliche Inkompetenz stellt eine hohe Gefährdung ethisch-moralischer Grundsätze in der Sprachtherapie dar. Ohne Fachkompetenz können Sprachtherapeuten für ihr Handeln keine Verantwortung übernehmen, die Prinzipien des Heilens und der Leidensminderung sehen sich hier bedroht

Ideen zu einem reflektierten Umgang mit therapeutischen Fragen

•

die therapeutische Situation wird als Sprachtherapie:reflektierter Umgang mit therapeutischen Frageneine ethisch-moralische wahrgenommen. Unterschiedliche Interessen von Patienten, Angehörigen, Ärzten und Krankenkassen werden wahrgenommen und reflektiert. Eigene Gefühle und die der Patienten werden differenziert wahrgenommen. Sprachtherapeuten können sich ihren Patienten angemessen fürsorglich zuwenden und deren Autonomie wahren
•

Sprachtherapeuten sind sich darüber bewusst, dass ihr Handeln selbst und die therapeutische Methode fehlbar sind. Sie wissen über ihr Wissen, ebenso über ihr Nicht-Wissen und seine Folgen

(Schulz 2011)

Ethik in der Beratung

Ethik:in der BeratungBeratungBeratung hat zum Ziel, den Ratsuchenden zu einer selbstverantwortlichen und sachgerechten Entscheidung zu verhelfen. Es handelt sich dabei um „systematische, begleitende und fachlich themenbezogene Gespräche mit dem Patienten“ (Schulz 2011, S. 157). Gefahren aus ethisch-moralischer Sicht ergeben sich wie in der Diagnostik und Therapie durch die Abhängigkeit der beteiligten Personen voneinander; mit seinem Wissensvorsprung ist der Sprachtherapeut dem Ratsuchenden überlegen. Durch eine verantwortungsvolle, unvoreingenommene und reflektierte Handlung kann erreicht werden, dass sich für den Ratsuchenden durch das Aufzeigen von Informationen, Alternativen und Risiken Handlungsspielräume und Wahlmöglichkeiten erweitern (Schulz 2011).

18.2.4

Klinische Ethik-Komitees

Ein klinisches Ethik-Ethik-Komitees, klinischeKomitee setzt aus einem interdisziplinären Team zusammen, welches sicherstellen soll, dass moralische Werte den Umgang mit Patienten und Entscheidungen in deren Behandlungsverlauf in einer Klinik prägen. Aufgaben klinischer Ethik-Komitees sind Information, Orientierung und Beratung der Personen, die an der Versorgung von Patienten beteiligt bzw. davon betroffen sind. Sie beraten Angehörige einer Einrichtung, wie etwa Sprachtherapeuten, sowie Patienten und deren Angehörige gleichermaßen. Ziele ihrer Arbeit sind u. a.:

•
Sensibilisierung für ethische Fragestellungen und Vermittlung von ethischem Wissen
•
Umsetzung allgemeiner moralischer und konkreter Werte der jeweiligen Einrichtung in reflektierte Handlungsweisen
•
Steigerung der Kompetenz im Umgang mit ethischen Problemen und Konflikten und deren Reflexion
•
Suche nach Lösungswegen bei Konflikten zwischen unterschiedlichen Werten und Vorstellungen und Umsetzung tragfähiger Enscheidung auf der Basis gemeinsamer Reflexion

(Akademie für Ethik in der Medizin e. V. 2010)

Zusammenfassend besteht das Ziel jedes Ethik-Komitees darin, ethische Aspekte in Entscheidungsprozessen transparent zu machen und Entscheidungen selbst an Kriterien auszurichten, die moralisch vertretbar sind.

Die Aufgaben eines Ethik-Komitees umfassen u. a.

•
Fallberatung: individuelle ethische Fallbesprechungen
•
Leitlinien: Erstellung interner Leitlinien bzw. Formulierung von Empfehlungen
•
Fortbildung: Organisation von Veranstaltungen zu medizin- und pflege-ethischen Themen

(Akademie für Ethik in der Medizin e. V. 2010)

18.3

Ethik in der sprachtherapeutischen Forschung

Forschung ist eine sprachtherapeutische Forschung:EthikEthik:in der sprachtherapeutischen Forschungder Grundbedingungen für Fortschritt, so auch in der Medizin und im Gesundheitswesen. Im Rahmen der Entwicklung spezifischer sprachtherapeutischer Forschung ist die Forderung nach einer Forschungsethik berechtigt. Denn „Forschung ist nicht für sich genommen ‚gut‘ oder ‚schlecht‘, sondern sie wird gut durch ihre Umsetzung in der wissenschaftlichen Praxis“ (Neitzke 2013, S. 9).

18.3.1

Moralische Werte in der (medizinischen) Forschung

Die moralischen sprachtherapeutische Forschung:moralische Wertemoralische Werte in der (medizinischen) ForschungWerte von sprachtherapeutische Forschung:EthikForschung finden sich in den biomedizinischen Prinzipien erster und zweiter Ordnung nach Beauchamp und Childress (2012). Als höchster moralischer Wert, der in Deutschland Verfassungsrang genießt, kann die Menschenwürde und ihr Schutz im Rahmen von Forschung verstanden werden (Neitzke 2013).

Die Deklaration von Helsinki in 1964 stellte die erste weltweit geltende Empfehlung zur Forschungsethik dar. Sie ist seitdem mehrfach revidiert worden und gilt derzeit in der Fassung von Fortaleza 2013 (WMA 2013). Die Deklaration ist eine Erklärung des Weltärzteverbands und richtet sich damit primär an forschende Mediziner. Bereits Artikel 2 der Erklärung aber fordert, dass sich auch andere an gesundheitsbezogener Forschung beteiligte Berufsgruppen an den Normen der Deklaration orientieren. So kann sich auch sprachtherapeutische Forschung an ihr orientieren (Neitzke 2013). Sie beinhaltet u. a. Empfehlungen für folgende Bereiche von Forschung an und mit dem Menschen (für eine vollständige Darstellung vgl. WMA 2013):

•
generelle Prinzipien: Hier finden sich in Artikel 3 bis 15 ethisch-moralische Prinzipien, die in den Kapiteln zuvor dargestellt wurden. In Artikel 9 findet sich so die Formulierung: „It is the duty of physicians […] to protect the life, health, dignity, integrity, right to self-determination, privacy, and confidentiality of personal information of research subjects. The responsibility for the protection of research subjects must always rest with the physician or other health care professionals and never with the research subjects, even though they have given consent“ (WMA 2013, S. 2)
•
Risiken, Belastungen und Nutzen: es ist zu prüfen, ob es sich bei dem erwarteten Nutzen möglicherweise um Fremdnutzen (d. h. den Probanden selbst nutzt die Teilnahme an einer Studie nicht) handelt. In diesem Fall wiegen mögliche Schädigungen und Belastungen bei einer Teilnahme weitaus schwerer als im Fall eines direkten Nutzens für die Probanden
•
vulnerable Gruppen und Personen: verletzliche Gruppen und Personen sind im besonderen Maße innerhalb von Forschungsprojekten zu schützen. Forschung mit und an ihnen ist nur moralisch vertretbar, wenn die Forschungsfragen nicht durch Untersuchungen an einer nicht vulnerablen Gruppe beantwortet werden können und Forschungsteilnehmer unmittelbar Nutzen von der Forschung erwarten können
•
wissenschaftliche Anforderungen und Studienprotokolle: Forschung an und mit Menschen muss einem wissenschaftlich korrekten Vorgehen entsprechen; in einem Studienprotokoll sollen Studiendesign und das weitere Vorgehen klar und konkret festgehalten werden. Forschung darf nur von wissenschaftlich qualifizierten Personen durchgeführt werden und muss Zwischenauswertungen beinhalten, die zum Abbruch eines Projekts führen, sobald eine Studiengruppe im Vergleich zu einer weiteren einen signifikanten Behandlungsvorteil aufweist
•
Ethikkommissionen:Ethikkommissionen das Studienprotokoll muss eine positive Zustimmung einer Ethikkommission erhalten, bevor eine Studie umgesetzt werden darf. Darüber hinaus sollen Ethikkommissionen laufende Forschungsprojekte beaufsichtigen
•
Datenschutz und Schweigepflicht
•
Informed Consent (informierte Einwilligung): die Autonomie von Probanden wird durch ihr informiertes Einverständnis gewahrt. Hierbei gibt der Proband nach angemessener Aufklärung seine freiwillige Zustimmung zur Teilnahme an einem Forschungsprojekt

„Forschungsethik ist die aktive, verantwortungsbewusste Reflexion und Lösung der moralischen Herausforderungen in Zusammenhang mit (gesundheitsbezogenen) Forschungsprojekten“ (Neitzke 2013, S. 20). Es scheint sinnvoll, die Empfehlungen der Deklaration von Helsinki für die medizinische Forschung auf ihre Eignung hinsichtlich einer Übernahme in forschungsethische Gedanken in der Sprachtherapie zu überprüfen (Neitzke 2013).

18.3.2

Informed consent

Die Informed Consent (informierte Einwilligung)informierte Einwilligung meint eine „bewusste Zustimmung einer Person oder ihres bevollmächtigten Vertreters, als Proband an einem Forschungsprojekt teilzunehmen“ (Schnell und Heinritz 2006, S. 20 f.). Sie erfordert neben der Freiwilligkeit eine umfangreiche Aufklärung und bedarf folgender Voraussetzungen (Neitzke 2013; Heinrichs 2013):

•
ausreichende und verständliche Information über Ziele und Ablauf der Studie sowie mögliche Vor- und Nachteile einer Teilnahme
•
ehrliche Darstellung von Finanzierung und möglichen Interessenkonflikten auf Seiten des Forschenden
•
ausreichend Zeit und Möglichkeiten für Rückfragen zur Meinungsbildung
•
Überprüfung des Verständnisses auf Seiten des potenziellen Probanden durch den Forschenden
•
keine Herbeiführung der Zustimmung durch Gewalt, Zwang, Betrug oder Täuschung
•
Reflexion möglicher Abhängigkeiten von Forschenden und Probanden, wenn Forschende ebenso zuvor behandelnde Therapeuten und Probanden Patienten derselben waren
•
Aufklärung über das Recht auf Rücknahme einer einmal erteilten Zustimmung zu jeder Zeit und ohne negative Konsequenzen

Es sei darauf hingewiesen, dass die informierte Einwilligung auch vor dem Einsetzen diagnostischer und therapeutischer Prozesse aus ethisch-moralischer Sicht von jedem Patienten einzuholen ist.

Bei Minderjährigen, geistig behinderten und dementen Menschen muss eine mögliche Inkompetenz hinsichtlich der Einwilligungsfähigkeit in die Teilnahme an Forschungsprojekten angenommen oder mindestens reflektiert werden (Heinrichs 2013). Bei nichteinwilligungsfähigen Personen geschieht die Einwilligung dann durch Sorgeberechtigte nach entsprechender Aufklärung (Neitzke 2013). Forschende sollen, so die Empfehlung der Deklaration von Helsinki, die hier geltende Rechtslage ihres Landes respektieren; in Deutschland müssen bei risikoreichen Studien beide Sorgeberechtigten zustimmen (ebd.). Unabhängig davon sind auch nichteinwilligungsfähige Probanden (bzw. Patienten) über das Forschungsvorhaben (bzw. den Eingriff) so weit zu informieren, wie es ihrer Auffassungsfähigkeit entspricht (Hick 2015). Ablehnungen durch nichteinwilligungsfähige Personen sind zu respektieren (Neitzke 2013).

Rohdenburg und Kolleginnen (2013) schlagen einen dreiphasigen Ablauf für die Einholung der Einwilligung von Kindern in der sprachtherapeutischen Forschung vor:

1.
Das Kind wird verbal (kindgerecht) über die Studie aufgeklärt; es wird abgesichert, dass das Kind die Informationen versteht. Ein Ritual wird geschaffen, so kann eine Handpuppe/ein Spiel eingeführt werden. Zum Ende einer solchen ersten Sitzung wird das Kind gefragt, ob es erneut wiederkommen (die Handpuppe wiedersehen/das Spiel erneut spielen) will. Alternativ kann eine Kennenlernsituation zwischen Testleiter und Kind durch eine dritte Person beobachtet und darin die (positive/negative) Haltung des Kindes gegenüber der Gesamtsituation erfasst werden.
2.
Da Kinder häufig erst in einer wiederholten Situation eine eindeutige Meinung zeigen, findet ein Wiedersehen zwischen Testleiter und Kind statt. Letzteres wird gefragt, ob es wieder mit der Handpuppe bzw. das Spiel vom letzten Mal spielen möchte. Dies wird als Einverständniserteilung durch das Kind gewertet. Alternativ findet in dieser zweiten Sitzung die Einführung einer Handpuppe/eines Spiels als Ritual statt. Es wird beobachtet, ob das Kind der Situation positiv gegenübersteht (und damit seine Zustimmung erteilt).
3.
Letztlich muss durch wiederholte Beobachtung abgesichert werden, dass die Zustimmung des Kindes weiterhin gilt (Einverständniserhaltung). „Wenn im Verlauf der Studie bemerkt wird, dass das Kind den Ansprüchen nicht (mehr) gewachsen ist, wird abgebrochen“ (Rohdenburg et al. 2013, S. 145).

Die Autorinnen betonen, dass durch einen solchen Prozess die eigenständige Rolle des Kindes als Proband am stärksten gewahrt werden kann. „Dieser Prozess ist konkreter und einfacher auf das Alter und den Entwicklungsstand des Kindes anzupassen als eine abstrakte Entscheidung vor Beginn der Therapiestudie“ (Rohdenburg et al. 2013, S. 145).

18.3.3

Forschung mit Kindern

Kinder sind zur Gruppe vulnerabler sprachtherapeutische Forschung:mit KindernPersonen zu zählen und in besonderem Maße zu schützen:

•
Forschung an vulnerablen Gruppen ist nur dann zulässig, wenn sie nicht stellvertretend an anderen Personen durchgeführt werden kann. In der Sprachtherapie ist dies bei der Erforschung von Entwicklungsverläufen und -störungen von Kindern gegeben (Neitzke 2013)
•
bei überwiegend fremdnütziger Forschung sollte mind. ein Gruppennutzen beschrieben werden können; die Studienteilnehmer tragen so zu einer besseren Gesundheitsversorgung von gleichermaßen Betroffenen bei, auch wenn sie selbst direkt keinen Nutzen aus der Forschungsteilnahme ziehen. Zusätzlich dürfen in einem solchen Fall nur geringe Risiken und/oder Belastungen für teilnehmende Kinder entstehen. In der Sprachtherapieforschung, in der es seltener zu körperlichen Schädigungen kommen dürfte, sind hier v. a. mögliche psychische Folgeschäden zu beachten; so kann es zu einem erhöhten Störungsbewusstsein des Kindes (oder seiner Umwelt) und zu Veränderungen der persönlichen Beziehungen (zu Angehörigen und anderen Bezugspersonen) kommen (ebd.)
•
auch wenn Eltern bzw. Erziehungsberechtigte bis zur Geschäftsfähigkeit eines Kindes über die Pflicht des Schutzes desselben verfügen (Ross 2008) und das Recht auf „Pflege und Erziehung des Kindes“ mit ihrer Unterschrift an den Testleiter delegieren, haben Kinder das Recht, über Ziele und Ablauf einer Studie in kindgerechter Weise aufgeklärt zu werden. Dabei ist zu beachten, dass Geschäftsfähigkeit am biologischen Alter des Kindes bemessen (und gesetzlich geregelt) ist; dennoch kann ein nicht geschäftsfähiges Kind einwilligungsfähig sein. Die Einwilligungsfähigkeit hängt von der kognitiven Reife eines Kindes ab und ist bis dato juristisch nicht eindeutig geregelt (Rohdenburg et al. 2013). Eine absolute Grenze scheint bei etwa 3 J. zu liegen (Rohdenburg et al. 2013; Schickhardt 2013). Die Deklaration von Helsinki empfiehlt, ergänzend zur Einwilligung der Eltern auch immer eine Zustimmung durch das Kind einzuholen. Hier ist die Unterscheidung in consent (Einwilligung durch die Eltern) und assent (Zustimmung durch das Kind) vorzunehmen (Dockett, Einarsdottir und Perry 2009)

18.3.4

Ethikkommissionen

EthikkommissionenEthikkommissionen werden in Deutschland überwiegend im medizinischen Bereich einberufen. In Deutschland ist ihre Zustimmung zu Forschungsvorhaben für die Arzneimittelforschung gesetzlich vorgeschrieben, für andere Gebiete der biomedizinischen Forschung gilt ihr Votum als Empfehlung und ist derzeit nicht rechtlich bindend (Neitzke 2013; Reichel 2013; Doppelfeld 2009). Ethikkommissionen finden sich in Deutschland als gesetzlich legitimierte regionale und institutionell zuständige Kommissionen an medizinischen Fakultäten von Universitätskliniken und den Ärztekammern der Bundesländer und sind zuständig für medizinische Forschung (Reichel 2013). Ihre Öffnung für Begutachtungsanträge anderer Berufsgruppen, die ebenfalls mit Menschen stattfinden, ist in Deutschland zwar durch den „Arbeitskreis medizinischer Ethik-Kommissionen“ empfohlen worden aber bis heute unterschiedlich weit vorangeschritten.

Trotz dieser positiven (aber bei Weitem nicht zufriedenstellenden) Entwicklung spielt die Frage nach der Kompetenz eines medizinischen Gremiums für die Begutachtung sprachtherapeutischer Forschung eine große Rolle. Ethikkommissionen sollen kompetent sein. „Es fällt auf, dass in deutschen Ethikkommissionen kaum Patientenvertreter, Bürger oder Angehörige therapeutischer Berufsgruppen vertreten sind“ (Neitzke 2013, S. 20). Es scheint deshalb notwendig, dass die Sprachtherapie selbst Ethikkommissionen initiiert und einsetzt. Reichel (2013) merkt an, dass es in der fortschreitenden Entwicklung zur Gründung von berufsspezifischen Ethikkommissionen u. a. „zu diskutieren [ist], welche Wertvorstellungen die Professionsangehörigen für den Umgang mit Forschungsteilnehmenden und die Durchführung von Forschungsprojekten als zentral [erachten] und wie interdisziplinär dann auf welche Prinzipien, Dokumente und Regularien anderer Disziplinen Bezug genommen werden kann. Was soll als passend und angemessen gelten? Der zentrale Zielpunkt forschungsethischer Fragestellungen, Beratung und Begutachtung ist und bleibt der Schutz der an der Forschung teilnehmenden Menschen. Dieser ist weniger disziplinspezifisch als transdisziplinär zu diskutieren“ (Reichel 2013, S. 236).

Aktuell sind in Deutschland zwei Ethikkommissionen spezifisch für sprachtherapeutische Berufsgruppen aktiv:

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die Hochschule Fresenius gründete 2009 in Zusammenhang mit der Einrichtung eines Masterstudienganges Therapiewissenschaften eine hochschuleigene Ethikkommission (Hochschule Fresenius 2009)
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2014 gründete der Deutsche Bundesverband der akademischen Sprachtherapeuten (dbs) eine eigenständige Ethikkommission zur ethischen Beurteilung von Forschungsprojekten und Abschlussarbeiten im Bereich der Sprach-, Sprech-, Stimm-, Schluck- und Kommunikationsstörungen (Grohnfeldt et al. 2016)

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